地域医療従事者と鎌状赤血球症治療のための mHealth

鎌状赤血球症 (SCD) の新興成人は、移行期 (16 ～ 25 歳) に死亡率が 7 倍に増加します。 この脆弱な時期における死亡率と急性期医療の利用率のこの驚異的な増加は、部分的には、成人医療への移行中の医療の調整が困難なことによるものです。 重大な心理社会的問題は、小児科から成人のケアへの移行中の SCD を伴う新興成人の脆弱性をさらに悪化させます 9。 残念ながら、これらの移行介入研究のいずれにも、SCD の青年または若年成人が含まれていませんでした。 SCD患者の患者、両親、医療提供者は、慢性疾患の自己管理を独自に実行する能力が、この激動の移行期間中に健康を維持するために重要であることに同意しています.

自己管理のサポートは、慢性ケア モデルの重要な要素です。 コミュニティ ヘルス ワーカー (CHW) プログラムはますます人気があり、慢性疾患の自己管理とシステム ナビゲーションに有効です。 モバイルヘルスプラットフォームも同様に人気があり、自己管理と遵守に効果があります. 残念ながら、SCD の新興成人における mHealth とカスタマイズされたテキストメッセージの有効性はまだ不明です。 さらに、CHW プログラムと mHealth の比較効果も不明です。

この研究の目的は、移行期の SCD の新興成人における CHW プログラムと mHealth と、健康関連の生活の質を改善するための強化された通常のケアと、移行期の SCD の若者に対する急性期医療の使用との比較有効性を判断することです。

この研究の主な目的は、2 つの自己管理支援介入 (コミュニティ ヘルス ワーカーとモバイル ヘルス) と、健康関連の生活の質を改善するための強化された通常のケアと、SCD に移行する若者に対する急性期ケアの使用の有効性を比較することです。 二次的な目的は次のとおりです。

• 患者の活性化、自己管理行動、生物学的マーカー、および成人ケアへの移行が介入治療効果のメディエーターであるかどうかを特定および定量化します。
• 介入治療効果を緩和する個人および家族の要因を特定する

探索的な目的は次のとおりです。

•小児科および成人の急性利用における通常のケアの強化との関連性を探る

研究集団は、17 歳以上で、12 か月以内に成人の血液専門医に転送するのに適した SCD のすべての患者で構成されます。 除外されるのは、支援があってもモバイルまたは Web ベースのプログラムと対話したり、地域の医療従事者と会話したりする能力がないほど重度の知的障害を持つ個人 (つまり、 非言語的）。