Community Health Workers and mHealth for Sickle Cell Disease Care

Nya vuxna med sicklecellssjukdom (SCD) upplever en sjufaldig ökning av dödligheten under övergångsperioden (16-25 års ålder). Denna svindlande ökning av dödlighet och akut vårdutnyttjande under denna utsatta period beror delvis på svårigheter att samordna vården vid övergången till vuxenvård. Kritiska psykosociala problem förvärrar ytterligare sårbarheten hos nya vuxna med SCD under övergången från pediatrisk till vuxenvård9. Tyvärr inkluderade ingen av dessa övergångsinterventionsstudier ungdomar eller unga vuxna med SCD. Patienter, föräldrar och vårdgivare till dem med SCD är överens om att förmågan att självständigt utföra självhantering av kroniska sjukdomar är avgörande för att hålla sig frisk under denna turbulenta övergångsperiod.

Självförvaltningsstöd är en nyckelkomponent i Chronic Care Model. Community Health Worker-program (CHW) blir allt populärare och har effekt på självhantering av kroniska sjukdomar och systemnavigering. Mobila hälsoplattformar är lika populära och har effekt på självförvaltning och efterlevnad. Tyvärr är effektiviteten av mHealth och skräddarsydd sms bland nya vuxna med SCD fortfarande okänd. Dessutom är den jämförande effektiviteten av CHW-program och mHealth okänt.

Syftet med studien är att fastställa den jämförande effektiviteten av CHW-program och mHealth bland nya vuxna med SCD under övergång jämfört med förbättrad vanlig vård för att förbättra hälsorelaterad livskvalitet och akutvårdsanvändning för övergångsungdom med SCD.

Det primära syftet med denna studie är att jämföra effektiviteten av två stödinsatser för självförvaltning (hälsovårdare och mobil hälsa) kontra förbättrad vanlig vård för att förbättra hälsorelaterad livskvalitet och användning av akut vård för övergångsungdom med SCD. De sekundära målen är att:

• Identifiera och kvantifiera om patientaktivering, självförvaltningsbeteenden, biologiska markörer och överföring till vuxenvård är förmedlare av interventionsbehandlingseffekter.
• Identifiera individuella och familjefaktorer som dämpar effekterna av interventionsbehandling

Det utforskande syftet är att:

•Utforska sambandet mellan förbättringar av vanlig vård vid akut användning av barn och vuxna

Studiepopulationen kommer att bestå av alla patienter med SCD som är 17 år eller äldre och som är lämpliga för överföring till en vuxen hematolog inom 12 månader. Undantagna är individer med en intellektuell funktionsnedsättning som är tillräckligt allvarlig för att individen inte skulle ha kapacitet att interagera med ett mobilt eller webbaserat program ens med hjälp eller ha ett samtal med en hälso- och sjukvårdspersonal (dvs. icke-verbalt).