CALLiNGS 协议:在目标和症状导航中纵向跨位置护理 (CALLiNGS)
CALLiNGS 协议:在目标和症状导航中纵向跨地点护理(面向临终关怀团队的跨学科儿科远程姑息咨询)
研究概览
详细说明
中心假设是,远程姑息治疗有可能通过将当地护理提供者与学术健康中心的姑息治疗跨学科亚专家联系起来,促进改善症状负担,从而提高农村地区儿科姑息治疗患者的护理质量。儿科患者和家庭成员的生活质量,增加当地提供者的信心和舒适度,并最终创建统一的跨环境共享护理模式。
目标 1。 通过与当地临终关怀提供者合作的跨学科儿科远程姑息咨询服务,至少每 15 天进行一次交互,调查儿科患者的症状负担以及对儿科患者及其家人生活质量的影响。
目标 2. 评估当地临终关怀提供者在与这些当地临终关怀提供者建立跨学科儿科远程姑息咨询服务合作伙伴关系之前和之后照顾儿科患者的自我效能、知识和自我感知的充分性。
目标 3. 探索将电话会议服务作为儿童和青少年当地临终关怀团队的儿科姑息治疗指导形式的可接受性。
预期结果 基于内布拉斯加州的地理和儿科姑息专科医生短缺,目前的临终关怀服务模式是儿科患者出院后由当地成人临终关怀团队管理(过去 16 个月有 34 名此类患者) . 内布拉斯加州 60% 的学术儿科医生担任连续出院儿科患者的主要提供者,当被问及在支持临终患者和家庭在家护理后的能力时,他们自我报告感觉“非常缺乏”到“缺乏”(n = 12)。 1个 对于在农村社区为儿童提供临终关怀服务的家庭诊所或内科团队,在管理具有复杂症状负担的儿童方面的知识差距和不适感进一步扩大。 通过一个新的远程姑息技术平台,这项研究促进了合作和交流,以提高农村地区接受临终关怀的儿科患者的护理质量。 该模型通过技术实现人际互动,挑战现有的儿科姑息治疗患者孤岛式护理模式。 随着这项干预措施的推出,我们预计儿科临终关怀的利用率会增加(院内死亡人数会减少)。 如果可行,该模型可以改变内布拉斯加州的儿科临终关怀服务,并扩大在具有类似专科提供者短缺的环境中应用的机会。
研究类型
注册 (实际的)
阶段
- 不适用
联系人和位置
学习地点
-
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Nebraska
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Omaha、Nebraska、美国、68198
- University of Nebraska Medical Center
-
Omaha、Nebraska、美国、68114
- Children's Hospital & Medical Center
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-
参与标准
资格标准
适合学习的年龄
接受健康志愿者
描述
纳入标准:
- 年龄从出生到 18 岁。
- 出院时参加内布拉斯加州的家庭临终关怀服务。
排除标准:
- 年龄大于 18 岁
- 不会说英语
- 出院时未参加内布拉斯加州的家庭临终关怀服务
学习计划
研究是如何设计的?
设计细节
- 主要用途:支持治疗
- 分配:不适用
- 介入模型:单组作业
- 屏蔽:无(打开标签)
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
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其他:介入臂
远程医疗会议
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在临终关怀工作人员跨学科小组会议上,每 15 天通过远程医疗进行一次 60 分钟的会议,针对儿科患者的特定病例进行讨论
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研究衡量的是什么?
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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调查儿科参与者及其家人随时间推移的生活质量趋势
大体时间:每 15 天一次,总共 3 个月
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使用患者报告和代理人报告的儿科生活质量纵向指标,每 15 天由患者和代理人完成儿科生活质量量表,共 3 个月。 PedsQL™ 4.0 通用核心家长报告衡量了对孩子生活质量的代理看法。 21 项 PedsQL™ 4.0 通用核心由以下维度组成:身体功能、情感功能、社会功能和学校功能。 参与者被问及在过去一个月中每个调查项目的问题有多大。 使用 5 点响应量表(0 = 从不;4 = 几乎总是)。 在 PedsQL™ 4.0 通用核心家长报告项目中,分数越高表示健康相关生活质量越好。 为了反转分数,将 0-4 量表项目转换为 0-100,如下所示:0=100、1=75、2=50、3=25、4=0。 要创建总量表分数,平均值计算为所有项目的总和超过所有量表上回答的项目数。 |
每 15 天一次,总共 3 个月
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评估受过成人培训的临终关怀提供者对临终关怀儿童患者的看法的变化
大体时间:学习的第 1 天和第 3 个月
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第 1 天提出 2 个定性访谈问题,第 3 个月再次提出相同的 2 个问题。问题如下: a) 请描述您照顾儿科患者的经历。
b) 请描述您使用远程姑息疗法的经历。
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学习的第 1 天和第 3 个月
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监测两周内远程医疗技术接受度的变化
大体时间:第 1 天和第 14 天
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TAM-2 量表(技术接受模型)在第 1 天和第 14 天完成 = 两个时间点。
技术接受模型 (TAM2) 是一个包含 15 个项目的问卷,用于衡量技术模式的可接受性。
技术接受模型 (TAM2) 的开发是为了衡量个人对技术使用的意图和行为。
TAM2 主题包括感知有用性、易用性和易学性、界面质量、交互质量、可靠性、满意度和未来使用。
回答采用李克特五分制(从 1=“非常不同意”到回答 5=“非常同意”)。
将响应计入总分,得分越高,表示对技术模式的认可/接受程度越高。
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第 1 天和第 14 天
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合作者和调查者
调查人员
- 首席研究员:Meaghann S Weaver, MD、University of Nebraska
出版物和有用的链接
一般刊物
- Hoffman AJ, von Eye A, Gift AG, Given BA, Given CW, Rothert M. Testing a theoretical model of perceived self-efficacy for cancer-related fatigue self-management and optimal physical functional status. Nurs Res. 2009 Jan-Feb;58(1):32-41. doi: 10.1097/NNR.0b013e3181903d7b.
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研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
初级完成 (实际的)
研究完成 (实际的)
研究注册日期
首次提交
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研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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姑息治疗的临床试验
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Washington University School of MedicineColumbia University; Indiana University; Rakai Health Sciences Program; Reach the Youth Uganda完全的
远程医疗网络会议的临床试验
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Baylor UniversityUniversity of Texas Rio Grande Valley尚未招聘
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Jafar BakhshaieNational Center for Complementary and Integrative Health (NCCIH)招聘中
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Luleå Tekniska UniversitetCounty Council of Norrbotten, Sweden未知
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University Hospital, MontpellierUniversity Hospital, Bordeaux完全的
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WepromCentre National de la Recherche Scientifique, France; Kelindi; Hospital of Tours完全的
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University of Wisconsin, MadisonNational Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK)招聘中