Möjlighet att engagera och fånga odiagnostiserade Myasthenia Gravis-deltagare genom en social media-kampanj tillsammans med en självmodererad bedömning

Deltagare med odiagnostiserade neuromuskulära symtom kommer att riktas via sociala medier betalda annonser för att rekrytera dem till vår studiemålsida (webblänk: https://bit.ly/unearthrootcause). Två bedömningsverktyg utvecklades av studiegruppen: Impact of Daily Living (IDL) Survey och MG Exercise Assessment. Båda verktygen utformades med stöd av litteratur, accepterade riktlinjer och en rigorös granskning via en panel av praktiserande neurologer som har erfarenhet av behandling av MG-patienter.

Vuxna deltagare som inte har specifika diagnostiserade neurologiska tillstånd kommer först att screenas för behörighet baserat på resultaten av IDL-undersökningen som kommer att fråga deltagarna om närvaron eller frånvaron av vanor/symtom som är karakteristiska för MG. De som kvalificerar sig kommer att slutföra MG Exercise Assessment där deltagarna får videoinstruktioner för att utföra en serie av 10 fysiska tester för att undersöka om specifika muskelgrupper genomgår inducerbar trötthet. Resultaten av MG Exercise Assessment granskas av en neurolog för att avgöra om deltagarna skulle dra ytterligare nytta av en personlig neurologutvärdering för MG av en leverantör. Varje deltagare förses med en rapport om neurologens utvärdering. Deltagarna kommer att följas under 1 år genom kommunikation varannan månad för att avgöra om och när de följde upp med en läkare och om de fick en bekräftad diagnos av myasthenia gravis.