Évaluation d'un outil Web d'aide à la décision pour les patients atteints d'un cancer du larynx (T3/T4). (LaDecA)

Le cancer du larynx est le deuxième cancer de la tête et du cou le plus fréquent. Chaque année, environ 700 personnes sont diagnostiquées avec un carcinome du larynx aux Pays-Bas (Van Dijk et.al. 2013).

Pour les patients atteints d'un cancer du larynx, diverses options de traitement sont disponibles, notamment la chirurgie, la radiothérapie, la chimiothérapie et le traitement endoscopique (laser). Chaque option a ses propres avantages et effets secondaires. Le traitement optimal pour les patients atteints d'un cancer du larynx de stade 3 ou 4 n'est pas prouvé sans ambiguïté. Différentes options de traitement entraînent différents effets secondaires qui peuvent avoir un impact sur la qualité de vie liée à la santé des patients. Le traitement du choix dépend des préférences et des valeurs personnelles. Dans ces choix sensibles aux préférences, il est important d'impliquer le patient dans le processus de prise de décision. Dans ce processus, le praticien et le patient échangent des informations et collaborent à la décision, le médecin connaît plus d'informations techniques sur la maladie, les options de traitement et les effets secondaires, le patient sait comment les options de traitement correspondent à son mode de vie, ses valeurs et ses préférences (Frosch DL et Kaplan RM, 1999 ; O'Connor AM, et al. 2003 ; O'Connor AM, et al., 2004).

Les aides à la décision des patients (PDA) sont des outils qui peuvent aider les patients à s'impliquer dans la prise de décision en clarifiant les options de traitement, les résultats et les valeurs personnelles. Dans le processus de développement d'une aide à la décision, il est obligatoire de suivre une approche systématique et itérative pour : (a) comprendre les besoins décisionnels du patient ; (b) créer des outils prototypes ; (c) évaluer ces prototypes avec des patients et des cliniciens, et (d) utiliser ces résultats pour améliorer l'outil.

Considérant les normes internationales d'aide à la décision des patients (http://ipdas.ohri.ca/), nous avons conçu un premier prototype, appelé Treatmentchoice (http://www.treatmentchoice.info). Ces normes recommandent d'évaluer les opinions des patients et des médecins dans les besoins décisionnels, d'utiliser ces informations pour développer une version alpha du PDA et de la valider à nouveau avec les patients et les médecins pour créer une version bêta.

L'objectif de ce projet est de tester le prototype initial du Treatmentchoice auprès des utilisateurs. Cela nous permettra de suivre un processus de développement systématique et d'acquérir des connaissances sur la validité de notre approche. Le projet couvre 4 activités chronologiques :

ACTIVITÉ 1 : ÉVALUER LES BESOINS DÉCISIONNELS : obtenir les points de vue des patients et des cliniciens sur les informations, les attentes et les besoins des patients en matière d'aide à la décision. Des conclusions et des recommandations pour l'amélioration de Treatmentchoice seront dérivées et le prototype actuel sera amélioré en créant un prototype alpha.

ACTIVITE 2 : TEST ALPHA : Tester la compréhensibilité, l'acceptabilité et l'utilisabilité des patients et des cliniciens sur la version alpha. Une méthode mixte sera utilisée ; des entretiens structurés combinés à une réflexion à haute voix (Ahmed, 2009) et à des questionnaires (Théorie Unifiée de l'Acceptation et de l'Utilisation de la Technologie (UTAUT) - Venkatesh et al.2012) avec des patients et des cliniciens (chirurgiens de la tête et du cou, oncologues médicaux et radio-oncologues). Les conclusions et les recommandations seront documentées. Compte tenu de cette évaluation, le prototype sera amélioré. Les tests alpha seront répétés avec ce prototype amélioré en utilisant un processus itératif, jusqu'à ce que l'outil soit compréhensible, acceptable et utilisable à la fois pour les patients et les médecins. Une deuxième évaluation sera effectuée avec un prototype bêta.

ACTIVITÉ 3 : TEST BÊTA : Établir l'impact de Treatmentchoice sur les connaissances, le conflit décisionnel et le processus de prise de décision partagée, ainsi que la mesure dans laquelle les cliniciens impliquent les patients dans la prise de décision. L'étude constitue l'évaluation de l'impact du Treatmentchoice. Divers questionnaires seront utilisés pour évaluer différentes mesures de résultats :

• Âge et niveau d'études, situation du domicile vis-à-vis de la connexion internet.
• Le test de connaissances sera évalué à l'aide de 20 énoncés, qui peuvent être classés comme « vrai », « pas vrai » ou « ne sait pas » (Savelberg, 2015).
• Le conflit décisionnel sera évalué à l'aide de l'échelle de conflit décisionnel (DCS). Cette échelle de 16 items comporte cinq sous-échelles : se sentir informé, incertitude décisionnelle, valeurs claires, soutien et qualité des décisions. Chacun de ces items est noté sur une échelle de Likert en cinq points allant de 1 (fortement d'accord) à 5 (fortement en désaccord) (DCS, O'Connor AM, 2010).
• Le désir du patient de participer aux décisions médicales sera évalué à l'aide d'une échelle de préférence de contrôle à 5 éléments (Degner 1997).
• Le processus de prise de décision partagée (SDM) sera évalué par les perceptions des patients, en utilisant l'instrument SDM-Q9 pour les patients. L'instrument fournit 9 énoncés, qui peuvent être notés sur une échelle de six points allant de 0 (totalement en désaccord) à 5 (totalement d'accord). (SDM-Q9, Rodenburg, 2015 version néerlandaise).
• Le processus de SDM sera également évalué par les perceptions du médecin (l'oncologue ou le radiothérapeute si la décision est prise avec le radiothérapeute), en utilisant l'instrument SDM-Q9 pour les professionnels. L'instrument fournit 9 déclarations, également notées sur une échelle de six points (SDM-Q9, Rodenburg, 2015/version néerlandaise).

Les patients seront invités à remplir les questionnaires à deux moments, directement après le processus de prise de décision et 3 mois après le processus de prise de décision. Leur médecin sera invité à remplir le questionnaire à un moment donné, directement après le processus de prise de décision.

ACTIVITÉ 4 : MISE EN ŒUVRE : Élaborer un plan de mise en œuvre et de diffusion pour la prise de décision partagée en matière de cancer de la prostate. Des questionnaires et des entretiens qualitatifs seront réalisés pour évaluer les obstacles et les facilitateurs à la mise en œuvre dans la pratique clinique, pour développer des stratégies pour la mise en œuvre de l'aide à la décision et faciliter une prise de décision partagée optimale, adaptée aux obstacles et aux besoins des utilisateurs finaux. Sur la base des résultats, un plan de mise en œuvre sera rédigé