镰状细胞病护理的社区卫生工作者和 mHealth

患有镰状细胞病 (SCD) 的新兴成年人在过渡期（16-25 岁）的死亡率增加了 7 倍。 在这个脆弱时期，死亡率和急症护理利用率的惊人增加部分是由于在向成人护理过渡期间难以协调护理。 在从儿科到成人护理的过渡期间，严重的社会心理问题进一步加剧了患有 SCD 的新兴成人的脆弱性 9。 不幸的是，这些过渡干预研究都没有包括患有 SCD 的青少年或年轻人。 患有 SCD 的患者、父母和提供者都同意，独立进行慢性病自我管理的能力对于在这个动荡的过渡时期保持健康至关重要。

自我管理支持是慢性病护理模式的重要组成部分。 社区卫生工作者 (CHW) 计划越来越受欢迎，并且对慢性病自我管理和系统导航有效。 移动健康平台同样受欢迎，并且在自我管理和坚持方面具有功效。 不幸的是，mHealth 和量身定制的短信对患有 SCD 的新兴成年人的有效性仍然未知。 此外，CHW 计划和 mHealth 的比较有效性也不得而知。

该研究的目的是确定 CHW 计划和 mHealth 在过渡期间患有 SCD 的新兴成年人与加强常规护理以改善与健康相关的生活质量和急性护理用于患有 SCD 的过渡期青年的比较有效性。

本研究的主要目的是比较两种自我管理支持干预措施（社区卫生工作者和移动医疗）与加强常规护理以改善健康相关生活质量的有效性，以及对患有 SCD 的过渡期青少年使用急性护理的有效性。 次要目标是：

• 识别和量化患者激活、自我管理行为、生物标记和转移到成人护理是否是干预治疗效果的中介。
• 确定缓和干预治疗效果的个人和家庭因素

探索的目的是：

•探索加强常规护理对儿科和成人急性病利用的关联

研究人群将包括所有 17 岁或以上且适合在 12 个月内转诊至成人血液学家的 SCD 患者。 被排除在外的是智力障碍严重到即使在帮助下也无法与移动或基于网络的程序交互或与社区卫生工作者交谈的人（即 非语言）。