Protocolo CHAMADAS: Atendimento em locais longitudinais na navegação de metas e sintomas (CALLiNGS)

A Hipótese Central é que os cuidados telepaliativos têm o potencial de melhorar a qualidade dos cuidados prestados a pacientes pediátricos em cuidados paliativos em um estado rural, conectando prestadores de cuidados locais com subespecialistas interdisciplinares em cuidados paliativos em um centro de saúde acadêmico para facilitar a melhoria da carga de sintomas que se traduz em aumento qualidade de vida para o paciente pediátrico e familiares, maior confiança e conforto dos provedores locais e, finalmente, a criação de um modelo de cuidado compartilhado unificado e transversal.

Objetivo 1. Investigar a carga de sintomas para pacientes pediátricos e o impacto na qualidade de vida de pacientes pediátricos e suas famílias por meio de um serviço de consulta telepaliativa pediátrica interdisciplinar em parceria com provedores de cuidados paliativos locais com uma interface com intervalos mínimos de 15 dias.

Objetivo 2. Avaliar a autoeficácia, o conhecimento e a autopercepção da adequação dos provedores de cuidados paliativos locais no cuidado de pacientes pediátricos antes e depois da parceria de serviço de consulta telepaliativa pediátrica interdisciplinar com esses provedores de cuidados paliativos locais.

Objetivo 3. Explorar a aceitabilidade dos serviços de teleconferência como uma forma de orientação em cuidados paliativos pediátricos para equipes locais de cuidados paliativos que cuidam de crianças e adolescentes.

Resultados esperados Com base na geografia e na escassez de subespecialistas paliativos pediátricos em Nebraska, o modelo atual de serviços de cuidados paliativos é aquele em que os pacientes pediátricos são gerenciados por equipes locais de cuidados paliativos após a alta do hospital pediátrico (34 casos nos últimos 16 meses) . Sessenta por cento dos pediatras acadêmicos em Nebraska, que atuaram como provedores primários para pacientes pediátricos consecutivos com alta domiciliar, relataram sentir-se "muito deficientes" a "deficientes" quando questionados sobre competência após apoiar pacientes terminais e famílias nos cuidados domiciliares (n = 12). 1 A lacuna de conhecimento e desconforto no manejo de crianças com carga de sintomas complexos é ampliado ainda mais para a prática familiar ou equipes de medicina interna que atuam em funções de cuidados paliativos para crianças em comunidades rurais. Por meio de uma nova plataforma de tecnologia telepaliativa, este estudo promove a colaboração e a comunicação para melhorar a qualidade do atendimento a pacientes pediátricos que recebem cuidados paliativos em estados rurais. Este modelo implementa a interação humana por meio da tecnologia para desafiar o paradigma existente de cuidados baseados em silos de pacientes pediátricos em cuidados paliativos. Com a implementação desta intervenção, prevemos um aumento na utilização de cuidados paliativos pediátricos (diminuição de mortes hospitalares). Se viável, esse modelo poderia transformar a prestação de cuidados paliativos pediátricos no estado de Nebraska, com oportunidades ampliadas para aplicação em locais com escassez de provedores de subespecialidades semelhantes.