Kurkunpääsyöpäpotilaille (T3/T4) tarkoitettujen verkkopohjaisten päätösapuvälineiden arviointi. (LaDecA)

Kurkunpään syöpä on toiseksi yleisin pään ja kaulan syöpä. Joka vuosi noin 700 ihmisellä diagnosoidaan kurkunpääkarsinooma Alankomaissa (Van Dijk et.al. 2013).

Kurkunpään syöpää sairastaville potilaille on tarjolla erilaisia ​​hoitovaihtoehtoja, mukaan lukien leikkaus, sädehoito, kemoterapia ja endoskooppinen (laser) hoito. Jokaisella vaihtoehdolla on omat etunsa ja sivuvaikutuksensa. Optimaalista hoitoa vaiheen 3 tai 4 kurkunpääsyöpää sairastaville potilaille ei ole yksiselitteisesti todistettu. Eri hoitovaihtoehdot aiheuttavat erilaisia ​​sivuvaikutuksia, jotka voivat vaikuttaa potilaiden terveyteen liittyvään elämänlaatuun. Valittu kohtelu riippuu mieltymyksistä ja henkilökohtaisista arvoista. Näissä mieltymysherkissä valinnoissa on tärkeää saada potilas mukaan päätöksentekoprosessiin. Tässä prosessissa sekä lääkäri että potilas vaihtavat tietoa ja tekevät yhteistyötä päätöksenteossa, lääkäri tietää enemmän teknistä tietoa sairaudesta, hoitovaihtoehdoista ja sivuvaikutuksista, potilas tietää, miten hoitovaihtoehdot vastaavat hänen elämäntapaansa, arvojaan ja mieltymyksiään. (Frosch DL ja Kaplan RM, 1999; O'Connor AM, et.al. 2003; O'Connor AM, et ai., 2004).

Potilaspäätösapuvälineet (PDA) ovat työkaluja, jotka voivat auttaa potilaita osallistumaan päätöksentekoon selventämällä hoitovaihtoehtoja, tuloksia ja henkilökohtaisia ​​arvoja. Päätösavun kehittämisprosessissa on noudatettava systemaattista ja iteratiivista lähestymistapaa: (a) potilaan päätöksentekotarpeiden ymmärtäminen; (b) luoda prototyyppityökaluja; (c) arvioi näitä prototyyppejä potilaiden ja kliinikkojen kanssa ja (d) käytä näitä tuloksia työkalun parantamiseen.

Ottaen huomioon kansainväliset potilaspäätösten avun standardit (http://ipdas.ohri.ca/), suunnittelimme ensimmäisen prototyypin, nimeltä Treatmentchoice (http://www.treatmentchoice.info). Nämä standardit suosittelevat arvioimaan potilaiden ja lääkäreiden näkemyksiä päätöksentekotarpeissa, käyttämään näitä tietoja PDA:n alfaversion kehittämiseen ja vahvistamaan se uudelleen potilaiden ja lääkäreiden kanssa beetaversion luomiseksi.

Tämän projektin tavoitteena on Treatmentchoicen alkuperäisen prototyypin käyttäjätestaus. Näin voimme seurata systemaattisesti kehitysprosessia ja saada tietoa lähestymistapamme pätevyydestä. Projekti kattaa 4 kronologista toimintaa:

TOIMINTA 1: ARVIOITA PÄÄTÖKSET TARPEET: Selvitä potilaiden ja kliinikoiden näkemykset potilaan tiedoista, odotuksista ja päätöksentekotuen tarpeista. Päätelmät ja suositukset Treatmentchoicen parantamiseksi johdetaan ja nykyistä prototyyppiä parannetaan luomalla alfa-prototyyppi.

TOIMINTA 2: ALFA-TESTAUS: Potilaiden ja lääkäreiden ymmärrettävyyden, hyväksyttävyyden ja käytettävyyden testaus alfa-versiossa. Sekamenetelmää käytetään; jäsennellyt haastattelut yhdistettynä ajatteluun (Ahmed, 2009) ja kyselylomakkeisiin (Unified Theory of Acceptance and Use of Technology (UTAUT) - Venkatesh et al.2012) sekä potilaiden että kliinikkojen (pään ja kaulan kirurgin, lääketieteellisten onkologien ja säteilyonkologien) kanssa. Päätelmät ja suositukset dokumentoidaan. Tämän arvion perusteella prototyyppiä parannetaan. Alfatestaus toistetaan tällä parannetulla prototyypillä iteratiivisella prosessilla, kunnes työkalu on ymmärrettävä, hyväksyttävä ja käyttökelpoinen sekä potilaiden että lääkäreiden kannalta. Toinen arviointi suoritetaan beta-prototyypillä.

TOIMINTA 3: BETA-TESTAUS: Selvitä Hoitovalinnan vaikutus tietoon, päätöksentekokonflikteihin ja yhteiseen päätöksentekoprosessiin sekä siihen, missä määrin lääkärit ottavat potilaat mukaan päätöksentekoon. Tutkimus muodostaa arvioinnin Hoitovalinnan vaikutuksista. Erilaisia ​​kyselylomakkeita käytetään erilaisten tulosmittausten arvioimiseen:

• Ikä ja koulutustaso, kotitilanne nettiyhteyden suhteen.
• Tietokokeessa arvioidaan 20 väitettä, jotka voidaan luokitella "tosi", "ei totta" tai "en tiedä" (Savelberg, 2015).
• Päätöksentekoa koskeva ristiriita arvioidaan DCS-asteikolla ( Decisional Conflict Scale). Tällä 16 kohdan asteikolla on viisi alaasteikkoa: tietoisuus, päätöksenteon epävarmuus, selkeät arvot, tuki ja päätösten laatu. Jokainen näistä kohdista pisteytetään viiden pisteen Likert-asteikolla 1 (täysin samaa mieltä) 5:een (täysin eri mieltä) (DCS, O'Connor AM, 2010).
• Potilaan halu osallistua lääketieteellisiin päätöksiin arvioidaan käyttämällä 5-osaista Control Preference Scalea (Degner 1997).
• Jaettua päätöksentekoprosessia (SDM) arvioidaan potilaiden näkemysten perusteella käyttämällä potilaiden SDM-Q9-instrumenttia. Instrumentti tarjoaa 9 väitettä, jotka voidaan arvioida kuuden pisteen asteikolla 0:sta (täysin eri mieltä) 5:een (täysin samaa mieltä). (SDM-Q9, Rodenburg, 2015 hollantilainen versio).
• SDM:n prosessia arvioidaan myös lääkärin (onkologin tai sädeterapeutin, jos päätös tehdään yhdessä sädeterapeutin kanssa) mielipiteillä käyttämällä SDM-Q9 ammattilaisille tarkoitettua instrumenttia. Laite tarjoaa 9 lausuntoa, jotka on myös arvioitu kuuden pisteen asteikolla (SDM-Q9, Rodenburg, 2015/hollantilainen versio).

Potilaita pyydetään täyttämään kyselylomakkeet kahdessa vaiheessa, heti päätöksenteon jälkeen ja 3 kuukautta päätöksenteon jälkeen. Heidän lääkäriään pyydetään täyttämään kysely 1 kerran, heti päätöksentekoprosessin jälkeen.

TOIMINTA 4: TÄYTÄNTÖÖNPANO: Kehitetään täytäntöönpano- ja levityssuunnitelma eturauhassyövän yhteistä päätöksentekoa varten. Kyselylomakkeilla ja laadullisilla haastatteluilla arvioidaan kliinisen käytännön toteuttamisen esteitä ja edistäjiä, kehitetään strategioita päätöksentekoavun toteuttamiseksi ja helpotetaan optimaalista yhteistä päätöksentekoa loppukäyttäjien esteiden ja tarpeiden mukaan. Tulosten perusteella kirjoitetaan toteutussuunnitelma