CALLiNGS Protocol: Pleje på tværs af lokationer i længderetningen i navigation af mål og symptomer (CALLiNGS)

Den centrale hypotese er, at telepalliativ pleje har potentialet til at forbedre kvaliteten af ​​den pleje, der leveres til pædiatriske palliative plejepatienter i en landlig stat ved at forbinde lokale plejeudbydere med palliative tværfaglige subspecialister på et akademisk sundhedscenter for at lette forbedret symptombyrde, som udmønter sig i øget livskvalitet for den pædiatriske patient og familiemedlemmer, øget tillid og komfort hos lokale udbydere og i sidste ende skabelsen af ​​en samlet og tværgående delt plejemodel.

Mål 1. At undersøge symptombyrden for pædiatriske patienter og indvirkningen på livskvaliteten for pædiatriske patienter og deres familier gennem en tværfaglig pædiatrisk telepalliativ konsultationstjeneste i samarbejde med lokale hospiceudbydere med en grænseflade med minimum hver 15. dages intervaller.

Mål 2. At evaluere de lokale hospiceudbyderes selveffektivitet, viden og selvopfattede tilstrækkelighed til at tage sig af pædiatriske patienter før og efter tværfagligt samarbejde med disse lokale hospice-konsulenter.

Mål 3. At undersøge accepten af ​​telekonferencetjenester som en form for pædiatrisk palliativ pleje mentorskab for lokale hospiceteams, der tager sig af børn og unge.

Forventede resultater Baseret på geografi og mangel på pædiatriske palliative subspecialister i Nebraska er den nuværende model for hospicetjenester en, hvor pædiatriske patienter administreres af lokale voksenbaserede hospicehold efter udskrivelse fra det pædiatriske hospital (34 sådanne inden for de seneste 16 måneder) . Tres procent af de akademiske børnelæger i Nebraska, der fungerede som primære udbydere for på hinanden følgende pædiatriske hjemmeudskrivningspatienter, rapporterede selv at føle sig "meget mangelfuld" til "mangelfuld", når de blev spurgt om kompetence efter at have støttet terminale patienter og familier i pleje i hjemmet (n=12). 1 Videnskløften og ubehaget ved at håndtere børn med kompleks symptombyrde forstørres yderligere for familiepraksis eller internmedicinske teams, der tjener hospice-roller for børn i landdistrikter. Gennem en ny telepalliativ teknologiplatform fremmer denne undersøgelse samarbejde og kommunikation for at forbedre kvaliteten af ​​plejen til pædiatriske patienter, der modtager hospice i landdistrikter. Denne model implementerer menneskelig interaktion gennem teknologi for at udfordre det eksisterende paradigme for silo-baseret pleje af pædiatriske palliative patienter. Med udrulningen af ​​denne intervention forudser vi en stigning i pædiatrisk hospiceudnyttelse (nedsat dødsfald på hospitalet). Hvis det er muligt, kan denne model transformere den pædiatriske hospicebehandling i staten Nebraska med udvidede muligheder for anvendelse i omgivelser med lignende mangel på subspecialudbydere.