Haalbaarheid van het betrekken en vastleggen van niet-gediagnosticeerde Myasthenia Gravis-deelnemers via een sociale-mediacampagne in combinatie met een zelfgemodereerde beoordeling

Deelnemers met niet-gediagnosticeerde neuromusculaire symptomen zullen worden getarget via betaalde advertenties op sociale media om hen te werven voor onze onderzoekslandingspagina (weblink: https://bit.ly/unearthrootcause). Het onderzoeksteam heeft twee beoordelingsinstrumenten ontwikkeld: de Impact of Daily Living (IDL) Survey en de MG Exercise Assessment. Beide hulpmiddelen zijn ontworpen met behulp van ondersteunende literatuur, geaccepteerde richtlijnen en een rigoureuze beoordeling door een panel van praktiserende neurologen, belangrijke opinieleiders met ervaring in de behandeling van MG-patiënten.

Volwassen deelnemers die geen specifieke gediagnosticeerde neurologische aandoeningen hebben, zullen eerst worden gescreend op geschiktheid op basis van de resultaten van de IDL-enquête, waarbij deelnemers worden ondervraagd over de aan- of afwezigheid van gewoonten/symptomen die kenmerkend zijn voor MG. Degenen die in aanmerking komen, voltooien de MG Exercise Assessment, waarbij deelnemers video-instructies krijgen om een ​​reeks van 10 fysieke tests uit te voeren om te onderzoeken of specifieke spiergroepen induceerbare vermoeidheid ondergaan. De resultaten van de MG Exercise Assessment worden beoordeeld door een neuroloog om te bepalen of deelnemers verder baat zouden hebben bij een persoonlijke neurologische evaluatie voor MG door een zorgverlener. Iedere deelnemer ontvangt een rapport van de evaluatie door de neuroloog. Deelnemers zullen gedurende 1 jaar worden gevolgd door middel van tweemaandelijkse communicatie om te bepalen of en wanneer zij een arts hebben bezocht en of zij een bevestigde diagnose van myasthenia gravis hebben gekregen.