A nem diagnosztizált myasthenia gravis résztvevők bevonásának és megörökítésének megvalósíthatósága közösségi média kampányon keresztül, önmoderált értékeléssel párosítva

A nem diagnosztizált neuromuszkuláris tünetekkel rendelkező résztvevőket a közösségi médiában fizetett hirdetéseken keresztül célozzuk meg, hogy felvegyük őket tanulmányi céloldalunkra (weblink: https://bit.ly/unearthrootcause). A kutatócsoport két értékelési eszközt dolgozott ki: az Impact of Daily Living (IDL) felmérést és az MG Exercise Assessment-t. Mindkét eszközt a támogató szakirodalom, az elfogadott irányelvek és a MG-betegek kezelésében tapasztalt kulcsfontosságú véleményformálókból álló gyakorló neurológusokból álló testület által végzett szigorú felülvizsgálat alapján tervezték meg.

Felnőtt résztvevők, akik nem rendelkeznek specifikusan diagnosztizált neurológiai állapotokkal, először az IDL-felmérés eredményei alapján szűrik a jogosultságot, amely megkérdezi a résztvevőket az MG-re jellemző szokások/tünetek meglétéről vagy hiányáról. Azok, akik megfelelnek a minősítésnek, elvégzik az MG gyakorlat értékelését, amelyben a résztvevők videós utasításokat kapnak a 10 fizikai tesztből álló sorozat elvégzéséhez, hogy megvizsgálják, hogy bizonyos izomcsoportok kimerültek-e. Az MG Exercise Assessment eredményeit egy neurológus felülvizsgálja, hogy megállapítsa, hogy a résztvevők számára előnyösebb lenne-e, ha egy szolgáltató személyesen neurológus értékelné az MG-t. Minden résztvevő kap egy jelentést a neurológus értékeléséről. A résztvevőket 1 éven keresztül kéthavonta kommunikálva követik nyomon annak megállapítása érdekében, hogy orvoshoz fordultak-e, és mikor, és kaptak-e megerősített myasthenia gravis diagnózist.