Możliwość zaangażowania i przechwytywania niezdiagnozowanych uczestników miastenii za pomocą kampanii w mediach społecznościowych połączonej z oceną samodzielnie moderowaną

Uczestnicy z niezdiagnozowanymi objawami nerwowo-mięśniowymi będą kierowani za pośrednictwem płatnych reklam w mediach społecznościowych w celu rekrutacji ich na stronę docelową naszego badania (link: https://bit.ly/unearthrootcause). Zespół badawczy opracował dwa narzędzia oceny: badanie wpływu życia codziennego (IDL) i ocenę ćwiczeń MG. Obydwa narzędzia opracowano w oparciu o literaturę pomocniczą, przyjęte wytyczne i rygorystyczną recenzję przeprowadzoną przez panel złożony z praktykujących neurologów, kluczowych liderów opinii, doświadczonych w leczeniu pacjentów z MG.

Dorośli uczestnicy, u których nie zdiagnozowano konkretnie schorzeń neurologicznych, zostaną najpierw sprawdzeni pod kątem kwalifikowalności na podstawie wyników ankiety IDL, w ramach której uczestnicy będą pytani o obecność lub brak nawyków/objawów charakterystycznych dla MG. Osoby, które się zakwalifikują, wypełnią ocenę ćwiczeń MG, podczas której uczestnicy otrzymają instrukcje wideo dotyczące wykonania serii 10 testów fizycznych w celu sprawdzenia, czy określone grupy mięśni ulegają indukowanemu zmęczeniu. Wyniki oceny wysiłkowej MG są przeglądane przez neurologa w celu ustalenia, czy uczestnicy odnieśliby dalsze korzyści z osobistej oceny neurologicznej pod kątem MG przez świadczeniodawcę. Każdy uczestnik otrzymuje raport z oceny neurologa. Uczestnicy będą obserwowani przez rok w ramach komunikacji odbywającej się co dwa miesiące w celu ustalenia, czy i kiedy skontaktowali się z lekarzem oraz czy otrzymali potwierdzoną diagnozę miastenii.