喉癌 (T3/T4) 患者基于 Web 的决策辅助工具的评估。 (LaDecA)

喉癌是第二常见的头颈癌。 在荷兰，每年约有 700 人被诊断出患有喉癌（Van Dijk 等人。 2013）。

对于喉癌患者，有多种治疗选择，包括手术、放疗、化疗和内窥镜（激光）治疗。 每个选项都有自己的好处和副作用。 3 期或 4 期喉癌患者的最佳治疗尚未得到明确证实。 不同的治疗方案会导致不同的副作用，这些副作用可能会影响患者的健康相关生活质量。 治疗选择取决于偏好和个人价值观。 在这些偏好敏感的选择中，让患者参与决策过程很重要。 在这个过程中，从业者和患者双方交换信息并共同做出决定，医生知道更多关于疾病、治疗方案和副作用的技术信息，患者知道治疗方案如何符合他的生活方式、价值观和偏好（Frosch DL 和 Kaplan RM，1999 年；O'Connor AM，等人。 2003年； O'Connor AM 等人，2004 年）。

患者决策辅助工具 (PDA) 是一种工具，可以帮助患者通过阐明治疗方案、结果和个人价值观来参与决策。 在决策辅助的开发过程中，必须遵循系统和迭代的方法来： (a) 了解患者的决策需求； (b) 创建原型工具； (c) 与患者和临床医生一起评估这些原型，以及 (d) 使用这些结果改进工具。

考虑到国际患者决策援助标准 (http://ipdas.ohri.ca/)， 我们设计了一个初始原型，称为 Treatmentchoice (http://www.treatmentchoice.info)。 这些标准建议评估患者和医生对决策需求的看法，使用此信息开发 PDA 的 alpha 版本，并与患者和医生再次验证以创建 beta 版本。

该项目的目的是对 Treatmentchoice 的初始原型进行用户测试。 这将使我们能够遵循系统的开发过程并获得有关我们方法有效性的知识。 该项目包括 4 个按时间顺序排列的活动：

活动 1：评估决策需求：征求患者和临床医生对患者信息、期望和决策支持需求的看法。 将得出改进 Treatmentchoice 的结论和建议，并将改进当前原型以创建 alpha 原型。

活动 2：ALPHA 测试：测试患者和临床医生对 alpha 版本的可理解性、可接受性和可用性。 将使用混合方法；结构化访谈结合有声思考（Ahmed，2009 年）和问卷调查（接受和使用技术的统一理论 (UTAUT) - Venkatesh 等人，2012 年）对患者和临床医生（头颈外科医生、内科肿瘤学家和放射肿瘤学家）进行。 结论和建议将被记录在案。 考虑到这一评估，将改进原型。 将使用迭代过程对这个改进的原型重复进行 Alpha 测试，直到该工具可以被患者和医生理解、接受和使用。 将使用测试版原型进行第二次评估。

活动 3：BETA 测试：确定 Treatmentchoice 对知识、决策冲突和共享决策过程的影响，以及临床医生让患者参与决策的程度。 该研究对 Treatmentchoice 的影响进行了评估。 将使用各种问卷来评估不同的结果指标：

• 年龄和教育水平，与互联网连接有关的家庭情况。
• 知识测试将使用 20 个陈述进行评估，这些陈述可以被评为“真实”、“不真实”或“不知道”（Savelberg，2015 年）。
• 决策冲突将使用决策冲突量表 (DCS) 进行评估。 这个由 16 个项目组成的量表有五个子量表：感觉知情、决策不确定性、清晰的价值观、支持和决策质量。 这些项目中的每一个都按照从 1（非常同意）到 5（非常不同意）的五点李克特量表评分（DCS，O'Connor AM，2010）。
• 将使用 5 项控制偏好量表 (Degner 1997) 评估患者参与医疗决策的愿望。
• 共享决策 (SDM) 过程将根据患者的看法进行评估，使用针对患者的 SDM-Q9 工具。 该量表提供 9 条陈述，可以从 0（完全不同意）到 5（完全同意）六点量表进行评分。 （SDM-Q9，Rodenburg，2015 荷兰语版）。
• SDM 的过程也将由医生（肿瘤科医生或放射治疗师，如果与放射治疗师一起做出决定）的看法进行评估，使用专业的 SDM-Q9 仪器。 该仪器提供 9 种陈述，也采用六分制评分（SDM-Q9，Rodenburg，2015/荷兰版）。

将要求患者在两个时间点填写问卷，即在决策过程之后和决策过程之后 3 个月。 他们的医生将被要求在 1 个时间点填写问卷，直接在决策过程之后。

活动 4：实施：为前列腺癌的共同决策制定实施和传播计划。 将进行问卷调查和定性访谈，以评估在临床实践中实施的障碍和促进因素，制定实施决策辅助的策略，并促进最佳的共享决策制定，以适应最终用户的障碍和需求。 根据结果​​，将编写实施计划