Közösségi egészségügyi dolgozók és mHealth a sarlósejtes betegségek gondozásában

A sarlósejtes betegségben (SCD) szenvedő feltörekvő felnőttek halálozási aránya hétszeresére nőtt az átmeneti időszakban (16-25 éves kor között). A halálozás és az akut ellátás igénybevételének e sérülékeny időszakban tapasztalható megdöbbentő növekedése részben annak tudható be, hogy a felnőttellátásra való áttérés során nehézségekbe ütközik az ellátás összehangolása. A kritikus pszichoszociális problémák tovább súlyosbítják az SCD-ben szenvedő, feltörekvő felnőttek sebezhetőségét a gyermekgyógyászatról a felnőttgondozásra való átmenet során9. Sajnos ezen átmeneti intervenciós vizsgálatok egyikében sem szerepeltek SCD-ben szenvedő serdülők vagy fiatal felnőttek. A betegek, a szülők és az SCD-ben szenvedők szolgáltatói egyetértenek abban, hogy a krónikus betegségek önálló kezelésének képessége elengedhetetlen az egészség megőrzéséhez ebben a viharos átmeneti időszakban.

Az önmenedzselés támogatása a krónikus gondozási modell kulcsfontosságú eleme. A közösségi egészségügyi dolgozók (CHW) programok egyre népszerűbbek, és hatékonyak a krónikus betegségek önkezelésében és a rendszer-navigációban. A mobil egészségügyi platformok ugyanilyen népszerűek, és hatékonyak az önmenedzselés és a ragaszkodás terén. Sajnos az m-egészségügy és a személyre szabott szöveges üzenetek hatékonysága a feltörekvő SCD-vel rendelkező felnőttek körében még mindig ismeretlen. Továbbá szintén ismeretlen a CHW programok és az mHealth összehasonlító hatékonysága.

A tanulmány célja, hogy meghatározza a CHW programok és az m-egészségügy összehasonlító hatékonyságát SCD-ben szenvedő, feltörekvő felnőttek körében az átmenet során a fokozott szokásos ellátással szemben, az egészséggel összefüggő életminőség és az akut ellátás igénybevételének javítása érdekében SCD-ben szenvedő átmeneti fiatalok körében.

Ennek a tanulmánynak az elsődleges célja, hogy összehasonlítsa két önmenedzselést támogató beavatkozás (közösségi egészségügyi dolgozók és mobil egészségügy) hatékonyságát az egészséggel összefüggő életminőség javítása érdekében megerősített szokásos ellátással és az SCD-ben szenvedő átmeneti fiatalok akut ellátási igénybevételével. A másodlagos célok a következők:

• Azonosítsa és számszerűsítse, hogy a páciens aktiválása, az önmenedzselési viselkedés, a biológiai markerek és a felnőttgondozásba való átadás közvetítik-e az intervenciós kezelés hatását.
• Azonosítsa az egyéni és családi tényezőket, amelyek mérsékelik az intervenciós kezelés hatásait

A feltáró cél a következő:

• Fedezze fel a fejlesztések társítását a gyermek- és felnőttkori akut felhasználás szokásos ellátásához

A vizsgálati populáció minden olyan SCD-ben szenvedő betegből áll, akik 17 éves vagy idősebbek, és 12 hónapon belül alkalmasak felnőtt hematológushoz való átvitelre. Kizárva azokat az egyéneket, akiknek olyan értelmi fogyatékossága van, amely elég súlyos ahhoz, hogy az egyén még segítséggel sem tudjon kapcsolatba lépni egy mobil vagy webalapú programmal, vagy beszélgetést folytatni egy közösségi egészségügyi dolgozóval (pl. non-verbális).