Duchenne Muscular Dystrophy < 18y in Norway: Genotype/Phenotype, Growth, Puberty, Bone Health and Quality of Life.
2017年9月22日 更新者：Magnhild Rasmussen、Oslo University Hospital
Duchenne Muscular Dystrophy in Norway. Genotype/Phenotype in Patients Younger Than 18 Years, With a Main Focus on Growth, Puberty, Bone Health and Quality of Life.
The study will give a consent based epidemiological overview of Norwegian patients with Duchenne muscular dystrophy younger than 18 years of age.
Genotype of the population will be described.
Longitudinal development of growth, bone health, and , when applicable, puberty over a two year period will be studied.
Questionnaires regarding quality of life will also be an important part of the study.
研究概览
地位
完全的
条件
详细说明
The participants who are not regularly seen at our regional hospital, are recruited via their local neuropediatrician.
Patients who do not come to our region hospital will be seen at their local hospital.Each participant will be seen up to three times with one year between each visit.
The visits include clinical examination, DXA scan, x-ray for bone age, and blood tests including several parameters related to bone health, growth and puberty.
Standardized questionnaires regarding quality of life (patients and parents) will be used, and certain questions regarding the importance of achieving normal height and puberty will be added.
Additional anamnestic data will be retrieved from the patients' medical records.
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
73
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
-
-
-
Oslo、挪威、0424
- Oslo University Hospital
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
不超过 18年 (孩子、成人)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
男性
取样方法
概率样本
研究人群
All patients with Duchenne muscular dystrophy under 18 years in Norway
描述
Inclusion Criteria:
- Diagnosis of Duchenne muscular dystrophy
- Age under 18 years
- Residing in Norway
Exclusion Criteria:
-
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
Genotype
大体时间：1 day (At first visit)
|
Specific description of mutation
|
1 day (At first visit)
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Magnhild Rasmussen, Dr.med.、Oslo University Hospital
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
2013年8月1日
初级完成 (实际的)
2017年6月1日
研究完成 (实际的)
2017年6月1日
研究注册日期
首次提交
2013年10月12日
首先提交符合 QC 标准的
2013年10月15日
首次发布 (估计)
2013年10月16日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2017年9月25日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2017年9月22日
最后验证
2017年9月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.
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