Evaluering af et webbaseret beslutningshjælpeværktøj til strubekræftpatienter (T3/T4). (LaDecA)

Larynxkræft er den næsthyppigste hoved- og halskræft. Hvert år bliver omkring 700 mennesker diagnosticeret med larynxcarcinom i Holland (Van Dijk et.al. 2013).

For patienter med larynxkræft findes forskellige behandlingsmuligheder, herunder kirurgi, strålebehandling, kemoterapi og endoskopisk (laser)behandling. Hver mulighed har sine egne fordele og bivirkninger. Den optimale behandling for patienter med stadium 3 eller 4 larynxcancer er ikke entydigt bevist. Forskellige behandlingsmuligheder forårsager forskellige bivirkninger, som kan påvirke patienternes helbredsrelaterede livskvalitet. Valget af behandling afhænger af præferencer og personlige værdier. I disse præferencefølsomme valg er det vigtigt at inddrage patienten i beslutningsprocessen. I denne proces udveksler både behandler og patient information og samarbejder i beslutningen, lægen kender mere teknisk information om sygdommen, behandlingsmulighederne og bivirkningerne, patienten ved, hvordan behandlingsmulighederne stemmer overens med hans livsstil, værdier og præferencer. (Frosch DL og Kaplan RM, 1999; O'Connor AM, et.al. 2003; O'Connor AM, et. al., 2004).

Patient Decision Aids (PDA'er) er værktøjer, der kan hjælpe patienter med at blive involveret i beslutningstagning ved at afklare behandlingsmuligheder, resultater og personlige værdier. I udviklingsprocessen af ​​et beslutningshjælpemiddel er det obligatorisk at følge en systematisk og iterativ tilgang til: (a) at forstå patientens beslutningsbehov; (b) skabe prototypiske værktøjer; (c) evaluere disse prototyper med patienter og klinikere, og (d) bruge disse resultater til at forbedre værktøjet.

I betragtning af de internationale standarder for patientbeslutningshjælp (http://ipdas.ohri.ca/), vi designede en første prototype, kaldet Treatmentchoice (http://www.treatmentchoice.info). Disse standarder anbefaler at vurdere patienters og lægers synspunkter i beslutningsbehov, bruge disse oplysninger til at udvikle en alfaversion af PDA'en og validere den igen med patienter og læger for at skabe en betaversion.

Formålet med dette projekt er brugertestning af den indledende prototype af Behandlingsvalget. Dette vil give os mulighed for at følge en systematisk udviklingsproces og få viden om validiteten af ​​vores tilgang. Projektet dækker 4 kronologiske aktiviteter:

AKTIVITET 1: VURDERING AF BESLUTNINGSBEHOV: Fremkald patienter og klinikeres synspunkter om patientens information, forventninger og behov for beslutningsstøtte. Konklusioner og anbefalinger til forbedring af behandlingsvalg vil blive udledt, og den nuværende prototype vil blive forbedret ved at skabe en alfa-prototype.

AKTIVITET 2: ALFA-TEST: Test af patienters og klinikeres forståelighed, acceptabilitet og anvendelighed på alfa-versionen. Der vil blive brugt en blandet metode; strukturerede interviews kombineret med tænk højt (Ahmed, 2009) og spørgeskemaer (Unified Theory of Acceptance and Use of Technology (UTAUT) - Venkatesh et al.2012) med både patienter og klinikere (hoved- og halskirurg, medicinske onkologer og stråleonkologer). Konklusioner og anbefalinger vil blive dokumenteret. I betragtning af denne vurdering vil prototypen blive forbedret. Alfatestning vil blive gentaget med denne forbedrede prototype ved hjælp af en iterativ proces, indtil værktøjet er forståeligt, acceptabelt og brugbart for både patienter og læger. En anden vurdering vil blive udført med en beta-prototype.

AKTIVITET 3: BETA-TEST: Etabler virkningen af ​​Behandlingsvalg på viden, beslutningskonflikt og den fælles beslutningsproces, samt i hvor høj grad klinikere involverer patienter i beslutningstagning. Undersøgelsen sammensætter evalueringen af ​​virkningen af ​​Behandlingsvalget. En række spørgeskemaer vil blive brugt til at vurdere forskellige resultatmål:

• Alder og uddannelsesniveau, hjemmesituation med hensyn til internetforbindelse.
• Videntest vil blive vurderet ved hjælp af 20 udsagn, som kan vurderes som "sandt", "ikke sandt" eller "ved ikke" (Savelberg, 2015).
• Beslutningskonflikt vil blive vurderet ved hjælp af Decision Conflict Scale (DCS). Denne skala med 16 punkter har fem underskalaer: at føle sig informeret, beslutningsusikkerhed, klare værdier, støtte og kvaliteten af ​​beslutninger. Hver af disse punkter bedømmes på en fem-punkts Likert-skala fra 1 (meget enig) til 5 (meget uenig) (DCS, O'Connor AM, 2010).
• Patientens ønske om at deltage i medicinske beslutninger vil blive vurderet ved hjælp af en 5-element kontrolpræferenceskala (Degner 1997).
• Processen med delt beslutningstagning (SDM) vil blive vurderet ud fra patienternes opfattelse ved hjælp af SDM-Q9-instrumentet til patienter. Instrumentet giver 9 udsagn, som kan vurderes på en seks-trins skala fra 0 (helt uenig) til 5 (helt enig). (SDM-Q9, Rodenburg, 2015 hollandsk version).
• Processen med SDM vil også blive vurderet ud fra lægens opfattelse (onkologen eller stråleterapeuten, hvis beslutningen træffes sammen med stråleterapeuten), ved hjælp af SDM-Q9-instrumentet til professionelle. Instrumentet giver 9 udsagn, også vurderet på en seks-punkts skala (SDM-Q9, Rodenburg, 2015/hollandsk version).

Patienterne vil blive bedt om at udfylde spørgeskemaerne på to tidspunkter, direkte efter beslutningsprocessen og 3 måneder efter beslutningsprocessen. Deres læge vil blive bedt om at udfylde spørgeskemaet på 1 tidspunkt, direkte efter beslutningsprocessen.

AKTIVITET 4: IMPLEMENTERING: Udvikle en implementerings- og formidlingsplan for fælles beslutningstagning i prostatacancer. Der vil blive udført spørgeskemaer og kvalitative interviews for at evaluere barrierer og facilitatorer for implementering i klinisk praksis, for at udvikle strategier for implementering af beslutningshjælpen og facilitere optimal fælles beslutningstagning, skræddersyet til slutbrugernes barrierer og behov. På baggrund af resultaterne vil der blive skrevet en implementeringsplan