HÍVÁSOK Protokoll: Gondozás a helyeken hosszirányban a célok és a tünetek navigációjában (CALLiNGS)

A központi hipotézis az, hogy a telepalliatív ellátás javíthatja a vidéki államokban a palliatív gyermekgyógyászati ​​betegek ellátásának minőségét azáltal, hogy összekapcsolja a helyi szolgáltatókat a palliatív ellátás interdiszciplináris alspecialistáival egy akadémiai egészségügyi központban, hogy elősegítse a tünetterhelés javítását, ami fokozottabb tünetterhelést eredményez. a gyermekbeteg és a családtagok életminőségének javítása, a helyi szolgáltatók bizalmának és kényelmének növelése, végső soron pedig egy egységes és átfogó megosztott ellátási modell létrehozása.

1. cél. A gyermekbetegek tünetterhelésének, valamint a gyermekbetegek és családjaik életminőségére gyakorolt ​​hatásának vizsgálata a helyi hospice szolgáltatókkal együttműködve, interdiszciplináris gyermekgyógyászati ​​telepalliatív konzultációs szolgáltatáson keresztül, minimum 15 naponkénti interfésszel.

Cél 2. A helyi hospice szolgáltatók önhatékonyságának, tudásának és önként vélt megfelelőségének értékelése a gyermekbetegek ellátásában a helyi hospice szolgáltatókkal való interdiszciplináris gyermekgyógyászati ​​telepalliatív konzultációs szolgálat előtt és után.

Cél 3. A telekonferencia-szolgáltatások elfogadhatóságának feltárása, mint a gyermekgyógyászati ​​palliatív ellátás mentorálása a helyi hospice csapatok számára, akik gyermekekkel és serdülőkkel foglalkoznak.

Várható eredmények A földrajzi elhelyezkedés és a nebraskai gyermekgyógyászati ​​palliatív szubspecialisták hiánya alapján a hospice szolgáltatások jelenlegi modellje az, hogy a gyermekgyógyászati ​​betegeket helyi felnőtt hospice csapatok kezelik a gyermekkórházból való elbocsátás után (34 ilyen az elmúlt 16 hónapban). . A nebraskai akadémiai gyermekorvosok 60 százaléka, akik elsődleges szolgáltatóként szolgáltak az egymást követő gyermekgyógyászati ​​otthonról elbocsátott betegeknél, „nagyon hiányos”-ról „hiányosnak” nyilatkozott, amikor a kompetenciáról kérdezték, miután a terminális betegek és a családok otthoni gondozásban nyújtottak támogatást (n=12). 1 A komplex tünetterheléssel küzdő gyermekek kezelésében tapasztalható tudáshiány és kényelmetlenség tovább fokozódik a vidéki közösségek gyermekeinek hospice szerepét betöltő családorvosi vagy belgyógyászati ​​csoportok számára. Egy új telepalliatív technológiai platformon keresztül ez a tanulmány elősegíti az együttműködést és a kommunikációt a vidéki államokban hospice ellátásban részesülő gyermekbetegek ellátásának minőségének javítása érdekében. Ez a modell emberi interakciót valósít meg technológián keresztül, hogy kihívást jelentsen a gyermekgyógyászati ​​palliatív betegek silóalapú ellátásának meglévő paradigmája. Ennek a beavatkozásnak a bevezetésével a gyermekhospice kihasználtság növekedésére számítunk (csökken a kórházi elhalálozások száma). Ha megvalósítható, ez a modell átalakíthatja a gyermek hospice ellátást Nebraska államban, kibővített alkalmazási lehetőséggel olyan környezetben, ahol hasonló szubspecializációs szolgáltatók hiányai vannak.