Медицинские работники сообщества и мобильное здравоохранение для лечения серповидноклеточной анемии

Смертность молодых людей с серповидноклеточной анемией (ССБ) в переходный период (16–25 лет) увеличивается в семь раз. Этот ошеломляющий рост смертности и обращения за неотложной помощью в этот уязвимый период отчасти объясняется трудностями координации помощи во время перехода к уходу за взрослыми. Критические психосоциальные проблемы еще больше усугубляют уязвимость взрослых с ВСС при переходе от педиатрической ко взрослой помощи9. К сожалению, ни в одном из этих исследований по переходному вмешательству не участвовали подростки или молодые люди с ВСС. Пациенты, родители и медицинские работники с ВСС согласны с тем, что способность самостоятельно контролировать хроническое заболевание имеет решающее значение для сохранения здоровья в этот бурный переходный период.

Поддержка самопомощи является ключевым компонентом модели ухода за хроническими больными. Программы общинных медицинских работников (CHW) становятся все более популярными и эффективны в самоконтроле хронических заболеваний и системной навигации. Мобильные медицинские платформы одинаково популярны и эффективны в отношении самоконтроля и соблюдения режима лечения. К сожалению, эффективность mHealth и специализированных текстовых сообщений среди взрослых с ВСС до сих пор неизвестна. Кроме того, также неизвестна сравнительная эффективность программ ОРЗ и мобильного здравоохранения.

Цель исследования состоит в том, чтобы определить сравнительную эффективность программ для ОРЗ и мобильного здравоохранения среди молодых людей с ВСС в переходный период по сравнению с расширенной обычной помощью для улучшения качества жизни, связанного со здоровьем, и использования неотложной помощи для молодых людей с ВСС в переходном периоде.

Основная цель этого исследования — сравнить эффективность двух вмешательств по поддержке самопомощи (общинные медицинские работники и мобильная медицинская помощь) по сравнению с расширенной обычной помощью для улучшения качества жизни, связанного со здоровьем, и использования неотложной помощи для переходной молодежи с ВСС. Второстепенные цели заключаются в следующем:

• Определите и дайте количественную оценку того, являются ли активация пациента, самоуправляемое поведение, биологические маркеры и переход к уходу за взрослыми медиаторами эффектов интервенционного лечения.
• Выявить индивидуальные и семейные факторы, которые смягчают эффект интервенционной терапии.

Исследовательская цель состоит в том, чтобы:

• Изучить взаимосвязь улучшений обычной помощи с педиатрическими и взрослыми неотложными состояниями.

Исследуемая популяция будет состоять из всех пациентов с ВСС в возрасте 17 лет и старше, которых можно перевести к взрослому гематологу в течение 12 месяцев. Исключаются лица с умственной отсталостью, которая настолько серьезна, что человек не может взаимодействовать с мобильной или веб-программой даже с помощью или разговаривать с работником здравоохранения по месту жительства (т. невербальный).