Epilepsia Tanulási Egészségügyi Rendszer (ELHS) (ELHS)

Az Epilepsy Learning Healthcare System (ELHS; ejtsd: el-is) magában foglalja az epilepsziában szenvedő betegeket és családokat, az epilepsziával foglalkozó klinikusokat (beleértve a gyermek- és felnőtt epileptológusokat, neurológiai nővéreket és másokat), közösségi szolgáltatókat, valamint klinikai kutatókat. kutatási szakértelem közösségi alapú, megfigyelési, intervenciós, végrehajtási és disszeminációs tanulmányokban. Minden érdekelt fél vállalja, hogy együttműködik az epilepsziás betegek kimenetelének javítása érdekében.

A HÁLÓZAT CÉLJA A hálózat célja az epilepsziás betegek rohamkontrollának és életminőségének javítása egy tanuló egészségügyi rendszeren keresztül, amelyben a klinikai adatokat gyűjtik, elemzik és gyorsan terjesztik a gyakorlat megváltoztatása érdekében.

HÁTTÉR Az epilepszia egy krónikus neurológiai rendellenesség, amelyet provokálatlan rohamok jellemeznek. Epidemiológiai adatok azt mutatják, hogy az amerikaiak 10%-a szenved el legalább egy rohamot élete során, és az amerikaiak 1-2%-a epilepsziás. Az aktív epilepszia 3,4 millió amerikait érint – jelenleg 2 865 000 felnőttet és . Az epilepsziás egyének teljes populációjának legalább 50%-a 20 évesnél fiatalabb korban kezd el rohamokat kapni. Az aktív epilepsziában szenvedő amerikai felnőttek több mint fele érettségi/GED vagy ennél alacsonyabb végzettséggel rendelkezik. Faji, etnikai, társadalmi-gazdasági és földrajzi különbségek mutatkoznak az átfogó epilepszia-ellátáshoz való hozzáférésben, és jelentős egyenlőtlenségek mutatkoznak az egészségügyi eredmények terén.

A lakossághoz képest az epilepsziában szenvedők körében magasabb a korai halálozás, a sérülések, a kognitív károsodás, a depresszió, a társadalmi elszigeteltség és a munkanélküliség aránya. Az epilepszia nem egyetlen betegség. Inkább genetikai és szerzett etiológiájú rendellenességek heterogén halmaza. A rohamtípusok, az epilepsziás szindrómák, a kimenetelek és az etiológiák sokféleségét nem lehet túlbecsülni. Valószínű, hogy az epilepsziák szélsőséges heterogenitása legalább részben felelős azért, hogy lassú előrehaladás az értelmes kezelési stratégiák felé, hogy javítsák az eredményeket. Egyesek számára az epilepszia kezelhető krónikus betegség – az érintett egyének a szakmai siker legmagasabb fokára emelkedtek. Mások számára azonban az epilepszia pusztító és progresszív betegség, amely kognitív regresszióhoz és korai halálhoz vezet. Az epilepszia kezelésében és a klinikai gyakorlatban tapasztalható széles eltérések szintén hozzájárulhatnak a rossz egyéni kimenetelekhez.

Az ELHS közösség azon küldetése felé fog törekedni, hogy javítsa az epilepsziás gyermekek és felnőttek kimenetelét azáltal, hogy platformot hoz létre a folyamatos és tartós fejlesztési tevékenységek támogatására.

Az ELHS hálózat az Egészségügyi Fejlesztési Intézet „Javítási Modelljét” használja, a három kérdésre összpontosítva – Mit próbálunk elérni? Honnan tudjuk, hogy a változás javulás? Milyen változtatást tehetünk, ami javulást eredményez? Az iteratív terv-do-tanulmány-cselekvés (PDSA) tanulási ciklusok a változtatások tesztelésére és végrehajtására szolgálnak. A javítási modell széles körben elfogadott az egészségügyi rendszerekben, mint a minőség javításának módszere.

A minőségbiztosítással és az ellátással foglalkozó szakértők útmutatása alapján a részt vevő programok adatokat gyűjtenek és megosztanak, tesztelik az ellátás konkrét változásait, és meghatározzák, hogyan lehet újratervezni és beépíteni a fejlesztéseket a napi gyakorlatba. A legtöbb intézkedést havonta jelentik, és átláthatóan megosztják az ELHS hálózaton keresztül, hogy vitákat generáljanak és ösztönözzék a minőségbiztosítási erőfeszítéseket. A hálózatszintű adatokat havonta felülvizsgálják az Action Period felhívások alkalmával, hogy tanuljanak a programok közötti eltérésekből, és felismerjék és megünnepeljék a hálózatszintű fejlesztéseket.