HOPE (Home-based Oxygen [Portable] and Exercise) pour les patients sous oxygénothérapie à long terme (LTOT) (HOPE)

Il s'agira d'une étude pilote prospective initiée par l'investigateur qui vise à recruter 30 patients au total et menée sur 24 mois.

Objectifs et hypothèses de l'étude : L'utilisation des ressources de soins de santé et le fardeau des soins sur la société pour les patients LTOT sont disproportionnellement élevés. Les enquêteurs de l'étude visent à décrire ce groupe de patients et à introduire une intervention qui vise à promouvoir la qualité de vie avec un programme de physiothérapie à domicile.

1. Tester l'hypothèse selon laquelle l'intervention d'un programme de physiothérapie à domicile associée à un POC léger améliorera le niveau d'activité physique, réduira le temps quotidien consacré à une activité sédentaire, améliorera la qualité de vie (QV) et réduira les symptômes d'anxiété et de dépression des patients sous LTOT
2. Décrire l'état fonctionnel des patients sous LTOT et de leurs soignants - niveaux d'activité physique, indice de masse corporelle, contexte psychologique, socio-économique, statut des activités de la vie quotidienne (AVQ)
3. Décrire les obstacles à l'absorption d'oxygène ambulatoire chez les patients qui remplissent les critères de l'OTLD
4. Comme il y a un manque de données locales sur l'efficacité et la sécurité d'un programme de physiothérapie à domicile, l'étude en cours est une étude pilote visant à établir la faisabilité d'un programme de physiothérapie à domicile.

CONTEXTE DE L'ÉTUDE

1. L'oxygénothérapie à long terme (LTOT) est une intervention médicale établie dont il a été démontré qu'elle prolonge la survie d'un groupe restreint de patients souffrant d'insuffisance respiratoire (1, 2). Bien que les données locales sur l'incidence et la prévalence de l'utilisation de la LTOT à Singapour fassent défaut, il a été signalé dans le registre danois de l'oxygène que l'incidence et la prévalence annuelles de l'utilisation de la LTOT en 2010 étaient respectivement de 32,2 et 48,1 pour 100 000 habitants (3). Des études plus anciennes ont rapporté une prévalence de LTOT de 28 pour 100 000 en 1992 dans le registre français de l'oxygène (4), une incidence et une prévalence de LTOT de 7,1 et 24 pour 100 000 respectivement en 2000 dans le registre suédois de l'oxygène (5) et une prévalence de LTOT de 241 pour 100 000 aux États-Unis en 1994 (6). La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) est de loin le principal diagnostic respiratoire chez les patients LTOT, suivie d'autres maladies telles que la pneumopathie interstitielle et la bronchectasie (7). De plus, la littérature médicale a documenté l'augmentation de l'utilisation de la LTOT au fil des ans pour des raisons telles que l'augmentation de la survie des patients atteints de MPOC et la sensibilisation accrue des médecins et des patients aux avantages de la LTOT (8). Les coûts de l'OTLD ont été reconnus comme étant élevés, avec environ 800 000 patients aux États-Unis utilisant l'OTLD pour un coût d'environ 1,4 milliard de dollars américains par an selon une publication de 1995 par O'Donohue et al (9). Les paiements totaux de Medicare pour l'OTLD en 1998 s'élevaient à 1,3 milliard USD (10). Une analyse plus récente de 329 482 bénéficiaires de Medicare atteints de MPOC qui ont reçu de l'oxygène de 2001 à 2010 a révélé que 73 659 (22,4 %) avaient reçu une oxygénothérapie (8).
2. La majorité des patients utilisent des concentrateurs d'oxygène (OC) (3,11) qui fonctionnent généralement sur une alimentation continue en courant alternatif et pèsent entre 13 et 22 kg. Cette intervention, bien que prolongeant la vie, limite néanmoins la mobilité du patient car les patients doivent utiliser l'oxygénothérapie pendant au moins 15 heures par jour pour en bénéficier. En conséquence, de nombreux patients se retrouvent confinés chez eux.
3. En effet, il a été rapporté que les patients atteints de maladies respiratoires chroniques nécessitant une LTOT sont sévèrement limités dans leur activité physique. Des études sur des patients sous LTOT ont montré que 46 % des patients marchent moins de 600 m par jour (12) et jusqu'à 45 % sont confinés à la maison (13). Bien que cela puisse être dû à une faible tolérance à l'exercice, l'oxygénothérapie peut être un facteur contributif en soi, car les patients recevant de l'oxygène à partir d'une source fixe deviennent souvent attachés à leur appareil au fil du temps. Bien qu'il y ait des avantages théoriques à améliorer la tolérance à l'exercice avec l'oxygénothérapie (14), il a été rapporté que les patients atteints de BPCO sévère sous LTOT ont des niveaux d'activité domestique significativement réduits par rapport aux patients atteints de BPCO de gravité similaire mais qui n'étaient pas sous LTOT (15 ). Il a également été rapporté que les patients atteints de BPCO sévère et d'un état de santé globalement similaire sous LTOT sont moins indépendants dans les activités de la vie quotidienne que ceux qui ne nécessitent pas de LTOT (16).
4. Outre la réduction de la qualité de vie, il a été démontré que les réductions des niveaux d'activité quotidienne sont liées à des résultats cliniquement pertinents chez les patients atteints de MPOC, tels qu'un état de santé dégradé (17), des hospitalisations (18, 19) et la survie (19) même après ajustement. pour la gravité de la MPOC. Au fil des ans, l'intérêt s'est déplacé de l'amélioration de la capacité d'exercice à l'augmentation de l'activité physique quotidienne (20) qui est définie comme tout mouvement corporel produit par la contraction des muscles squelettiques qui augmente la dépense énergétique (21). En fait, il a été constaté dans une étude de cohorte prospective de 170 patients ambulatoires atteints de BPCO stable que l'activité physique mesurée objectivement était le meilleur prédicteur de la mortalité toutes causes confondues chez les patients atteints de BPCO et qu'il existait une association linéaire entre l'activité physique et la mortalité (22) . Des gains significatifs en termes de qualité de vie et une utilisation réduite des soins de santé peuvent être réalisés si le profil d'activité physique et de mobilité des patients sous LTOT peut être augmenté.
5. Une intervention établie pour améliorer la mobilité et les niveaux d'activité physique des patients LTOT est la réadaptation pulmonaire (RP). La RP est un programme structuré, multidimensionnel et multidisciplinaire dans le temps (au moins 6 semaines) qui comprend un entraînement physique et des exercices respiratoires encadrés par un kinésithérapeute respiratoire en lien avec une éducation guidée par des tests objectifs de l'appareil respiratoire et de la capacité d'effort tels que des tests de la fonction pulmonaire, Test de marche de 6 minutes et test d'effort cardiopulmonaire. La RP s'est avérée rentable et bénéfique pour améliorer l'essoufflement, l'état de santé et la tolérance à l'exercice chez les patients de tous les degrés de gravité de la MPOC, y compris les patients souffrant d'insuffisance respiratoire chronique sous LTOT (23).
6. Bien que les avantages de la RP soient établis, l'adoption et l'achèvement de la RP sont souvent limités. Le pourcentage de participants référés qui n'ont pas du tout assisté à la RP variait de 8,3 à 49,6 % dans une revue systématique (24). De nombreux obstacles ont été cités, tels que les faibles taux de référence des prestataires de soins de santé (25) et la faible sensibilisation des patients et des prestataires de soins de santé à sa disponibilité et à ses avantages. L'utilisation de l'OTLD s'est également avérée être un prédicteur indépendant de la non-participation à la RP (26). Cela n'est pas surprenant, car les patients sous LTOT ont encore plus de difficultés que le patient moyen à participer à la RP en raison des difficultés à naviguer de manière indépendante dans le système de transport pour assister à une RP ambulatoire pendant l'oxygénothérapie. Un autre obstacle majeur qui mérite d'être mentionné est le manque d'accès dû à une combinaison de facteurs géographiques, culturels, financiers, de transport et autres logistiques (27, 28). Cela peut être dû au fait que la RP est une intervention centrée sur le prestataire de soins de santé qui est traditionnellement menée dans un établissement de santé en ambulatoire ou en hospitalisation.
7. Localement à Singapour, les patients sont confrontés à une dissuasion financière à participer à la RP en ambulatoire, car Medisave, le régime national d'épargne médicale, impose des limites aux retraits pour les dépenses de soins de santé ambulatoires. La RP ambulatoire impose également des coûts cachés au patient sous forme de transport et de jours de travail manqués pour les soignants familiaux qui accompagnent le patient pour la RP ambulatoire. Les patients sont souvent accompagnés par des soignants familiaux ou des parrains lors de visites médicales à Singapour et le manque de soignant pour accompagner les patients pour les relations publiques ambulatoires est un obstacle culturel important aux relations publiques. La RP pour les patients hospitalisés à Singapour, en revanche, est également limitée dans sa capacité à servir de nombreux patients en raison de la pression nationale sur les lits d'hôpitaux. La RP a clairement ses limites en tant que modalité d'amélioration des faibles niveaux d'activité physique des patients sous LTOT et une nouvelle solution est nécessaire pour surmonter les nombreux obstacles à l'adoption de la RP.
8. Les chercheurs proposent donc la mise en place d'un programme de physiothérapie à domicile en tant que nouvelle intervention communautaire et centrée sur le patient et à faible ressource qui cherche à améliorer l'activité physique des patients LTOT. Les patients se verront prescrire un appareil à oxygène ambulatoire et recevront une formation sur son utilisation en conjonction avec un programme d'exercices à domicile qui comprendrait une visite à domicile par un physiothérapeute. Il est supposé que la physiothérapie à domicile serait plus centrée sur le patient que la physiothérapie en centre de santé, car des paramètres réalistes d'objectifs de réadaptation et des programmes d'exercices peuvent être personnalisés en fonction de l'environnement domestique et communautaire, du mode de vie et des besoins de soins de chaque patient. L'intervention proposée serait similaire à une étude de RP à domicile de 8 semaines récemment menée au Royaume-Uni, qui comprenait 1 visite à domicile et 7 appels téléphoniques hebdomadaires d'un physiothérapeute dans le groupe d'intervention à domicile qui a trouvé des résultats à court terme équivalents. (telles que la tolérance à l'effort et la qualité de vie liée à la dyspnée) qui étaient équivalentes à la RP en centre ambulatoire (29).
9. L'oxygène ambulatoire (AO) est un catalyseur important pour améliorer la mobilité des patients sous LTOT dans la communauté et donc leur participation à la RP. Cependant, il reste de nombreux obstacles à l'adoption de l'AO, tels que (i) le manque d'instructions sur l'utilisation de l'AO, et en particulier en ce qui concerne l'AO délivré via des bouteilles d'oxygène, (ii) la peur de manquer d'AO pendant qu'ils utilisaient il, (iii) embarras et (iv) difficultés avec le transport de l'alimentation AO (30).
10. Ces barrières ont conduit à de faibles taux d'utilisation de l'AO via une bouteille d'oxygène avec seulement 39% des patients utilisant l'AO pendant plus de 2 heures par semaine dans une étude danoise publiée en 1999 (31). Dans la même étude, il a été rapporté que lorsque les patients avaient une activité à l'extérieur, l'utilisation d'oxygène stationnaire diminuait de quelques heures, entraînant une consommation globale d'oxygène inférieure. Cela suggérait que les patients passaient un temps considérable à l'extérieur de leur domicile sans utiliser leur AO (31). En Italie où l'OTLD est presque exclusivement assurée par de l'oxygène liquide, il a été rapporté que bien que la plupart des patients (84%) possédaient un appareil AO, seuls 40% déclaraient l'utiliser quotidiennement avec "avoir honte d'être vus par des passants avec une poussette" étant la barrière principale (7). Des données similaires ont été présentées dans une étude française qui a rapporté que la plupart des patients (630/930) n'utilisaient leur oxygène qu'au repos (32).

11. Par rapport aux bouteilles d'oxygène, l'AO délivrée par un concentrateur d'oxygène portable (POC) léger présente les avantages d'être (i) conviviale, (ii) esthétiquement plus agréable et (iii) facilement rechargeable avec une alimentation électrique domestique standard (33).

    De tels avantages permettront de surmonter certains des obstacles susmentionnés à l'utilisation de l'AO.

12. Une étude pilote prospective de 30 patients est proposée. L'évaluation des niveaux d'activité, de la qualité de vie et de l'essoufflement sera mesurée avant et après 10 semaines. Les 2 volets de l'intervention proposée, à savoir le programme de physiothérapie à domicile et la prescription d'un POC léger sont synergiques dans leurs effets. Il a été démontré que l'oxygène supplémentaire améliore la durée de l'exercice (34) et donc la rééducation, tandis qu'il a été démontré que l'utilisation efficace de l'oxygène était améliorée par une formation de suivi, qu'elle soit dispensée par une infirmière ou un physiothérapeute, après le début de l'oxygénothérapie (32). Il a été montré que la seule prescription d'AO n'assure pas automatiquement une bonne observance du traitement prescrit ou l'utilisation d'AO en extérieur (30). Les conseils du programme de physiothérapie à domicile comprendront une visite à domicile par un physiothérapeute dans le but de renforcer l'observance et l'utilisation de l'AO à l'extérieur de la maison, améliorant ainsi la mobilité des patients par rapport à la simple prescription d'un appareil AO. Il est donc supposé que les patients seront encouragés à utiliser leur appareil AO lorsqu'ils seront guidés par un programme de physiothérapie à domicile où les objectifs et les exercices de rééducation sont adaptés à l'espace de vie unique de chaque patient à la maison et dans la communauté.
13. En résumé, l'intervention proposée d'un programme d'éducation à l'activité à domicile en partenariat avec un fournisseur de soins de santé communautaire et en conjonction avec un POC léger peut révolutionner l'approche des patients souffrant d'insuffisance respiratoire chronique à Singapour et améliorer leur capacité à fonctionner de manière autonome dans la communauté très; en outre, la capacité de rester actif et ambulant dans la communauté ainsi que la réduction de la demande sur les ressources nationales de santé (par ex. lits de rééducation pour patients hospitalisés pour RP) est très avantageux.

Remarque - Les références ont été citées dans les sections suivantes