CALLiNGS Protocol: omsorg på tvers av steder i lengderetningen i navigering av mål og symptomer (CALLiNGS)

Den sentrale hypotesen er at telepalliativ omsorg har potensialet til å forbedre kvaliteten på omsorgen som leveres til pediatriske palliative pasienter i en landlig stat ved å koble lokale omsorgsleverandører med palliative interdisiplinære subspesialister ved et akademisk helsesenter for å tilrettelegge for forbedret symptombyrde som oversettes til økt livskvalitet for den pediatriske pasienten og familiemedlemmer, økt tillit og komfort for lokale leverandører, og til slutt opprettelsen av en enhetlig og tverrgående delt omsorgsmodell.

Mål 1. Å undersøke symptombyrden for pediatriske pasienter og livskvaliteten for pediatriske pasienter og deres familier gjennom en tverrfaglig pediatrisk telepalliativ konsultasjonstjeneste i samarbeid med lokale hospiceleverandører med et grensesnitt med minimum hver 15. dag.

Mål 2. Å evaluere egeneffektiviteten, kunnskapen og den selvopplevde egnetheten til lokale hospiceleverandører i omsorgen for pediatriske pasienter før og etter tverrfaglig pediatrisk telepalliativ konsultasjonspartnerskap med disse lokale hospiceleverandørene.

Mål 3. Å utforske akseptabiliteten av telekonferansetjenester som en form for pediatrisk palliativ omsorg mentorskap for lokale hospice-team som tar seg av barn og ungdom.

Forventede resultater Basert på geografi og mangel på pediatriske palliative subspesialister i Nebraska, er den nåværende modellen for hospicetjenester en der pediatriske pasienter blir administrert av lokale voksenbaserte hospiceteam etter utskrivning fra det pediatriske sykehuset (34 slike de siste 16 månedene) . Seksti prosent av akademiske barneleger i Nebraska som fungerte som primærleverandører for påfølgende pediatriske hjemmeutskrivningspasienter, rapporterte selv at de følte seg "svært mangelfulle" til "mangelfulle" når de ble spurt om kompetanse etter å ha støttet terminale pasienter og familier under omsorg hjemme (n=12). 1 Kunnskapsgapet og ubehaget ved å håndtere barn med kompleks symptombyrde forstørres ytterligere for familiepraksis eller internmedisinske team som tjener i hospice-roller for barn i landlige samfunn. Gjennom en ny telepalliativ teknologiplattform fremmer denne studien samarbeid og kommunikasjon for å forbedre kvaliteten på omsorgen for pediatriske pasienter som mottar hospice omsorg i landlige stater. Denne modellen implementerer menneskelig interaksjon gjennom teknologi for å utfordre det eksisterende paradigmet for silobasert omsorg for pediatriske palliative pasienter. Med utrulling av denne intervensjonen forventer vi økning i pediatrisk hospiceutnyttelse (redusert dødsfall på sykehus). Hvis det er gjennomførbart, kan denne modellen forvandle leveringen av pediatrisk hospice i delstaten Nebraska med utvidede muligheter for bruk i omgivelser med lignende mangel på subspesialitetsleverandører.