Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

CALLiNGS-protocol: zorg over locaties in de lengterichting bij navigatie van doelen en symptomen (CALLiNGS)

26 september 2023 bijgewerkt door: University of Nebraska

CALLiNGS-protocol: zorg over locaties in de lengterichting bij navigatie van doelen en symptomen (interdisciplinaire pediatrische telepalliatieve consultaties voor hospice-teams)

De studie is bedoeld om de haalbaarheid, aanvaardbaarheid en kwaliteit van leven te onderzoeken van het gebruik van webconferentietechnologie om interdisciplinaire pediatrische palliatieve zorg in het ziekenhuis te verbinden met veldhospiceteams over de gehele staat tijdens interdisciplinaire bijeenkomsten die minimaal elke 15 kalenderdagen plaatsvinden gedurende een maximaal zes maanden per ingeschrevene.

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Conditie

Interventie / Behandeling

Gedetailleerde beschrijving

De centrale hypothese is dat telepalliatieve zorg het potentieel heeft om de kwaliteit van de zorg die wordt geleverd aan pediatrische palliatieve zorgpatiënten in een plattelandsstaat te verbeteren door lokale zorgverleners te verbinden met interdisciplinaire subspecialisten voor palliatieve zorg in een academisch gezondheidscentrum. kwaliteit van leven voor de pediatrische patiënt en familieleden, meer vertrouwen en comfort van lokale zorgverleners, en uiteindelijk de creatie van een verenigd en overkoepelend gedeeld zorgmodel.

Doel 1. Om de symptoomlast voor pediatrische patiënten en de impact op de kwaliteit van leven voor pediatrische patiënten en hun families te onderzoeken door middel van een interdisciplinaire pediatrische telepalliatieve consultatiedienst die samenwerkt met lokale hospice-aanbieders met een interface met intervallen van minimaal elke 15 dagen.

Doel 2. De zelfeffectiviteit, kennis en zelfgepercipieerde geschiktheid van lokale hospice-aanbieders evalueren bij de zorg voor pediatrische patiënten voor en na interdisciplinair pediatrisch telepalliatief consultatieservice-partnerschap met deze lokale hospice-aanbieders.

Doel 3. De aanvaardbaarheid van teleconferentiediensten onderzoeken als een vorm van pediatrische palliatieve zorgmentorschap voor lokale hospiceteams die voor kinderen en adolescenten zorgen.

Verwachte resultaten Op basis van de geografische ligging en het tekort aan pediatrische palliatieve subspecialisten in Nebraska, is het huidige model van hospice-diensten er een waarin pediatrische patiënten worden beheerd door lokale hospice-teams voor volwassenen na ontslag uit het kinderziekenhuis (34 van dergelijke in de afgelopen 16 maanden) . Zestig procent van de academische kinderartsen in Nebraska die als primaire zorgverleners dienden voor opeenvolgende pediatrische patiënten die naar huis werden ontslagen, gaf zelf aan zich "zeer tekortschietend" tot "gebrekkig" te voelen wanneer hen werd gevraagd naar competentie na het ondersteunen van terminale patiënten en gezinnen in thuiszorg (n=12). 1 De kenniskloof en het ongemak bij het omgaan met kinderen met complexe symptoomlast wordt nog groter voor huisartspraktijken of teams voor interne geneeskunde die in hospices voor kinderen in plattelandsgemeenschappen dienen. Door middel van een nieuw telepalliatief technologieplatform bevordert deze studie samenwerking en communicatie om de kwaliteit van de zorg voor pediatrische patiënten die hospicezorg ontvangen in plattelandsstaten te verbeteren. Dit model implementeert menselijke interactie door middel van technologie om het bestaande paradigma van op silo's gebaseerde zorg voor pediatrische palliatieve zorgpatiënten uit te dagen. Met de uitrol van deze interventie verwachten we een toename van het gebruik van pediatrische hospices (minder sterfgevallen in het ziekenhuis). Indien haalbaar zou dit model de pediatrische hospice-zorgverlening in de staat Nebraska kunnen transformeren met meer mogelijkheden voor toepassing in omgevingen met vergelijkbare tekorten aan subspecialiteiten.

Studietype

Ingrijpend

Inschrijving (Werkelijk)

30

Fase

  • Niet toepasbaar

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • Nebraska
      • Omaha, Nebraska, Verenigde Staten, 68198
        • University of Nebraska Medical Center
      • Omaha, Nebraska, Verenigde Staten, 68114
        • Children's Hospital & Medical Center

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

Niet ouder dan 18 jaar (Kind, Volwassen)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • leeftijd geboorte tot 18 jaar.
  • Inschrijven voor hospices thuis in de staat Nebraska op het moment van ontslag uit het ziekenhuis.

Uitsluitingscriteria:

  • Leeftijd ouder dan 18 jaar
  • Spreekt geen Engels
  • Niet inschrijven voor thuishospices in de staat Nebraska op het moment van ontslag uit het ziekenhuis

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Primair doel: Ondersteunende zorg
  • Toewijzing: NVT
  • Interventioneel model: Opdracht voor een enkele groep
  • Masker: Geen (open label)

Wapens en interventies

Deelnemersgroep / Arm
Interventie / Behandeling
Ander: Interventionele arm
Telehealth-conferenties
Ander: Telehealth-webconferenties
Pediatrische patiëntspecifieke casusbesprekingen voor geregistreerde pediatrische patiënten bij een interdisciplinair team van het personeel van het hospice dat elke 15 dagen bijeenkomt gedurende sessies van 60 minuten via telehealth

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Onderzoek naar de kwaliteit van leven in de loop van de tijd voor pediatrische deelnemers en hun families
Tijdsspanne: Elke 15 dagen gedurende in totaal 3 maanden

Met behulp van door de patiënt gerapporteerde & proxy gerapporteerde pediatrische kwaliteit van leven meetwaarden longitudinaal met pediatrische kwaliteit van leven schaal voltooiing door patiënt & proxy elke 15 dagen voor een totaal van 3 maanden. Het PedsQL™ 4.0 Generic Core Parent Report meet de proxy-perceptie van de kwaliteit van leven van een kind. De 21-item PedsQL™ 4.0 Generic Core bestaat uit de volgende dimensies: fysiek functioneren, emotioneel functioneren, sociaal functioneren en functioneren op school.

Deelnemers wordt gevraagd in hoeverre elk enquête-item de afgelopen maand een probleem is geweest. Er wordt gebruik gemaakt van een 5-puntsschaal (0 = nooit; 4 = bijna altijd).

Op de PedsQL™ 4.0 Generic Core Parent Report-items zijn de items zo dat hogere scores een betere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven aangeven. Om de score om te keren, worden de schaalitems van 0-4 als volgt vertaald naar 0-100: 0=100, 1=75, 2=50, 3=25, 4=0. Om de totale schaalscore te maken, wordt het gemiddelde berekend als de som van alle items over het aantal items dat op alle schalen is beantwoord.
Elke 15 dagen gedurende in totaal 3 maanden
Om de verandering in de perceptie van door volwassenen opgeleide hospice-aanbieders over de zorg voor pediatrische patiënten in een hospice te evalueren
Tijdsspanne: Dag 1 van de studie en in maand 3
2 kwalitatieve interviewvragen gesteld op dag 1 met dezelfde 2 vragen opnieuw gesteld op maand 3. De vragen zijn als volgt: a) Beschrijf uw ervaring met de zorg voor een pediatrische patiënt. b) Beschrijf uw ervaring met telepalliatief gebruik.
Dag 1 van de studie en in maand 3
Om veranderingen in de acceptatie van telezorgtechnologie gedurende twee weken te volgen
Tijdsspanne: Dag 1 en nogmaals op dag 14
TAM-2-schaal (Technology Acceptance Model) voltooid op dag 1 en dag 14 = twee tijdstippen. Het Technology Acceptance Model (TAM2) is een vragenlijst van 15 items die de aanvaardbaarheid van een technologiemodaliteit meet. Het Technology Acceptance Model (TAM2) is ontwikkeld om de intenties en het gedrag van individuen voor het gebruik van technologie te meten. TAM2-onderwerpen zijn onder meer waargenomen bruikbaarheid, gebruiksgemak en leerbaarheid, interfacekwaliteit, interactiekwaliteit, betrouwbaarheid, tevredenheid en toekomstig gebruik. Antwoorden zijn op een vijfpunts Likertschaal (van 1= "zeer mee oneens" tot antwoord 5="zeer mee eens"). Antwoorden worden opgeteld voor een totaalscore waarbij een hogere score correleert met een hoger niveau van goedkeuring/acceptatie van de technologiemodaliteit.
Dag 1 en nogmaals op dag 14

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

University of Nebraska

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Meaghann S Weaver, MD, University of Nebraska

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Algemene publicaties

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

30 juli 2018

Primaire voltooiing (Werkelijk)

30 juli 2020

Studie voltooiing (Werkelijk)

30 oktober 2020

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

18 juni 2019

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

24 juni 2019

Eerst geplaatst (Werkelijk)

27 juni 2019

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

28 september 2023

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

26 september 2023

Laatst geverifieerd

1 september 2023

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Andere studie-ID-nummers

  • 0454-18-EP

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op Palliatieve zorg

Klinische onderzoeken op Telehealth-webconferenties

Zoek naar vergelijkbare onderzoeken

Sponsors en medewerkers

Medische omstandigheden

Geneesmiddelinterventies

CROs by country

CROs in Croatia

Voorwaarden

Zeldzame ziekten

Geneesmiddelinterventies

Voedingssupplementen

Sponsor / medewerkers

Locaties

Abonneren