Community Health Workers og mHealth for seglcellesygdom

Nye voksne med seglcellesygdom (SCD) oplever en syvdobling i dødeligheden i overgangsperioden (16-25 år). Denne svimlende stigning i dødelighed og akut plejeudnyttelse i denne sårbare periode skyldes til dels vanskeligheder med at koordinere plejen under overgangen til voksenpleje. Kritiske psykosociale problemer forstærker yderligere sårbarheden hos nye voksne med SCD under overgangen fra pædiatrisk til voksenpleje9. Desværre omfattede ingen af ​​disse overgangsinterventionsstudier unge eller unge voksne med SCD. Patienter, forældre og udbydere af dem med SCD er enige om, at evnen til selvstændigt at udføre selvstyring af kronisk sygdom er afgørende for at forblive sunde i denne turbulente overgangsperiode.

Selvledelsesstøtte er en nøglekomponent i Chronic Care Model. Community Health Worker-programmer (CHW) bliver mere og mere populære og har effekt på selvstyring af kroniske sygdomme og systemnavigation. Mobile sundhedsplatforme er lige så populære og har effekt på selvledelse og overholdelse. Desværre er effektiviteten af ​​mHealth og skræddersyet sms blandt nye voksne med SCD stadig ukendt. Desuden er den komparative effektivitet af CHW-programmer og mHealth også ukendt.

Formålet med undersøgelsen er at bestemme den komparative effektivitet af CHW-programmer og mHealth blandt nye voksne med SCD under overgang versus forbedret sædvanlig pleje for at forbedre sundhedsrelateret livskvalitet og brug af akut pleje til overgangsungdom med SCD.

Det primære formål med denne undersøgelse er at sammenligne effektiviteten af ​​to selvforvaltningsstøtteinterventioner (sundhedsarbejdere i lokalsamfundet og mobil sundhed) versus forbedret sædvanlig pleje for at forbedre sundhedsrelateret livskvalitet og brug af akut pleje til unge i overgangsalderen med SCD. De sekundære mål er at:

• Identificer og kvantificer, om patientaktivering, selvledelsesadfærd, biologiske markører og overførsel til voksenpleje er mediatorer af interventionsbehandlingseffekter.
• Identificer individuelle og familiemæssige faktorer, der modererer interventionsbehandlingseffekter

Det undersøgende mål er at:

•Udforsk sammenhængen mellem forbedringer af sædvanlig pleje ved akut brug af pædiatrisk og voksen

Undersøgelsespopulationen vil bestå af alle patienter med SCD, som er 17 år eller ældre, og som er passende til overførsel til en voksen hæmatolog inden for 12 måneder. Udelukket er personer med et intellektuelt handicap, der er alvorligt nok til, at individet ikke ville have kapacitet til at interagere med et mobilt eller webbaseret program, selv med assistance eller have en samtale med en sundhedsarbejder i lokalområdet (dvs. ikke-verbal).