HOPE (hjemmebasert oksygen [bærbar] og trening) for pasienter på langvarig oksygenterapi (LTOT) (HOPE)

Dette vil være en etterforsker-initiert, prospektiv pilotstudie som tar sikte på å rekruttere 30 pasienter totalt og gjennomføres over 24 måneder.

Studiemål og hypoteser: Utnyttelsen av helseressursene og omsorgsbyrden på samfunnet for LTOT-pasienter er uforholdsmessig høy. Studiens etterforskere tar sikte på å beskrive denne pasientgruppen og introdusere en intervensjon som tar sikte på å fremme livskvalitet med et hjemmebasert fysioterapiprogram.

1. For å teste hypotesen om at intervensjon av et hjemmebasert fysioterapiprogram sammen med en lett POC vil forbedre fysisk aktivitetsnivå, redusere daglig tid brukt i stillesittende aktivitet, forbedre livskvalitet (QoL) og redusere symptomer på angst og depresjon hos pasienter på LTOT
2. For å beskrive funksjonsstatusen til pasienter på LTOT og deres omsorgspersoner - fysisk aktivitetsnivå, kroppsmasseindeks, psykologisk, sosioøkonomisk bakgrunn, status for daglige aktiviteter (ADL)
3. For å beskrive barrierene for opptak av ambulant oksygen hos pasienter som oppfyller kriteriene for LTOT
4. Siden det er mangel på lokale data om effektiviteten og sikkerheten til et hjemmebasert fysioterapiprogram, er studien som utføres en pilotstudie ment å etablere gjennomførbarheten av et hjemmebasert fysioterapiprogram

STUDIEBAKGRUNN

1. Langtids oksygenbehandling (LTOT) er en etablert medisinsk intervensjon som har vist seg å forlenge overlevelsen til en utvalgt gruppe pasienter med respirasjonssvikt (1, 2). Selv om lokale data om forekomst og prevalens av LTOT-bruk i Singapore mangler, er det rapportert i det danske oksygenregisteret at årlig forekomst og prevalens av LTOT-bruk i 2010 var henholdsvis 32,2 og 48,1 per 100 000 innbyggere (3). Eldre studier har rapportert en LTOT-prevalens på 28 per 100 000 i 1992 i det franske oksygenregisteret (4), LTOT-insidens og prevalens på henholdsvis 7,1 og 24 per 100 000 i 2000 i det svenske oksygenregisteret (5) og prevalens av 241 per LTOT av LTOT 100 000 i USA i 1994 (6). Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) er den klart viktigste respiratoriske diagnosen hos LTOT-pasienter etterfulgt av andre sykdommer som interstitiell lungesykdom og bronkiektasi (7). I tillegg har den medisinske litteraturen dokumentert økende LTOT-bruk gjennom årene på grunn av årsaker som økt overlevelse av KOLS-pasienter og økt lege- og pasientbevissthet om fordelene med LTOT (8). Kostnadene ved LTOT har blitt anerkjent å være høye, med anslagsvis 800 000 pasienter i USA som bruker LTOT til en kostnad på omtrent 1,4 milliarder amerikanske dollar årlig ifølge en publikasjon fra 1995 av O'Donohue et al (9). Totale Medicare-betalinger for LTOT i 1998 ble rapportert til USD 1,3 milliarder (10). En nyere analyse av 329 482 Medicare-mottakere med KOLS som fikk oksygen fra 2001 til 2010 fant at 73 659 (22,4 %) fikk oksygenbehandling (8).
2. De fleste pasienter bruker oksygenkonsentratorer (OC) (3,11) som vanligvis går på kontinuerlig vekselstrøm og veier mellom 13-22 kg. Denne intervensjonen, selv om den er livsforlengende, begrenser likevel pasientmobiliteten ettersom pasienter må bruke oksygenbehandling i minst 15 timer om dagen for å dra nytte av dette. Som et resultat blir mange pasienter innesperret i hjemmene sine.
3. Faktisk har pasienter med kronisk luftveissykdom som krever LTOT blitt rapportert å være sterkt begrenset i fysisk aktivitet. Studier av pasienter på LTOT har vist at 46 % av pasientene går mindre enn 600 m per dag (12) og opptil 45 % er hjemmegående (13). Selv om dette kan skyldes lav treningstoleranse, kan oksygenbehandling være en medvirkende faktor i seg selv ettersom pasienter som mottar oksygen fra en stasjonær kilde ofte blir bundet til enheten sin over tid. Selv om det er teoretiske fordeler med å forbedre treningstoleransen med oksygenbehandling (14), er det rapportert at pasienter med alvorlig KOLS på LTOT har betydelig reduserte nivåer av innenlandsk aktivitet sammenlignet med pasienter med KOLS av tilsvarende alvorlighetsgrad, men som ikke var på LTOT (15 ). Pasienter med alvorlig KOLS og stort sett lik helsestatus på LTOT har også blitt rapportert å være mindre uavhengige av dagliglivets aktiviteter enn de som ikke krever LTOT (16).
4. Bortsett fra redusert livskvalitet, har reduksjoner i daglig aktivitetsnivå vist seg å være relatert til klinisk relevante utfall hos KOLS-pasienter, som redusert helsestatus (17), sykehusinnleggelser (18, 19) og overlevelse (19) selv etter justering. for alvorlighetsgraden av KOLS. I løpet av årene har interessen skiftet fra å forbedre treningskapasiteten til å øke daglig fysisk aktivitet (20) som defineres som enhver kroppslig bevegelse produsert av sammentrekning av skjelettmuskulatur som økte energiforbruket (21). Faktisk ble det funnet i en prospektiv kohortstudie av 170 polikliniske pasienter med stabil KOLS at objektivt målt fysisk aktivitet var den sterkeste prediktoren for dødelighet av alle årsaker hos pasienter med KOLS og at det var en lineær sammenheng mellom fysisk aktivitet og dødelighet (22). . Betydelige gevinster i livskvalitet og redusert utnyttelse av helsetjenester må gjøres dersom den fysiske aktiviteten og mobilitetsprofilen til pasienter på LTOT kan økes.
5. En etablert intervensjon for å forbedre mobiliteten og det fysiske aktivitetsnivået til LTOT-pasienter er Pulmonal Rehabilitering (PR). PR er et strukturert, flerdimensjonalt og tverrfaglig program over tid (minst 6 uker) som omfatter fysisk trening og pusteøvelser overvåket av en respirasjonsfysioterapeut i forbindelse med utdanning veiledet av objektive tester av luftveiene og treningskapasitet som lungefunksjonstester, 6-minutters gangtest og hjerte-lunge-treningstesting. PR har vist seg å være kostnadseffektiv og gunstig for å forbedre kortpustethet, helsestatus og treningstoleranse hos pasienter av alle grader av KOLS-alvorlighet, inkludert pasienter med kronisk respirasjonssvikt på LTOT (23).
6. Selv om fordelene med PR er etablert, er opptaket og gjennomføringen av PR ofte begrenset. Andelen henviste deltakere som ikke deltok i PR i det hele tatt varierte fra 8,3 til 49,6 % i en systematisk oversikt (24). Mange barrierer har blitt sitert, som lav henvisningstall fra helsepersonell (25) og lav bevissthet hos pasienter og helsepersonell om tilgjengeligheten og fordelene. Bruk av LTOT er også funnet til en uavhengig prediktor for manglende oppmøte til PR (26). Dette er ikke overraskende siden pasienter på LTOT har enda større problemer enn gjennomsnittspasienten med å delta i PR på grunn av utfordringer med å kunne navigere selvstendig i transportsystemet for å delta i poliklinisk PR mens de er på oksygenbehandling. En annen stor barriere som er verdt å nevne er mangelen på tilgang fra en kombinasjon av faktorer som geografi, kultur, økonomi, transport og annen logistikk (27, 28). Dette kan skyldes det faktum at PR er en helsepersonell-sentrisk intervensjon som tradisjonelt utføres i en helseinstitusjon i poliklinisk eller poliklinisk setting.
7. Lokalt i Singapore møter pasienter en økonomisk disincentiv mot å delta i PR i poliklinisk setting, da Medisave, den nasjonale medisinske spareordningen, setter grenser for uttak for polikliniske helsetjenester. Ambulant PR medfører også skjulte kostnader for pasienten i form av transport og uteblitt arbeidsdag for pårørende som følger pasienten for poliklinisk PR. Pasienter blir ofte ledsaget av familieomsorgspersoner eller sponsorer til helsebesøk i Singapore, og mangelen på en omsorgsperson til å følge pasienter for poliklinisk PR er en viktig kulturell barriere for PR. Inpatient PR i Singapore, på den annen side, er også begrenset i sin kapasitet til å betjene mange pasienter på grunn av den nasjonale belastningen på sykehussenger. PR har helt klart sine begrensninger som en modalitet for å forbedre det dårlige fysiske aktivitetsnivået til pasienter på LTOT, og en ny løsning er nødvendig som adresserer de mange barrierene med PR-opptak.
8. Etterforskerne foreslår derfor etablering av et hjemmebasert fysioterapiprogram som et nytt fellesskap og pasientsentrert og ressurskrevende intervensjon som søker å forbedre den fysiske aktiviteten til LTOT-pasienter. Pasienter vil bli foreskrevet et ambulerende oksygenapparat og få opplæring i bruken i forbindelse med et hjemmetreningsregime som vil inkludere et hjemmebesøk av en fysioterapeut. Det antas at hjemmebasert fysioterapi vil være mer pasientsentrert sammenlignet med helsesenterbasert fysioterapi ettersom realistiske rehabiliteringsmålsettinger og treningsregimer kan tilpasses hver pasients unike hjemme- og lokalmiljø, livsstil og omsorgsbehov. Den foreslåtte intervensjonen vil ligne på en 8-ukers hjemmebasert PR-studie nylig utført i Storbritannia som omfattet 1 hjemmebesøk og 7 en gang ukentlig telefonsamtaler fra en fysioterapeut i den hjemmebaserte intervensjonsarmen som fant tilsvarende kortsiktige resultater (som treningstoleranse og dyspnérelatert livskvalitet) som tilsvarte poliklinisk senterbasert PR (29).
9. Ambulatorisk oksygen (AO) er en viktig muliggjører for å forbedre mobiliteten til pasienter på LTOT i samfunnet og derfor deres deltakelse i PR. Det er imidlertid fortsatt mange barrierer for opptak av AO, slik som (i) mangel på instruksjoner om bruk av AO, og spesielt med hensyn til AO levert via oksygenflasker, (ii) frykt for å gå tom for AO-forsyningen mens de brukte det, (iii) forlegenhet og (iv) vanskeligheter med å bære AO-forsyningen (30).
10. Disse barrierene har ført til lave bruksrater av AO via oksygenflaske med kun 39 % av pasientene som bruker AO i mer enn 2 timer i uken i en dansk studie publisert i 1999 (31). I den samme studien ble det rapportert at når pasienter hadde utendørsaktivitet, falt bruken av stasjonært oksygen med et par timer, noe som resulterte i lavere total oksygenbruk. Dette tydet på at pasienter tilbrakte mye tid utenfor hjemmet uten å bruke AO (31). I Italia der LTOT nesten utelukkende leveres av flytende oksygen, ble det rapportert at selv om de fleste pasienter (84%) hadde en AO-enhet, erklærte bare 40% at de brukte den daglig med "å skamme seg over å bli sett av forbipasserende med en barnevogn" være den viktigste barrieren (7). Lignende data ble presentert i en fransk studie som rapporterte at de fleste pasienter (630/930) kun brukte oksygen mens de hviler (32).

11. Sammenlignet med oksygenflasker, har AO levert av lettvekts Portable Oxygen Concentrator (POC) fordelene ved å være (i) brukervennlig, (ii) estetisk mer tiltalende og er (iii) lett oppladbar med standard husholdningsstrømforsyning (33).

    Slike fordeler vil overvinne noen av de nevnte barrierene for AO-bruk.

12. Det foreslås en prospektiv pilotstudie med 30 pasienter. Vurdering av aktivitetsnivå, QoL og åndenød vil bli målt før og etter 10 uker. De to komponentene i den foreslåtte intervensjonen, nemlig det hjemmebaserte fysioterapiprogrammet og forskrivningen av en lett POC, er synergistiske i dens effekter. Tilskudd av oksygen har vist seg å forbedre treningsvarigheten (34) og derfor rehabilitering mens det er vist at effektiv bruk av oksygen ble forbedret ved oppfølgingsundervisning, enten det ble gitt av sykepleier eller fysioterapeut, etter oppstart av oksygenbehandling (32). Det har vist seg at forskrivning av AO alene ikke automatisk sikrer god overholdelse av foreskrevet behandling eller bruk av AO utendørs (30). Veiledningen fra det hjemmebaserte fysioterapiprogrammet vil bestå av et hjemmebesøk av en fysioterapeut med sikte på å forsterke etterlevelse og bruk av AO utenfor huset, og dermed forbedre pasientenes mobilitet fremfor bare å foreskrive en AO-enhet. Det antas derfor at pasienter vil bli oppmuntret til å bruke AO-apparatet sitt når de blir veiledet av et hjemmebasert fysioterapiprogram der rehabiliteringsmål og øvelser er skreddersydd til hver pasients unike "livsrom" i hjemmet og samfunnet.
13. Oppsummert kan den foreslåtte intervensjonen av et hjemmebasert aktivitetsopplæringsprogram i samarbeid med en helsepersonell i samfunnet og i forbindelse med en lett POC revolusjonere tilnærmingen til pasienter med kronisk respirasjonssvikt i Singapore og forbedre deres evne til å fungere uavhengig i samfunnet. sterkt; i tillegg evnen til å holde seg aktiv og ambulant i samfunnet, samt reduksjon av etterspørselen etter nasjonale helseressurser (f. døgnrehabiliteringssenger for PR) er svært fordelaktig.

Merk - Referanser har blitt sitert i påfølgende avsnitt