IBDSL 生物库项目。 IBD 诊断和治疗反应的分子标记。 (IBDSL)

背景：炎症性肠病 (IBD) 包括克罗恩病 (CD) 和溃疡性结肠炎 (UC)，是一种慢性致残性肠道疾病。 大多数患者经历一系列恶化，其中生活质量经常受损。 社会也承受着沉重的负担，因为 IBD 医疗保健费用估计为每年 4.6-56 亿欧元，并且据报道失业率和工作残疾率很高。 目前的发病率估计为 256.000 欧洲人每年，而且还在增加。

IBD 源于基因改变的肠道免疫反应、环境因素和肠道微生物群之间复杂的相互作用。 疾病表型是异质的，预测个体病程或治疗反应仍然是可能的；例如，治疗选择仍然是基于反复试验的一系列方案。 进一步探索潜在的生物学机制，识别和验证预测病程和治疗反应的非侵入性标志物是目前 IBD 领域面临的首要挑战。

具有生物样本库的深度表型 IBD 队列是此类研究的理想工具，并且是有保证的。 大多数 IBD 生物样本库反映的是基于医院的人群，因此过度代表了重症和难治性患者。 然而，许多假设需要具有完整 IBD 谱的设计。 其次，表型大多是回顾性确定的，这使得结果容易出现偏差。 由于不存在基于人群的预期生物样本库，我们启动了基于人群的 IBD South Limburg (IBDSL) 生物样本库项目。

IBDSL：IBDSL 项目于 1991 年首次建立，当时胃肠病学家开始前瞻性地登记居住在荷兰南林堡的所有 IBD 患者。 自 2011 年起，该队列被扩大为一个生物样本库，重点从流行病学扩展到探索潜在的生物学机制和识别标志物以预测病程或治疗反应。

人群：所有 1991 年之后在南林堡确诊并永久居住在南林堡（荷兰）的成年 IBD 患者都有资格参加。 以人口为基础的自然是通过多方面的方法实现的；事件病例是通过参与医院前瞻性确定的，遗漏患者是使用全国组织病理学登记系统回顾性确定的。 2011 年，超过 3500 名患者被纳入，占南林堡 IBD 人群的 93% 以上。 纳入患者的成人和伴侣作为对照。

数据收集：将联系所有符合条件的 IBD 患者并要求他们参与。 研究护士将在家中或医院探访患者。 在知情同意后，收集 DNA、血清、血浆、呼出的空气和粪便。 所有数据都将添加到定制的基于网络的数据管理系统（MACRO）中。 所有生物材料都存储在 MUMC 的中央生物库设施中。

附加信息：IBDSL 是一个荷兰财团，由马斯特里赫特大学医学中心 + 的肠胃科和地区综合医院 Orbis MC Sittard-Geleen 和 Atrium MC Heerlen 组成。 IBDSL 由研究者发起，并由联盟成员资助。 IBDSL已获得马斯特里赫特大学医学中心伦理委员会批准（METC 10-2-071，NL31636.068.10），符合赫尔辛基宣言的伦理标准。 我们欢迎新的合作。 合作申请首先要得到我们的 IBD-SL 委员会的批准。