HOPE (hjemmebaseret ilt [bærbar] og motion) til patienter i langvarig iltterapi (LTOT) (HOPE)

Dette vil være et investigator-initieret, prospektivt pilotstudie, som har til formål at rekruttere 30 patienter i alt og gennemføres over 24 måneder.

Undersøgelsesmål og hypoteser: Udnyttelsen af ​​sundhedsressourcer og plejebyrden på samfundet for LTOT-patienter er uforholdsmæssig høj. Undersøgelsens efterforskere sigter mod at beskrive denne gruppe af patienter og introducere en intervention, der har til formål at fremme livskvalitet med et hjemmebaseret fysioterapiprogram.

1. For at teste hypotesen om, at interventionen af ​​et hjemmebaseret fysioterapiprogram sammen med en letvægts POC vil forbedre det fysiske aktivitetsniveau, reducere den daglige tid brugt i stillesiddende aktivitet, forbedre livskvaliteten (QoL) og reducere symptomer på angst og depression hos patienter på LTOT
2. At beskrive den funktionelle status for patienter på LTOT og deres pårørende - fysisk aktivitetsniveau, kropsmasseindeks, psykologisk, socioøkonomisk baggrund, status for daglige aktiviteter (ADL)
3. At beskrive barriererne for optagelse af ambulant ilt hos patienter, der opfylder kriterierne for LTOT
4. Da der mangler lokale data om effektiviteten og sikkerheden af ​​et hjemmebaseret fysioterapiprogram, er undersøgelsen, der udføres, en pilotundersøgelse, der har til formål at fastslå gennemførligheden af ​​et hjemmebaseret fysioterapiprogram

STUDIE-BAGGRUND

1. Langtidsiltbehandling (LTOT) er en etableret medicinsk intervention, der har vist sig at forlænge overlevelsen af ​​en udvalgt gruppe patienter med respirationssvigt (1, 2). Selvom lokale data om forekomst og udbredelse af LTOT-brug i Singapore mangler, er det rapporteret i Dansk Iltregister, at den årlige forekomst og udbredelse af LTOT-brug i 2010 var henholdsvis 32,2 og 48,1 pr. 100.000 indbyggere (3). Ældre undersøgelser har rapporteret en LTOT-prævalens på 28 pr. 100.000 i 1992 i det franske iltregister (4), LTOT-incidens og -prævalens på henholdsvis 7,1 og 24 pr. 100.000 i 2000 i det svenske iltregister (5) og prævalens af 241 pr. LTOT af 100.000 i USA i 1994 (6). Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) er langt den vigtigste respiratoriske diagnose hos LTOT-patienter efterfulgt af andre sygdomme som interstitiel lungesygdom og bronkiektasi (7). Derudover har den medicinske litteratur dokumenteret stigende LTOT-brug gennem årene på grund af årsager som øget overlevelse af KOL-patienter og øget læge- og patientbevidsthed om fordelene ved LTOT (8). Omkostningerne ved LTOT er blevet anerkendt som høje, med anslået 800.000 patienter i USA, der bruger LTOT til en pris på ca. 1,4 milliarder amerikanske dollars årligt ifølge en publikation fra 1995 af O'Donohue et al (9). De samlede Medicare-betalinger for LTOT i 1998 blev rapporteret til 1,3 mia. USD (10). En nyere analyse af 329.482 Medicare-modtagere med KOL, som modtog ilt fra 2001 til 2010, viste, at 73.659 (22,4%) modtog iltbehandling (8).
2. Størstedelen af ​​patienterne anvender oxygenkoncentratorer (OC) (3,11), som typisk kører på kontinuerlig vekselstrøm og vejer mellem 13-22 kg. Denne intervention, selvom den er livsforlængende, begrænser ikke desto mindre patientens mobilitet, da patienterne er forpligtet til at bruge iltbehandling i mindst 15 timer om dagen til gavn. Som et resultat bliver mange patienter indespærret i deres hjem.
3. Faktisk er patienter med kronisk luftvejssygdom, der kræver LTOT, blevet rapporteret at være stærkt begrænset i deres fysiske aktivitet. Studier af patienter på LTOT har vist, at 46 % af patienterne går mindre end 600 m om dagen (12) og op til 45 % er hjemmegående (13). Selvom dette kan skyldes lav træningstolerance, kan iltbehandling være en medvirkende faktor i sig selv, da patienter, der modtager ilt fra en stationær kilde, ofte bliver bundet til deres enhed over tid. Selvom der er teoretiske fordele ved at forbedre træningstolerancen med oxygenbehandling (14), er det blevet rapporteret, at patienter med svær KOL på LTOT har signifikant reducerede niveauer af hjemmeaktivitet sammenlignet med patienter med KOL af lignende sværhedsgrad, men som ikke var på LTOT (15 ). Patienter med svær KOL og stort set ens sundhedsstatus på LTOT er også blevet rapporteret at være mindre uafhængige af daglige aktiviteter end dem, der ikke kræver LTOT (16).
4. Bortset fra nedsat livskvalitet har reduktioner i det daglige aktivitetsniveau vist sig at være relateret til klinisk relevante udfald hos KOL-patienter, såsom nedsat helbredstilstand (17), hospitalsindlæggelser (18, 19) og overlevelse (19) selv efter justering. for sværhedsgraden af ​​KOL. I årenes løb har interessen skiftet fra at forbedre træningskapaciteten til at øge den daglige fysiske aktivitet (20), hvilket defineres som enhver kropslig bevægelse produceret af sammentrækningen af ​​skeletmuskulaturen, der øgede energiforbruget (21). Faktisk blev det fundet i et prospektivt kohortestudie af 170 ambulante patienter med stabil KOL, at objektivt målt fysisk aktivitet var den stærkeste prædiktor for dødelighed af alle årsager hos patienter med KOL, og at der var en lineær sammenhæng mellem fysisk aktivitet og dødelighed (22). . Betydelige gevinster i livskvalitet og reduceret udnyttelse af sundhedsvæsenet kan opnås, hvis den fysiske aktivitet og mobilitetsprofil for patienter på LTOT kan øges.
5. En etableret intervention for at forbedre mobilitet og fysisk aktivitetsniveauer for LTOT-patienter er Pulmonal Rehabilitation (PR). PR er et struktureret, multidimensionelt og tværfagligt program over tid (mindst 6 uger), der omfatter fysisk træning og åndedrætsøvelser overvåget af en respirationsfysioterapeut i forbindelse med uddannelse styret af objektive test af åndedrætssystemet og træningskapacitet såsom lungefunktionstest, 6-minutters gangtest og hjerte-lunge-træningstest. PR har vist sig at være omkostningseffektiv og gavnlig til at forbedre åndenød, helbredsstatus og træningstolerance hos patienter af alle grader af KOL-sværhedsgrad, inklusive patienter med kronisk respirationssvigt på LTOT (23).
6. Selvom fordelene ved PR er etableret, er optagelsen og gennemførelsen af ​​PR ofte begrænset. Procentdelen af ​​henviste deltagere, der slet ikke deltog i PR, varierede fra 8,3 til 49,6 % i et systematisk review (24). Mange barrierer er blevet nævnt, såsom lave henvisningsrater fra sundhedsudbydere (25) og lav patient- og sundhedsplejerske bevidsthed om dets tilgængelighed og fordele. Brug af LTOT har også vist sig at være en uafhængig forudsigelse for manglende deltagelse i PR (26). Dette er ikke overraskende, da patienter på LTOT har endnu større vanskeligheder end gennemsnitspatienten med at deltage i PR på grund af udfordringer med at være i stand til selvstændigt at navigere i transportsystemet for at deltage i ambulant PR, mens de er i iltbehandling. En anden stor barriere, der er værd at nævne, er manglen på adgang fra en kombination af faktorer som geografi, kultur, økonomi, transport og anden logistik (27, 28). Dette kan skyldes, at PR er en sundhedsudbyder-centreret intervention, der traditionelt udføres i en sundhedsinstitution i ambulant eller indlæggelse.
7. Lokalt i Singapore står patienterne over for et økonomisk afskrækkende incitament til at deltage i PR i ambulante omgivelser, da Medisave, den nationale medicinske opsparingsordning, sætter grænser for tilbagetrækninger til ambulante sundhedsudgifter. Ambulant PR medfører også skjulte omkostninger for patienten i form af transport og manglende arbejdsdage for pårørende, der ledsager patienten til ambulant PR. Patienter ledsages ofte af familieplejere eller sponsorer til sundhedsbesøg i Singapore, og manglen på en omsorgsperson til at ledsage patienter til ambulant PR er en vigtig kulturel barriere for PR. Inpatient PR i Singapore er på den anden side også begrænset i sin kapacitet til at betjene mange patienter på grund af den nationale belastning af hospitalssenge. PR har helt klart sine begrænsninger som en modalitet til at forbedre de dårlige fysiske aktivitetsniveauer hos patienter på LTOT, og der er behov for en ny løsning, der adresserer de mange barrierer med PR-optagelse.
8. Efterforskerne foreslår derfor etablering af et hjemmebaseret fysioterapiprogram som en ny fællesskabs- og patientcentreret og ressourcesvag intervention, der søger at forbedre LTOT-patienters fysiske aktivitet. Patienterne vil få ordineret et ambulant iltapparat og modtage undervisning om dets brug i forbindelse med et hjemmetræningsregime, som vil omfatte et hjemmebesøg af en fysioterapeut. Det er en hypotese, at hjemmebaseret fysioterapi ville være mere patientcentreret sammenlignet med sundhedscenter-baseret fysioterapi, da realistiske rehabiliteringsmålsætninger og træningsregimer kan tilpasses til hver patients unikke hjem og lokalmiljø, livsstil og plejebehov. Den foreslåede intervention vil ligne en 8-ugers hjemmebaseret PR-undersøgelse, der for nylig blev udført i Storbritannien, som omfattede 1 hjemmebesøg og 7 telefonopkald en gang om ugen fra en fysioterapeut i den hjemmebaserede interventionsarm, som fandt tilsvarende kortsigtede resultater (såsom træningstolerance og dyspnø-relateret livskvalitet), der svarede til ambulant center-baseret PR (29).
9. Ambulatorisk ilt (AO) er en vigtig muliggører til at forbedre mobiliteten for patienter på LTOT i samfundet og derfor deres deltagelse i PR. Der er dog stadig mange barrierer for optagelsen af ​​AO, såsom (i) manglende instruktion om brugen af ​​AO, og især med hensyn til AO leveret via iltflasker, (ii) frygt for at løbe tør for deres AO-forsyning, mens de brugte det, (iii) forlegenhed og (iv) vanskeligheder med at bære AO-forsyningen (30).
10. Disse barrierer har ført til lave forbrugsrater af AO via iltflaske, hvor kun 39% af patienterne bruger AO i mere end 2 timer om ugen i en dansk undersøgelse offentliggjort i 1999 (31). I samme undersøgelse blev det rapporteret, at når patienter havde udendørs aktivitet, faldt forbruget af stationær ilt med et par timer, hvilket resulterede i et lavere samlet iltforbrug. Dette tydede på, at patienterne tilbragte en betydelig tid uden for deres hjem uden at bruge deres AO (31). I Italien, hvor LTOT næsten udelukkende leveres af flydende ilt, blev det rapporteret, at selvom de fleste patienter (84%) havde en AO-enhed, erklærede kun 40%, at de brugte den dagligt med "at skamme sig over at blive set af forbipasserende med en klapvogn" er den vigtigste barriere (7). Lignende data blev præsenteret i en fransk undersøgelse, som rapporterede, at de fleste patienter (630/930) kun brugte deres ilt, mens de hvilede (32).

11. Sammenlignet med iltflasker har AO leveret af letvægts Portable Oxygen Concentrator (POC) fordelene ved at være (i) brugervenlig, (ii) æstetisk mere tiltalende og er (iii) let genopladelig med almindelig husholdningselektricitet (33).

    Sådanne fordele vil overvinde nogle af de førnævnte barrierer for AO-brug.

12. Der foreslås et prospektivt pilotstudie med 30 patienter. Vurdering af aktivitetsniveau, QoL og åndenød vil blive målt før og efter 10 uger. De 2 komponenter i den foreslåede intervention, nemlig det hjemmebaserede fysioterapiprogram og ordinationen af ​​en letvægts POC er synergistiske i dens virkninger. Supplerende ilt har vist sig at forbedre træningsvarigheden (34) og derfor rehabiliteringen, mens det har vist sig, at effektiv brug af ilt blev forbedret ved opfølgningsundervisning, uanset om det var givet af sygeplejerske eller fysioterapeut, efter påbegyndelse af iltbehandling (32). Det har vist sig, at ordination af AO alene ikke automatisk sikrer god overholdelse af den foreskrevne behandling eller brug af AO udendørs (30). Vejledningen fra det hjemmebaserede fysioterapiprogram vil bestå af et hjemmebesøg af en fysioterapeut med det formål at styrke compliance og brug af AO uden for huset og derved forbedre patienternes mobilitet i forhold til blot at ordinere et AO-apparat. Det er derfor en hypotese, at patienter vil blive opfordret til at bruge deres AO-apparat, når de bliver guidet af et hjemmebaseret fysioterapiprogram, hvor rehabiliteringsmål og øvelser er skræddersyet til hver patients unikke "livsrum" i hjemmet og samfundet.
13. Sammenfattende kan den foreslåede intervention af et hjemmebaseret aktivitetsuddannelsesprogram i partnerskab med en lokal sundhedsudbyder og i forbindelse med en letvægts POC revolutionere tilgangen til patienter med kronisk respirationssvigt i Singapore og forbedre deres evne til at fungere uafhængigt i samfundet i høj grad; desuden evnen til at forblive aktiv og ambulant i lokalsamfundet samt reduktionen af ​​efterspørgslen på nationale sundhedsressourcer (f. døgnrehabiliteringssenge til PR) er meget fordelagtig.

Bemærk - Referencer er blevet citeret i efterfølgende afsnit