长期氧疗 (LTOT) 患者的 HOPE（家庭供氧 [便携式] 和锻炼） (HOPE)

这将是一项由研究者发起的前瞻性试点研究，旨在招募 30 名患者并进行超过 24 个月。

研究目的和假设： LTOT 患者的医疗资源利用和社会护理负担过高。 研究调查人员旨在描述这组患者并引入旨在通过家庭物理治疗计划提高生活质量的干预措施。

1. 检验以下假设：家庭物理治疗计划与轻量级 POC 的干预将提高身体活动水平，减少每天久坐活动的时间，改善生活质量 (QoL) 并减少患者的焦虑和抑郁症状LTOT
2. 描述 LTOT 患者及其护理人员的功能状态 - 身体活动水平、体重指数、心理、社会经济背景、日常生活活动 (ADL) 状态
3. 描述满足 LTOT 标准的患者吸收动态氧气的障碍
4. 由于缺乏关于家庭物理治疗计划的有效性和安全性的本地数据，正在进行的研究是一项试点研究，旨在确定家庭物理治疗计划的可行性

学习背景

1. 长期氧疗 (LTOT) 是一种成熟的医疗干预措施，已被证明可以延长选定的一组呼吸衰竭患者的生存期 (1, 2)。 尽管缺乏有关新加坡 LTOT 使用发生率和流行率的当地数据，但据丹麦氧气登记处报道，2010 年 LTOT 使用的年发生率和流行率分别为每 100,000 名居民 32.2 人和 48.1 人 (3)。 较早的研究报告称，1992 年法国氧气登记处的 LTOT 患病率为每 100,000 人 28 人 (4)，2000 年瑞典氧气登记处的 LTOT 发病率和患病率分别为每 100,000 人 7.1 人和 24 人 (5)，LTOT 患病率为每 100,000 人 24 人 (5) 1994 年美国有 100,000 人 (6)。 到目前为止，慢性阻塞性肺病 (COPD) 是 LTOT 患者的主要呼吸系统诊断，其次是其他疾病，例如间质性肺病和支气管扩张 (7)。 此外，医学文献记录了多年来 LTOT 使用率的上升，原因包括 COPD 患者的存活率提高以及医生和患者对 LTOT 益处的认识提高 (8)。 LTOT 的成本已被认为是高昂的，根据 O'Donohue 等人 (9) 1995 年的出版物，美国估计有 800,000 名患者使用 LTOT，每年的成本约为 14 亿美元。 据报道，1998 年 LTOT 的医疗保险支付总额为 13 亿美元 (10)。 最近对 2001 年至 2010 年接受氧气治疗的 329,482 名 COPD 医疗保险受益人的分析发现，73,659 名 (22.4%) 接受了氧气治疗 (8)。
2. 大多数患者使用制氧机 (OC) (3,11)，这些制氧机通常使用连续交流电源运行，重量在 13-22 千克之间。 这种干预虽然延长了生命，但仍然限制了患者的活动能力，因为患者需要每天至少使用氧气治疗 15 小时才能受益。 结果，许多患者被限制在家中。
3. 事实上，据报道，需要 LTOT 的慢性呼吸系统疾病患者的身体活动受到严重限制。 对 LTOT 患者的研究表明，46% 的患者每天步行少于 600m (12)，而多达 45% 的患者足不出户 (13)。 虽然这可能是由于运动耐力低所致，但氧气治疗本身可能是一个促成因素，因为从固定来源接受氧气的患者通常会随着时间的推移而束缚他们的设备。 尽管氧疗改善运动耐量在理论上有好处 (14)，但据报道，与严重程度相似但未接受 LTOT 的 COPD 患者相比，接受 LTOT 的严重 COPD 患者的家庭活动水平显着降低 (15) ). 据报道，与不需要 LTOT 的患者相比，患有严重 COPD 且健康状况大致相似的 LTOT 患者对日常生活活动的独立性较低 (16)。
4. 除了生活质量下降外，日常活动水平的下降已被证明与 COPD 患者的临床相关结果相关，例如健康状况下降 (17)、住院率 (18、19) 和生存率 (19)，即使在调整后也是如此对于 COPD 的严重程度。 多年来，人们的兴趣已经从提高运动能力转移到增加日常体育活动 (20)，体育活动被定义为由骨骼肌收缩产生的任何身体运动，会增加能量消耗 (21)。 事实上，一项针对 170 名稳定期 COPD 门诊患者的前瞻性队列研究发现，客观测量的体力活动是 COPD 患者全因死亡率的最强预测因子，并且体力活动与死亡率之间存在线性关联 (22) . 如果可以增加 LTOT 患者的身体活动和活动能力，则可以显着提高生活质量并减少医疗保健的使用。
5. 改善 LTOT 患者的活动能力和身体活动水平的既定干预措施是肺康复 (PR)。 PR 是一个结构化、多维度和多学科的计划，持续时间（至少 6 周），包括由呼吸物理治疗师监督的身体训练和呼吸练习，以及由呼吸系统客观测试和运动能力（如肺功能测试）指导的教育， 6分钟步行试验和心肺运动试验。 PR 已被证明具有成本效益，并且有利于改善各种 COPD 严重程度患者的呼吸急促、健康状况和运动耐量，包括 LTOT 慢性呼吸衰竭患者 (23)。
6. 尽管确定了 PR 的好处，但 PR 的吸收和完成通常是有限的。 在一项系统评价中，根本没有参加 PR 的推荐参与者的百分比范围为 8.3% 至 49.6% (24)。 许多障碍已被引用，例如医疗保健提供者的转诊率低 (25) 以及患者和医疗保健提供者对其可用性和益处的认识不足。 还发现 LTOT 的使用是未参加 PR 的独立预测因素 (26)。 这并不奇怪，因为 LTOT 患者在参与 PR 时面临比普通患者更大的困难，因为在接受氧气治疗的同时，难以独立通过交通系统参加门诊 PR。 另一个值得一提的主要障碍是缺乏来自地理、文化、金融、交通和其他物流等因素的综合影响 (27, 28)。 这可能是因为 PR 是一种以医疗保健提供者为中心的干预措施，传统上是在医疗机构的门诊或住院环境中进行的。
7. 在新加坡当地，由于国家医疗储蓄计划 Medisave 对门诊医疗保健支出的提款施加了限制，因此患者在门诊环境中面临着参与 PR 的经济抑制因素。 门诊 PR 还以交通和陪同患者进行门诊 PR 的家庭护理人员误工等形式给患者带来隐性成本。 患者通常由家庭护理人员或赞助商陪同前往新加坡进行医疗保健访问，而缺乏陪同患者进行门诊 PR 的护理人员是 PR 的重要文化障碍。另一方面，由于全国医院床位紧张，新加坡的住院 PR 也无法为许多患者提供服务。 PR 显然有其局限性，作为改善 LTOT 患者身体活动水平差的一种方式，需要一种新的解决方案来解决 PR​​ 吸收的许多障碍。
8. 因此，研究人员提议建立一个以家庭为基础的物理治疗计划，作为一种新颖的社区和以患者为中心且资源精益的干预措施，旨在改善 LTOT 患者的身体活动。 将为患者开具动态氧气装置，并结合家庭锻炼方案接受其使用方面的教育，其中包括物理治疗师的家访。 据假设，与以医疗中心为基础的物理疗法相比，以家庭为基础的物理疗法将更加以患者为中心，因为现实的康复目标设置和锻炼方案可以根据每个患者独特的家庭和社区环境、生活方式和护理需求进行个性化设置。 拟议的干预措施类似于最近在英国进行的为期 8 周的家庭 PR 研究，该研究包括 1 次家庭访问和来自家庭干预组物理治疗师的每周 7 次电话，这些研究发现了相同的短期结果（例如运动耐量和呼吸困难相关的生活质量）等同于门诊中心的 PR (29)。
9. 动态供氧 (AO) 是改善接受 LTOT 的患者在社区中的流动性并因此提高他们参与 PR 的重要推动因素。 然而，吸收 AO 仍然存在许多障碍，例如 (i) 缺乏关于 AO 使用的指导，特别是关于通过氧气瓶输送的 AO，(ii) 担心他们在使用时会用完 AO 供应它，（iii）尴尬和（iv）携带AO供应的困难（30）。
10. 这些障碍导致了通过氧气瓶使用 AO 的低使用率，在 1999 年发表的一项丹麦研究中，只有 39% 的患者每周使用 AO 超过 2 小时 (31)。 在同一项研究中，据报道，当患者进行户外活动时，固定氧气的使用量会减少几个小时，从而导致总体氧气使用量降低。 这表明患者在不使用 AO 的情况下在家外度过了相当长的时间 (31)。 在 LTOT 几乎完全由液氧提供的意大利，据报道，尽管大多数患者 (84%) 拥有 AO 设备，但只有 40% 的人表示他们每天使用它，“因为被路人看到推着婴儿车感到羞耻”是主要障碍 (7)。 法国的一项研究提供了类似的数据，该研究报告称大多数患者 (630/930) 仅在休息时使用氧气 (32)。

11. 与氧气瓶相比，由轻型便携式制氧机 (POC) 输送的 AO 具有以下优点：(i) 用户友好，(ii) 美观且 (iii) 可使用标准家用电源轻松充电 (33)。

    这些优势将克服上述使用 AO 的一些障碍。

12. 建议对 30 名患者进行前瞻性初步研究。 将在 10 周前后测量活动水平、QoL 和呼吸困难的评估。 拟议干预措施的两个组成部分，即以家庭为基础的物理治疗计划和轻量级 POC 的处方，在其效果上具有协同作用。 补充氧气已被证明可以延长运动时间 (34) 并因此改善康复，同时已经表明，氧气的有效使用在氧气治疗开始后由护士或物理治疗师提供的后续教育得到改善 (32)。 已经表明，单独使用 AO 的处方并不能自动保证良好地遵守规定的治疗或在户外使用 AO (30)。 以家庭为基础的物理治疗计划的指导将包括物理治疗师的家访，目的是加强对 AO 的依从性和在室外的使用，从而提高患者的活动能力，而不是简单地开一个 AO 设备。 因此，假设在家庭物理治疗计划的指导下，患者将被鼓励使用他们的 AO 设备，该计划的康复目标和锻炼是根据每个患者在家庭和社区中独特的“生活空间”量身定制的。
13. 总而言之，与社区医疗保健提供者合作并结合轻量级 POC 的家庭活动教育计划干预可能会彻底改变新加坡慢性呼吸衰竭患者的治疗方法，并提高他们在社区中独立运作的能力大大地；此外，保持活跃和社区活动的能力以及减少对国家医疗保健资源的需求（例如 PR 的住院康复床位）是非常有利的。

注意 - 参考文献已在后续章节中引用