Protocole CALLiNGS : soins à travers les emplacements longitudinalement dans la navigation des objectifs et des symptômes (CALLiNGS)

L'hypothèse centrale est que les soins télépalliatifs ont le potentiel d'améliorer la qualité des soins prodigués aux patients en soins palliatifs pédiatriques dans un État rural en mettant en relation les prestataires de soins locaux avec des sous-spécialistes interdisciplinaires en soins palliatifs dans un centre de santé universitaire afin de faciliter l'amélioration du fardeau des symptômes qui se traduit par une amélioration qualité de vie pour le patient pédiatrique et les membres de sa famille, une confiance et un confort accrus des prestataires locaux et, finalement, la création d'un modèle de soins partagés unifié et transversal.

Objectif 1. Étudier le fardeau des symptômes chez les patients pédiatriques et l'impact sur la qualité de vie des patients pédiatriques et de leurs familles par le biais d'un service de consultation télépalliative pédiatrique interdisciplinaire en partenariat avec des prestataires de soins palliatifs locaux avec une interface au moins tous les 15 jours d'intervalle.

Objectif 2. Évaluer l'auto-efficacité, les connaissances et l'auto-évaluation de l'adéquation des prestataires de soins palliatifs locaux dans la prise en charge des patients pédiatriques avant et après le partenariat de services de consultation télépalliative pédiatrique interdisciplinaire avec ces prestataires de soins palliatifs locaux.

Objectif 3. Explorer l'acceptabilité des services de téléconférence comme forme de mentorat en soins palliatifs pédiatriques pour les équipes locales de soins palliatifs qui s'occupent d'enfants et d'adolescents.

Résultats attendus Sur la base de la géographie et de la pénurie de surspécialistes pédiatriques en soins palliatifs au Nebraska, le modèle actuel de services de soins palliatifs est celui dans lequel les patients pédiatriques sont gérés par des équipes locales de soins palliatifs pour adultes après leur sortie de l'hôpital pédiatrique (34 au cours des 16 derniers mois) . Soixante pour cent des pédiatres universitaires du Nebraska qui ont servi de prestataires principaux pour des patients pédiatriques consécutifs sortis à domicile ont déclaré se sentir « très déficients » à « déficients » lorsqu'ils ont été interrogés sur leurs compétences après avoir soutenu les patients en phase terminale et les familles en soins à domicile (n = 12). 1 Le manque de connaissances et l'inconfort liés à la prise en charge d'enfants présentant un fardeau de symptômes complexes sont encore amplifiés pour les équipes de médecine familiale ou de médecine interne assumant des rôles de soins palliatifs pour les enfants dans les communautés rurales. Grâce à une nouvelle plate-forme technologique télépalliative, cette étude favorise la collaboration et la communication pour améliorer la qualité des soins pour les patients pédiatriques recevant des soins palliatifs dans les États ruraux. Ce modèle met en œuvre l'interaction humaine par le biais de la technologie pour remettre en question le paradigme existant des soins en silo pour les patients en soins palliatifs pédiatriques. Avec le déploiement de cette intervention, nous prévoyons une augmentation de l'utilisation des soins palliatifs pédiatriques (diminution des décès à l'hôpital). Si possible, ce modèle pourrait transformer la prestation de soins palliatifs pédiatriques dans l'État du Nebraska avec des possibilités élargies d'application dans des contextes où les pénuries de fournisseurs de sous-spécialités sont similaires.