Hodnocení webového nástroje pro podporu rozhodování pro pacienty s rakovinou hrtanu (T3/T4). (LaDecA)

Rakovina hrtanu je druhou nejčastější rakovinou hlavy a krku. Každý rok je v Nizozemsku diagnostikován larynxkarcinom asi 700 lidem (Van Dijk et.al. 2013).

Pro pacienty s rakovinou hrtanu jsou k dispozici různé možnosti léčby, včetně chirurgického zákroku, radioterapie, chemoterapie a endoskopické (laserové) léčby. Každá možnost má své výhody a vedlejší účinky. Optimální léčba u pacientů s karcinomem hrtanu ve stadiu 3 nebo 4 není jednoznačně prokázána. Různé možnosti léčby způsobují různé vedlejší účinky, které mohou ovlivnit kvalitu života pacientů související se zdravím. Léčba volby závisí na preferencích a osobních hodnotách. U těchto preferencí citlivých voleb je důležité zapojit pacienta do rozhodovacího procesu. V tomto procesu si praktikující i pacient vyměňují informace a spolupracují na rozhodování, lékař zná více technických informací o nemoci, možnostech léčby a vedlejších účincích, pacient ví, jak možnosti léčby odpovídají jeho životnímu stylu, hodnotám a preferencím (Frosch DL a Kaplan RM, 1999; O'Connor AM, et.al. 2003; O'Connor AM, et.al., 2004).

Pomůcky pro rozhodování pacientů (PDA) jsou nástroje, které mohou pacientům pomoci zapojit se do rozhodování objasněním možností léčby, výsledků a osobních hodnot. V procesu vývoje pomůcek pro rozhodování je povinné dodržovat systematický a opakovaný přístup k: (a) pochopení potřeb pacienta při rozhodování; (b) vytvářet prototypové nástroje; (c) vyhodnotit tyto prototypy s pacienty a lékaři a (d) použít tyto výsledky ke zlepšení nástroje.

S ohledem na mezinárodní standardy pomoci při rozhodování pacientů (http://ipdas.ohri.ca/), navrhli jsme počáteční prototyp nazvaný Treatmentchoice (http://www.treatmentchoice.info). Tyto standardy doporučují zhodnotit názory pacientů a lékařů na potřeby rozhodování, použít tyto informace k vývoji alfa verze PDA a znovu ji ověřit s pacienty a lékaři za účelem vytvoření beta verze.

Cílem tohoto projektu je uživatelské testování počátečního prototypu Treatmentchoice. To nám umožní systematicky sledovat proces rozvoje a získat znalosti o platnosti našeho přístupu. Projekt zahrnuje 4 chronologické aktivity:

AKTIVITA 1: POSOUZENÍ ROZHODOVACÍCH POTŘEB: Získejte názory pacientů a lékařů na informace, očekávání a potřeby pacientů ohledně podpory rozhodování. Budou odvozeny závěry a doporučení pro zlepšení Treatmentchoice a současný prototyp bude vylepšen a vytvoří se prototyp alfa.

AKTIVITA 2: ALFA-TESTOVÁNÍ: Testování srozumitelnosti, přijatelnosti a použitelnosti pacientů a lékařů na alfa verzi. Bude použita smíšená metoda; strukturované rozhovory kombinované s přemýšlením nahlas (Ahmed, 2009) a dotazníky (Unified Theory of Acceptance and Use of Technology (UTAUT) - Venkatesh et al.2012) jak s pacienty, tak s lékaři (hlavní a krční chirurg, lékařští onkologové a radiační onkologové). Závěry a doporučení budou zdokumentovány. S ohledem na toto hodnocení bude prototyp vylepšen. Alfa testování se bude s tímto vylepšeným prototypem opakovat, dokud nebude nástroj srozumitelný, přijatelný a použitelný jak pro pacienty, tak pro lékaře. Druhé hodnocení bude provedeno s prototypem beta.

AKTIVITA 3: BETA-TESTOVÁNÍ: Zjistěte dopad léčby na znalosti, rozhodovací konflikt a sdílený rozhodovací proces, stejně jako rozsah, v jakém lékaři zapojují pacienty do rozhodování. Studie obsahuje hodnocení dopadu léčby. K posouzení různých měřítek výsledků budou použity různé dotazníky:

• Věk a vzdělání, domácí situace s ohledem na připojení k internetu.
• Test znalostí bude hodnocen pomocí 20 výroků, které lze hodnotit jako „pravda“, „není pravda“ nebo „nevím“ (Savelberg, 2015).
• Rozhodovací konflikt bude posuzován pomocí škály rozhodovacích konfliktů (DCS). Tato 16položková škála má pět subškál: pocit informovanosti, nejistota v rozhodování, jasné hodnoty, podpora a kvalita rozhodnutí. Každá z těchto položek je hodnocena na pětibodové Likertově škále od 1 (zcela souhlasím) do 5 (zcela nesouhlasím) (DCS, O'Connor AM, 2010).
• Touha pacienta podílet se na lékařských rozhodnutích bude posouzena pomocí 5-položkové kontrolní preferenční stupnice (Degner 1997).
• Proces sdíleného rozhodování (SDM) bude hodnocen podle vnímání pacientů pomocí nástroje SDM-Q9 pro pacienty. Nástroj poskytuje 9 výroků, které lze hodnotit na šestibodové škále od 0 (zcela nesouhlasím) do 5 (zcela souhlasím). (SDM-Q9, Rodenburg, 2015 holandská verze).
• Proces SDM bude také posuzován na základě vnímání lékaře (onkologa nebo radioterapeuta, pokud se rozhoduje společně s radioterapeutem), za použití přístroje SDM-Q9 pro profesionály. Přístroj poskytuje 9 výroků, rovněž hodnocených na šestibodové stupnici (SDM-Q9,Rodenburg,2015/holandská verze).

Pacienti budou požádáni o vyplnění dotazníků ve dvou časových bodech, přímo po procesu rozhodování a 3 měsíce po procesu rozhodování. Jejich lékař bude požádán o vyplnění dotazníku v 1 časovém bodě, bezprostředně po procesu rozhodování.

AKTIVITA 4: REALIZACE: Vypracujte plán implementace a šíření informací pro společné rozhodování o rakovině prostaty. Budou provedeny dotazníky a kvalitativní rozhovory s cílem vyhodnotit bariéry a facilitátory pro implementaci v klinické praxi, vyvinout strategie pro implementaci pomoci při rozhodování a usnadnit optimální sdílené rozhodování, přizpůsobené bariérám a potřebám koncových uživatelů. Na základě výsledků bude sepsán plán realizace