Epilepsi Learning Healthcare System (ELHS) (ELHS)

Epilepsi Learning Healthcare System (ELHS; uttales el-is) involverer pasienter og familier som lever med epilepsi, klinikere som yter epilepsibehandling (inkludert pediatriske og voksne epileptologer, nevrologiske sykepleiere og andre), leverandører av samfunnstjenester, samt forskere med klinisk forskningsekspertise innen samfunnsbaserte, observasjons-, intervensjons-, implementerings- og formidlingsstudier. Hver interessent er enige om å jobbe sammen for å forbedre resultatene for personer med epilepsi.

NETTVERKSMÅL Formålet med nettverket er å forbedre anfallskontroll og livskvalitet for personer med epilepsi gjennom et lærende helsevesen, der kliniske data samles inn, analyseres og raskt spres for å endre praksis.

BAKGRUNN Epilepsi er en kronisk nevrologisk lidelse preget av uprovoserte anfall. Epidemiologiske data indikerer at 10% av amerikanerne vil lide av minst ett anfall på et tidspunkt i livet, og 1-2% av amerikanerne har epilepsi. Aktiv epilepsi rammer 3,4 millioner amerikanere - for tiden anslått til 2 865 000 voksne og . Minst 50 % av den totale populasjonen av individer med epilepsi vil ha begynt å få anfall ved mindre enn 20 år. Mer enn halvparten av amerikanske voksne med aktiv epilepsi har videregående diplom/GED eller mindre utdanning. Det er rasemessige, etniske, sosioøkonomiske og geografiske forskjeller i tilgang til omfattende epilepsiomsorg og betydelige ulikheter i helseutfall.

Sammenlignet med allmennheten har personer med epilepsi høyere forekomst av for tidlig dødelighet, skader, kognitiv svikt, depresjon, sosial isolasjon og arbeidsledighet. Epilepsi er ikke en enkelt sykdom. Snarere er det et heterogent sett av lidelser med genetiske og ervervede etiologier. Mangfoldet av anfallstyper, epilepsisyndromer, utfall og etiologier kan ikke overvurderes. Det er sannsynlig at den ekstreme heterogeniteten til epilepsiene er i det minste delvis ansvarlig for langsom fremgang mot meningsfulle behandlingsstrategier for å forbedre resultatene. For noen er epilepsi en håndterbar kronisk sykdom - berørte individer har steget til de høyeste nivåene av profesjonell suksess. Men for andre er epilepsi en ødeleggende og progressiv sykdom som fører til kognitiv regresjon og tidlig død. Store variasjoner i levering av epilepsiomsorg og klinisk praksis kan også bidra til dårlige individuelle resultater.

ELHS-fellesskapet vil jobbe mot sitt oppdrag om å forbedre resultatene for barn og voksne med epilepsi ved å sette opp en plattform for å støtte kontinuerlige og vedvarende forbedringsaktiviteter.

ELHS-nettverket bruker Institute for Healthcare Improvements "Model for Improvement", med fokus på de tre spørsmålene - Hva prøver vi å oppnå? Hvordan vil vi vite at en endring er en forbedring? Hvilken endring kan vi gjøre som vil føre til forbedring? Iterative Plan-Do-Study-Act (PDSA) læringssykluser brukes til å teste og implementere endringer. Modellen for forbedring er allment akseptert på tvers av helsevesenet som en metode for å forbedre kvaliteten.

Med veiledning fra eksperter innen QI og omsorgslevering samler og deler deltakende programmer data, tester spesifikke endringer i omsorgen og bestemmer hvordan de skal redesigne og integrere forbedringer i daglig praksis. De fleste målene rapporteres månedlig og deles transparent på tvers av ELHS-nettverket for å generere diskusjon og drive QI-innsats. Nettverksomfattende data gjennomgås månedlig på handlingsperioden for å lære av variasjonen mellom programmer og for å gjenkjenne og feire nettverksomfattende forbedringer.