Система обучения лечению эпилепсии (ELHS) (ELHS)

В систему обучения лечению эпилепсии (ELHS; произносится el-is) входят пациенты и семьи, живущие с эпилепсией, врачи, оказывающие помощь при эпилепсии (в том числе детские и взрослые эпилептологи, медсестры-неврологи и другие), поставщики общественных услуг, а также исследователи с клиническими исследовательский опыт в общинных, наблюдательных, интервенционных исследованиях, исследованиях внедрения и распространения. Каждая заинтересованная сторона соглашается работать вместе, чтобы улучшить результаты лечения людей с эпилепсией.

ЦЕЛЬ СЕТИ Целью сети является улучшение контроля припадков и качества жизни людей с эпилепсией посредством обучающейся системы здравоохранения, в которой клинические данные собираются, анализируются и быстро распространяются для изменения практики.

Уровень техники Эпилепсия – хроническое неврологическое заболевание, характеризующееся неспровоцированными припадками. Эпидемиологические данные показывают, что 10% американцев в какой-то момент жизни переносят хотя бы один припадок, а 1-2% американцев страдают эпилепсией. Активной эпилепсией страдают 3,4 миллиона американцев – в настоящее время, по оценкам, это 2 865 000 взрослых и . По крайней мере, у 50% общей популяции людей, страдающих эпилепсией, приступы начнутся в возрасте до 20 лет. Более половины взрослых в США, страдающих активной эпилепсией, имеют диплом средней школы/GED или меньшее образование. Существуют расовые, этнические, социально-экономические и географические различия в доступе к комплексной помощи при эпилепсии и значительное неравенство в результатах лечения.

По сравнению с населением в целом, люди с эпилепсией имеют более высокие показатели преждевременной смертности, травм, когнитивных нарушений, депрессии, социальной изоляции и безработицы. Эпилепсия – это не отдельное заболевание. Скорее, это гетерогенный набор заболеваний генетической и приобретенной этиологии. Разнообразие типов припадков, синдромов эпилепсии, исходов и этиологии невозможно переоценить. Вполне вероятно, что крайняя гетерогенность эпилепсии, по крайней мере частично, является причиной медленного продвижения к значимым стратегиям лечения, направленным на улучшение результатов. Для некоторых эпилепсия является управляемым хроническим заболеванием: люди, страдающие ею, поднялись на высшие эшелоны профессионального успеха. Однако для других эпилепсия является разрушительным и прогрессирующим заболеванием, приводящим к когнитивному регрессу и ранней смерти. Широкие различия в оказании помощи при эпилепсии и клинической практике также могут способствовать плохим индивидуальным результатам.

Сообщество ELHS будет работать над выполнением своей миссии по улучшению результатов лечения детей и взрослых с эпилепсией, создавая платформу для поддержки непрерывных и устойчивых мероприятий по улучшению.

Сеть ELHS использует «Модель улучшения» Института улучшения здравоохранения, уделяя особое внимание трем вопросам: Чего мы пытаемся достичь? Как мы узнаем, что изменение — это улучшение? Какие изменения мы можем внести, чтобы привести к улучшению? Итеративные циклы обучения «Планируй-Делай-Изучи-Действуй» (PDSA) используются для тестирования и внедрения изменений. Модель улучшения широко принята в системах здравоохранения как метод повышения качества.

Под руководством экспертов в области обеспечения качества и оказания медицинской помощи участвующие программы собирают и обмениваются данными, тестируют конкретные изменения в уходе и определяют, как перепроектировать и внедрить улучшения в повседневную практику. Отчеты о большинстве показателей публикуются ежемесячно и прозрачно распространяются по сети ELHS для стимулирования дискуссий и стимулирования усилий по повышению качества. Данные по всей сети пересматриваются ежемесячно по звонкам в период действий, чтобы изучить различия между программами, а также признать и отметить улучшения в масштабах всей сети.