Протокол CALLiNGS: забота о разных местах в продольном направлении при навигации по целям и симптомам (CALLiNGS)

Центральная гипотеза заключается в том, что телепаллиативная помощь может улучшить качество помощи, оказываемой педиатрическим пациентам паллиативной помощи в сельской местности, путем соединения местных поставщиков медицинских услуг с междисциплинарными специалистами по паллиативной помощи в академическом медицинском центре, чтобы способствовать уменьшению бремени симптомов, что приводит к увеличению качество жизни педиатрического пациента и членов его семьи, повышение уверенности и комфорта местных поставщиков услуг и, в конечном итоге, создание единой и сквозной модели совместного ухода.

Цель 1. Изучить бремя симптомов у педиатрических пациентов и влияние на качество жизни педиатрических пациентов и их семей с помощью междисциплинарной педиатрической телепаллиативной консультационной службы в партнерстве с местными поставщиками хосписов с интерфейсом минимум каждые 15 дней.

Цель 2. Оценить самоэффективность, знания и самоощущение адекватности местных поставщиков хосписов в уходе за педиатрическими пациентами до и после партнерства междисциплинарных педиатрических телепаллиативных консультаций с этими местными поставщиками хосписов.

Цель 3. Изучить приемлемость услуг телеконференций в качестве формы наставничества в области педиатрической паллиативной помощи для местных команд хосписа, ухаживающих за детьми и подростками.

Ожидаемые результаты В зависимости от географического положения и нехватки специалистов по педиатрической паллиативной помощи в штате Небраска, текущая модель хосписных услуг заключается в том, что педиатрические пациенты после выписки из педиатрической больницы находятся под наблюдением местных взрослых хосписных бригад (34 таких за последние 16 месяцев). . Шестьдесят процентов академических педиатров в Небраске, которые были основными поставщиками педиатрических педиатрических педиатрических педиатрических педиатрических педиатрических пациентов, выписанных на дому, сами сообщили, что чувствуют себя «очень неполноценными» или «недостаточными», когда их спросили о компетентности после поддержки неизлечимых пациентов и семей, находящихся на дому (n = 12). 1 Пробел в знаниях и дискомфорт при ведении детей с комплексным бременем симптомов еще более усугубляются для семейной практики или бригад внутренних врачей, выполняющих функции хосписа для детей в сельских общинах. Благодаря новой телепаллиативной технологической платформе это исследование способствует сотрудничеству и общению для улучшения качества ухода за педиатрическими пациентами, получающими хосписную помощь в сельских штатах. Эта модель реализует взаимодействие человека с помощью технологий, чтобы бросить вызов существующей парадигме разрозненного ухода за пациентами педиатрической паллиативной помощи. С развертыванием этого вмешательства мы ожидаем увеличения использования педиатрических хосписов (снижение внутрибольничной смертности). Если это осуществимо, эта модель может преобразовать оказание педиатрической хосписной помощи в штате Небраска с расширенными возможностями для применения в условиях с аналогичной нехваткой специализированных поставщиков.