HOPE (Home-based Oxygen [Portable] and Exercise) voor patiënten met langdurige zuurstoftherapie (LTOT) (HOPE)

Dit wordt een door een onderzoeker geïnitieerde, prospectieve pilotstudie die tot doel heeft in totaal 30 patiënten te rekruteren en gedurende 24 maanden zal worden uitgevoerd.

Onderzoeksdoelen en hypothesen: Het gebruik van gezondheidszorgmiddelen en de zorglast voor de samenleving voor LTOT-patiënten is onevenredig hoog. De onderzoekers van het onderzoek streven ernaar deze groep patiënten te beschrijven en een interventie te introduceren die tot doel heeft een kwaliteitsvol leven te bevorderen met een thuisprogramma voor fysiotherapie.

1. Om de hypothese te testen dat de interventie van een home-based fysiotherapieprogramma samen met een lichtgewicht POC het fysieke activiteitsniveau zal verbeteren, de dagelijkse tijd besteed aan sedentaire activiteit zal verminderen, de kwaliteit van leven (QoL) zal verbeteren en symptomen van angst en depressie zal verminderen bij patiënten op LTOT
2. Om de functionele status van patiënten op LTOT en hun zorgverleners te beschrijven - niveaus van fysieke activiteit, body mass index, psychologische, sociaal-economische achtergrond, activiteiten van het dagelijks leven (ADL)
3. De barrières beschrijven voor de opname van ambulante zuurstof bij patiënten die voldoen aan de criteria voor LTOT
4. Aangezien er een gebrek is aan lokale gegevens over de effectiviteit en veiligheid van een programma voor fysiotherapie aan huis, is het onderzoek dat wordt uitgevoerd een pilotstudie die bedoeld is om de haalbaarheid van een programma voor fysiotherapie aan huis vast te stellen.

STUDIE ACHTERGROND

1. Langdurige zuurstoftherapie (LTOT) is een gevestigde medische interventie waarvan is aangetoond dat deze de overleving van een selecte groep patiënten met respiratoire insufficiëntie verlengt (1, 2). Hoewel lokale gegevens over de incidentie en prevalentie van LTOT-gebruik in Singapore ontbreken, is in het Deense Oxygen Register gemeld dat de jaarlijkse incidentie en prevalentie van LTOT-gebruik in 2010 respectievelijk 32,2 en 48,1 per 100.000 inwoners bedroeg (3). Oudere studies hebben een LTOT-prevalentie gerapporteerd van 28 per 100.000 in 1992 in het Franse zuurstofregister (4), een LTOT-incidentie en -prevalentie van respectievelijk 7,1 en 24 per 100.000 in 2000 in het Zweedse zuurstofregister (5) en een prevalentie van LTOT van 241 per 100.000 in de VS in 1994 (6). Chronische obstructieve longziekte (COPD) is verreweg de belangrijkste respiratoire diagnose bij LTOT-patiënten, gevolgd door andere ziekten zoals interstitiële longziekte en bronchiëctasie (7). Bovendien heeft de medische literatuur een toenemend gebruik van LTOT in de loop der jaren gedocumenteerd, onder meer vanwege de toenemende overleving van COPD-patiënten en het toegenomen bewustzijn van arts en patiënt van de voordelen van LTOT (8). Er wordt erkend dat de kosten van LTOT hoog zijn, met naar schatting 800.000 patiënten in de VS die LTOT gebruiken tegen een kostprijs van ongeveer $ 1,4 miljard Amerikaanse dollars per jaar volgens een publicatie uit 1995 door O'Donohue et al (9). De totale Medicare-betalingen voor LTOT in 1998 bedroegen naar verluidt 1,3 miljard USD (10). Een meer recente analyse van 329.482 Medicare-begunstigden met COPD die van 2001 tot 2010 zuurstof kregen, vond dat 73.659 (22,4%) zuurstoftherapie kregen (8).
2. De meerderheid van de patiënten gebruikt zuurstofconcentratoren (OC) (3,11) die doorgaans op continu netstroom werken en tussen de 13 en 22 kg wegen. Deze interventie, hoewel levensverlengend, beperkt desalniettemin de mobiliteit van de patiënt, aangezien patiënten minimaal 15 uur per dag zuurstoftherapie moeten gebruiken om hiervan te profiteren. Als gevolg hiervan raken veel patiënten aan huis gekluisterd.
3. Van patiënten met een chronische luchtwegaandoening die LTOT nodig hebben, is inderdaad gemeld dat ze ernstig beperkt zijn in hun fysieke activiteit. Studies van patiënten op LTOT hebben aangetoond dat 46% van de patiënten minder dan 600 meter per dag loopt (12) en dat tot 45% aan huis gebonden is (13). Hoewel dit te wijten kan zijn aan een lage inspanningstolerantie, kan zuurstoftherapie op zichzelf een bijdragende factor zijn, aangezien patiënten die zuurstof krijgen van een stationaire bron na verloop van tijd vaak aan hun apparaat vast komen te zitten. Hoewel er theoretische voordelen zijn aan het verbeteren van inspanningstolerantie met zuurstoftherapie (14), is gemeld dat patiënten met ernstige COPD die LTOT ondergaan, significant minder huishoudelijke activiteiten hebben in vergelijking met patiënten met COPD van vergelijkbare ernst maar die geen LTOT kregen (15 ). Van patiënten met ernstige COPD en een grotendeels vergelijkbare gezondheidsstatus op LTOT is ook gemeld dat ze minder onafhankelijk zijn in de activiteiten van het dagelijks leven dan degenen die geen LTOT nodig hebben (16).
4. Afgezien van een verminderde kwaliteit van leven, is aangetoond dat vermindering van het dagelijkse activiteitsniveau verband houdt met klinisch relevante uitkomsten bij COPD-patiënten, zoals een verminderde gezondheidstoestand (17), ziekenhuisopnames (18, 19) en overleving (19), zelfs na aanpassing. voor de ernst van COPD. In de loop der jaren is de belangstelling verschoven van het verbeteren van de inspanningscapaciteit naar het verhogen van de dagelijkse fysieke activiteit (20), wat wordt gedefinieerd als elke lichaamsbeweging die wordt veroorzaakt door de samentrekking van skeletspieren die het energieverbruik verhoogt (21). In feite werd in een prospectieve cohortstudie van 170 poliklinische patiënten met stabiele COPD gevonden dat objectief gemeten fysieke activiteit de sterkste voorspeller was voor mortaliteit door alle oorzaken bij patiënten met COPD en dat er een lineair verband was tussen fysieke activiteit en mortaliteit (22) . Als de fysieke activiteit en het mobiliteitsprofiel van patiënten op LTOT kunnen worden verhoogd, is er aanzienlijke winst te behalen in de kwaliteit van leven en een verminderd gebruik van de gezondheidszorg.
5. Een gevestigde interventie om de mobiliteit en fysieke activiteit van LTOT-patiënten te verbeteren, is longrevalidatie (PR). PR is een gestructureerd, multidimensionaal en multidisciplinair programma in de tijd (minstens 6 weken) dat bestaat uit fysieke training en ademhalingsoefeningen onder toezicht van een ademhalingsfysiotherapeut in combinatie met onderwijs op basis van objectieve tests van het ademhalingssysteem en inspanningsvermogen, zoals longfunctietesten, Looptest van 6 minuten en cardiopulmonale inspanningstesten. Het is aangetoond dat PR kosteneffectief en gunstig is bij het verbeteren van kortademigheid, gezondheidstoestand en inspanningstolerantie bij patiënten van alle graden van COPD-ernst, inclusief patiënten met chronisch respiratoir falen op LTOT (23).
6. Hoewel de voordelen van PR zijn vastgesteld, is de acceptatie en voltooiing van PR vaak beperkt. Het percentage doorverwezen deelnemers dat helemaal niet naar PR ging, varieerde van 8,3 tot 49,6% in een systematische review (24). Er zijn veel belemmeringen genoemd, zoals lage verwijzingspercentages van zorgverleners (25) en een laag bewustzijn bij patiënten en zorgverleners van de beschikbaarheid en voordelen ervan. Het gebruik van LTOT blijkt ook een onafhankelijke voorspeller te zijn voor het niet bijwonen van PR (26). Dit is niet verwonderlijk, aangezien patiënten op LTOT nog meer moeite hebben dan de gemiddelde patiënt om deel te nemen aan PR vanwege de uitdagingen om zelfstandig door het transportsysteem te kunnen navigeren om poliklinische PR bij te wonen terwijl ze zuurstoftherapie ondergaan. Een andere belangrijke barrière die het vermelden waard is, is het gebrek aan toegang door een combinatie van factoren zoals geografie, cultuur, financiën, transport en andere logistiek (27, 28). Dit kan te wijten zijn aan het feit dat PR een zorgaanbiedergerichte interventie is die traditioneel wordt uitgevoerd in een zorginstelling in een poliklinische of intramurale setting.
7. Lokaal in Singapore worden patiënten financieel ontmoedigd om deel te nemen aan PR in de ambulante setting, aangezien Medisave, het nationale medische spaarprogramma, beperkingen oplegt aan opnames voor ambulante zorguitgaven. Ambulante PR brengt ook verborgen kosten met zich mee voor de patiënt in de vorm van vervoer en gemiste werkdagen voor mantelzorgers die de patiënt vergezellen voor poliklinische PR. Patiënten worden vaak vergezeld door mantelzorgers of sponsors bij bezoeken aan de gezondheidszorg in Singapore en het ontbreken van een verzorger om patiënten te begeleiden voor poliklinische PR is een belangrijke culturele barrière voor PR. Aan de andere kant is intramurale PR in Singapore ook beperkt in zijn capaciteit om veel patiënten van dienst te zijn vanwege de nationale druk op ziekenhuisbedden. PR heeft duidelijk zijn beperkingen als modaliteit bij het verbeteren van de slechte fysieke activiteitsniveaus van patiënten op LTOT en er is een nieuwe oplossing nodig die de vele belemmeringen voor de opname van PR aanpakt.
8. De onderzoekers stellen daarom voor om een ​​home-based fysiotherapieprogramma op te zetten als een nieuwe gemeenschaps- en patiëntgerichte en hulpbronarme interventie die de fysieke activiteit van LTOT-patiënten probeert te verbeteren. Patiënten krijgen een ambulant zuurstofapparaat voorgeschreven en krijgen voorlichting over het gebruik ervan in combinatie met een thuistrainingsregime, waaronder een huisbezoek door een fysiotherapeut. De hypothese is dat fysiotherapie aan huis patiëntgerichter zou zijn in vergelijking met fysiotherapie in een gezondheidscentrum, aangezien realistische revalidatiedoelen en oefenregimes kunnen worden gepersonaliseerd naar de unieke thuis- en gemeenschapsomgeving, levensstijl en zorgbehoeften van elke patiënt. De voorgestelde interventie zou vergelijkbaar zijn met een 8 weken durend PR-onderzoek aan huis dat onlangs in het VK is uitgevoerd en dat bestond uit 1 huisbezoek en 7 wekelijkse telefoontjes van een fysiotherapeut in de thuisinterventie-arm die gelijkwaardige kortetermijnresultaten vond (zoals inspanningstolerantie en dyspnoe-gerelateerde kwaliteit van leven) die gelijkwaardig waren aan poliklinische centrumgebaseerde PR (29).
9. Ambulante zuurstof (AO) is een belangrijke factor bij het verbeteren van de mobiliteit van patiënten op LTOT in de gemeenschap en daarmee hun deelname aan PR. Er blijven echter veel belemmeringen voor de acceptatie van AO, zoals (i) gebrek aan instructie over het gebruik van AO, en in het bijzonder met betrekking tot AO die via zuurstofcilinders wordt toegediend, (ii) angst om door hun AO-voorraad te raken terwijl ze gebruikten het, (iii) verlegenheid en (iv) moeilijkheden met het dragen van de AO-voorraad (30).
10. Deze barrières hebben geleid tot lage gebruikspercentages van AO via zuurstofcilinder, waarbij slechts 39% van de patiënten AO meer dan 2 uur per week gebruikt in een Deens onderzoek dat in 1999 werd gepubliceerd (31). In hetzelfde onderzoek werd gemeld dat wanneer patiënten buiten actief waren, het gebruik van stationaire zuurstof met een paar uur afnam, wat resulteerde in een lager totaal zuurstofverbruik. Dit suggereerde dat patiënten een aanzienlijke tijd buitenshuis doorbrachten zonder hun AO te gebruiken (31). In Italië, waar LTOT bijna uitsluitend wordt geleverd door vloeibare zuurstof, werd gemeld dat hoewel de meeste patiënten (84%) een AO-apparaat bezaten, slechts 40% verklaarde dat ze het dagelijks gebruikten met "schaamte om gezien te worden door voorbijgangers met een kinderwagen". de belangrijkste barrière zijn (7). Soortgelijke gegevens werden gepresenteerd in een Franse studie die rapporteerde dat de meeste patiënten (630/930) hun zuurstof alleen gebruikten tijdens het rusten (32).

11. Vergeleken met zuurstofcilinders heeft AO geleverd door lichtgewicht Portable Oxygen Concentrator (POC) de voordelen dat het (i) gebruiksvriendelijk is, (ii) esthetisch aantrekkelijker is en (iii) gemakkelijk oplaadbaar is met standaard huishoudelijke stroomvoorziening (33).

    Dergelijke voordelen zullen enkele van de bovengenoemde belemmeringen voor het gebruik van AO overwinnen.

12. Een prospectieve pilootstudie van 30 patiënten wordt voorgesteld. Beoordeling van activiteitenniveaus, KvL en kortademigheid worden voor en na 10 weken gemeten. De 2 componenten van de voorgestelde interventie, namelijk het thuisgebaseerde fysiotherapieprogramma en het voorschrijven van een lichtgewicht POC, zijn synergetisch in hun effecten. Het is aangetoond dat aanvullende zuurstof de trainingsduur verbetert (34) en daarmee de revalidatie, terwijl is aangetoond dat het effectieve gebruik van zuurstof werd verbeterd door vervolgonderwijs, gegeven door een verpleegkundige of fysiotherapeut, na het starten van zuurstoftherapie (32). Het is aangetoond dat het voorschrijven van AO alleen niet automatisch een goede naleving van de voorgeschreven behandeling of het gebruik van AO buitenshuis verzekert (30). De begeleiding van het thuisprogramma fysiotherapie zal bestaan ​​uit een huisbezoek door een fysiotherapeut met als doel de therapietrouw en het gebruik van AO buitenshuis te versterken en zo de mobiliteit van de patiënt te verbeteren ten opzichte van het simpelweg voorschrijven van een AO-apparaat. Er wordt daarom verondersteld dat patiënten zullen worden aangemoedigd om hun AO-apparaat te gebruiken wanneer ze worden begeleid door een thuisprogramma voor fysiotherapie, waarbij revalidatiedoelen en oefeningen zijn afgestemd op de unieke "levensruimte" van elke patiënt thuis en in de gemeenschap.
13. Samenvattend kan de voorgestelde interventie van een thuisonderwijsprogramma voor activiteiten in samenwerking met een zorgverlener in de gemeenschap en in combinatie met een lichtgewicht POC een revolutie teweegbrengen in de benadering van patiënten met chronisch ademhalingsfalen in Singapore en hun vermogen om onafhankelijk in de gemeenschap te functioneren verbeteren enorm; bovendien het vermogen om actief en ambulant te blijven en de vermindering van de vraag naar nationale gezondheidszorgmiddelen (bijv. intramurale revalidatiebedden voor PR) is zeer voordelig.

Opmerking - Referenties zijn geciteerd in volgende secties