Yhteisön terveystyöntekijät ja mHealth sirppisolutautien hoitoon

Nousevien aikuisten, joilla on sirppisolusairaus (SCD), kuolleisuus on seitsenkertaistunut siirtymäkauden aikana (16–25-vuotiaat). Tämä kuolleisuuden ja akuutin hoidon käytön huikea kasvu tänä haavoittuvana ajanjaksona johtuu osittain hoidon koordinointivaikeuksista aikuisten hoitoon siirtymisen aikana. Kriittiset psykososiaaliset ongelmat pahentavat entisestään SCD:tä sairastavien aikuisten haavoittuvuutta siirtyessään lastenhoidosta aikuisten hoitoon9. Valitettavasti mikään näistä siirtymävaiheen interventiotutkimuksista ei sisältänyt nuoria tai nuoria aikuisia, joilla oli SCD. Potilaat, vanhemmat ja SCD-potilaiden hoitajat ovat yhtä mieltä siitä, että kyky itsenäisesti hoitaa kroonisten sairauksien itsehoito on ratkaisevan tärkeää terveenä pysymiselle tämän myrskyisän siirtymäkauden aikana.

Itsehallinnon tuki on keskeinen osa krooninen hoitomalli. Community Health Worker (CHW) -ohjelmat ovat yhä suositumpia, ja ne ovat tehokkaita kroonisten sairauksien itsehallinnassa ja järjestelmän navigoinnissa. Mobiiliterveysalustat ovat yhtä suosittuja, ja niillä on tehoa itsehallinnassa ja sitoutumisessa. Valitettavasti mTerveyden ja räätälöityjen tekstiviestien tehokkuutta SCD:tä sairastavien nousevien aikuisten keskuudessa ei vielä tunneta. Lisäksi tuntematon on CHW-ohjelmien ja mHealthin tehokkuus.

Tutkimuksen tarkoituksena on määrittää CHW-ohjelmien ja mTerveyden vertaileva tehokkuus kehittyvien aikuisten, joilla on SCD-sairaus siirtymävaiheessa verrattuna tehostettuun tavanomaiseen hoitoon, parantaakseen terveyteen liittyvää elämänlaatua ja akuutin hoidon käyttöä siirtymävaiheessa olevilla nuorilla, joilla on SCD.

Tämän tutkimuksen ensisijaisena tavoitteena on verrata kahden itsehallinnollisen tukitoimenpiteen (yhteisön terveydenhuoltohenkilöstön ja liikkuvan terveydenhuollon) tehokkuutta tehostettuun tavanomaiseen hoitoon terveyteen liittyvän elämänlaadun parantamiseksi ja akuutin hoidon käyttöön siirtymävaiheessa olevilla nuorilla, joilla on SCD. Toissijaiset tavoitteet ovat:

• Tunnista ja kvantifioi, ovatko potilaan aktivointi, itsehallintokäyttäytymiset, biologiset markkerit ja siirtyminen aikuisten hoitoon interventiohoidon vaikutusten välittäjiä.
• Tunnista yksilö- ja perhetekijät, jotka lieventävät interventiohoidon vaikutuksia

Tutkivana tavoitteena on:

•Tutki parannusten yhdistämistä tavanomaiseen hoitoon lasten ja aikuisten akuutissa käytössä

Tutkimuspopulaatio koostuu kaikista SCD-potilaista, jotka ovat 17-vuotiaita tai vanhempia ja jotka ovat sopivia siirrettäväksi aikuisen hematologin vastaanotolle 12 kuukauden sisällä. Poissuljettu ovat henkilöt, joiden kehitysvamma on niin vakava, ettei hän pystyisi olemaan vuorovaikutuksessa mobiili- tai verkkopohjaisen ohjelman kanssa edes avun avulla tai keskustelemaan paikallisen terveydenhuollon työntekijän kanssa (esim. ei-sanallinen).