Protokół CALLiNGS: Opieka w różnych lokalizacjach wzdłużnie w nawigacji po celach i objawach (CALLiNGS)

Główną hipotezą jest to, że opieka telepaliatywna może poprawić jakość opieki świadczonej pediatrycznym pacjentom opieki paliatywnej w stanie wiejskim poprzez połączenie lokalnych świadczeniodawców z interdyscyplinarnymi specjalistami opieki paliatywnej w akademickim ośrodku zdrowia w celu ułatwienia zmniejszenia obciążenia objawami, co przekłada się na zwiększoną jakość życia pacjenta pediatrycznego i członków jego rodziny, większe zaufanie i komfort lokalnych świadczeniodawców, a ostatecznie stworzenie ujednoliconego i przekrojowego modelu wspólnej opieki.

Cel 1. Zbadanie obciążenia objawami pacjentów pediatrycznych i wpływu na jakość życia pacjentów pediatrycznych i ich rodzin poprzez interdyscyplinarną pediatryczną usługę telepaliatywnych konsultacji we współpracy z lokalnymi dostawcami usług hospicyjnych z interfejsem w co najmniej 15-dniowych odstępach czasu.

Cel 2. Ocena własnej skuteczności, wiedzy i samooceny adekwatności lokalnych świadczeniodawców hospicyjnych w opiece nad pacjentami pediatrycznymi przed i po interdyscyplinarnej współpracy telepaliatywnej konsultacji pediatrycznej z tymi lokalnymi świadczeniodawcami.

Cel 3. Zbadanie dopuszczalności usług telekonferencyjnych jako formy mentoringu pediatrycznej opieki paliatywnej dla lokalnych zespołów hospicyjnych sprawujących opiekę nad dziećmi i młodzieżą.

Oczekiwane wyniki Opierając się na geografii i niedoborze pediatrycznych specjalistów paliatywnych w Nebrasce, obecny model usług hospicyjnych polega na tym, że pacjenci pediatryczni są zarządzani przez lokalne zespoły hospicyjne dla dorosłych po wypisaniu ze szpitala pediatrycznego (34 takie w ciągu ostatnich 16 miesięcy) . Sześćdziesiąt procent pediatrów akademickich w Nebrasce, którzy byli głównymi dostawcami dla kolejnych dzieci wypisywanych z domu, samo zgłosiło uczucie „bardzo niedoboru” lub „niedoboru”, gdy zapytano ich o kompetencje po udzieleniu wsparcia pacjentom w stanie terminalnym i rodzinom w opiece domowej (n = 12). 1 Luka w wiedzy i dyskomfort w leczeniu dzieci ze złożonym obciążeniem objawami są jeszcze większe w praktyce rodzinnej lub zespołach chorób wewnętrznych pełniących role hospicjów dla dzieci w społecznościach wiejskich. Dzięki nowej telepaliatywnej platformie technologicznej badanie to sprzyja współpracy i komunikacji w celu poprawy jakości opieki nad pacjentami pediatrycznymi otrzymującymi opiekę hospicyjną w stanach wiejskich. Model ten wdraża interakcję człowieka za pomocą technologii, aby rzucić wyzwanie istniejącemu paradygmatowi opieki opartej na silosach nad pediatrycznymi pacjentami opieki paliatywnej. Wraz z wprowadzeniem tej interwencji przewidujemy wzrost wykorzystania hospicjów dziecięcych (zmniejszenie liczby zgonów wewnątrzszpitalnych). Jeśli to wykonalne, model ten mógłby zmienić świadczenie opieki hospicyjnej dla dzieci w stanie Nebraska z rozszerzonymi możliwościami zastosowania w warunkach o podobnych niedoborach dostawców subspecjalizacji.