Protocolo de LLAMADAS: atención a través de ubicaciones longitudinalmente en la navegación de objetivos y síntomas (CALLiNGS)

La hipótesis central es que los cuidados paliativos a distancia tienen el potencial de mejorar la calidad de la atención brindada a los pacientes de cuidados paliativos pediátricos en un estado rural al conectar a los proveedores de atención locales con subespecialistas interdisciplinarios en cuidados paliativos en un centro de salud académico para facilitar una carga de síntomas mejorada que se traduce en una mayor calidad de vida para el paciente pediátrico y los miembros de la familia, mayor confianza y comodidad de los proveedores locales y, en última instancia, la creación de un modelo de atención compartida unificado e interdisciplinario.

Objetivo 1. Investigar la carga de síntomas de los pacientes pediátricos y el impacto en la calidad de vida de los pacientes pediátricos y sus familias a través de un servicio interdisciplinario de consultas pediátricas telepaliativas asociado con proveedores locales de cuidados paliativos con una interfaz en intervalos mínimos de cada 15 días.

Objetivo 2. Evaluar la autoeficacia, el conocimiento y la autopercepción de la adecuación de los proveedores locales de cuidados paliativos en el cuidado de pacientes pediátricos antes y después de la asociación del servicio interdisciplinario de consultas pediátricas telepaliativas con estos proveedores locales de cuidados paliativos.

Objetivo 3. Explorar la aceptabilidad de los servicios de teleconferencia como una forma de tutoría en cuidados paliativos pediátricos para los equipos de hospicio locales que atienden a niños y adolescentes.

Resultados esperados Según la geografía y la escasez de subespecialistas en paliativos pediátricos en Nebraska, el modelo actual de servicios de hospicio es uno en el que los pacientes pediátricos son atendidos por equipos locales de hospicio para adultos después del alta del hospital pediátrico (34 de ellos en los últimos 16 meses) . El sesenta por ciento de los pediatras académicos en Nebraska que se desempeñaron como proveedores primarios para pacientes pediátricos dados de alta domiciliarios consecutivos informaron sentirse "muy deficientes" a "deficientes" cuando se les preguntó sobre su competencia después de apoyar a pacientes terminales y familias en el hogar (n = 12). 1 La brecha de conocimiento y la incomodidad en el manejo de niños con carga de síntomas complejos se magnifican aún más para los equipos de medicina familiar o medicina interna que desempeñan funciones de cuidados paliativos para niños en comunidades rurales. A través de una nueva plataforma de tecnología telepaliativa, este estudio fomenta la colaboración y la comunicación para mejorar la calidad de la atención de los pacientes pediátricos que reciben cuidados paliativos en estados rurales. Este modelo implementa la interacción humana a través de la tecnología para desafiar el paradigma existente de atención basada en silos de pacientes de cuidados paliativos pediátricos. Con la implementación de esta intervención, anticipamos un aumento en la utilización de cuidados paliativos pediátricos (disminución de las muertes en el hospital). Si es factible, este modelo podría transformar la prestación de cuidados paliativos pediátricos en el estado de Nebraska con una mayor oportunidad de aplicación en entornos con escasez similar de proveedores de subespecialidades.