CALLiNGS Protocol: Vård över platser i längdled i navigering av mål och symtom (CALLiNGS)

Den centrala hypotesen är att telepalliativ vård har potential att förbättra kvaliteten på vården som ges till pediatriska palliativa vårdpatienter på landsbygden genom att koppla samman lokala vårdgivare med palliativa interdisciplinära subspecialister på en akademisk vårdcentral för att underlätta förbättrad symtombörda som leder till ökad livskvalitet för den pediatriska patienten och familjemedlemmar, ökat förtroende och bekvämlighet hos lokala leverantörer, och i slutändan skapandet av en enhetlig och tvärgående modell för delad vård.

Mål 1. Att undersöka symtombördan för pediatriska patienter och livskvalitetens inverkan för pediatriska patienter och deras familjer genom en interdisciplinär pediatrisk telepalliativ konsultationstjänst i samarbete med lokala hospiceleverantörer med ett gränssnitt med minst var 15:e dag.

Syfte 2. Att utvärdera själveffektiviteten, kunskapen och den självupplevda lämpligheten hos lokala hospiceleverantörer när det gäller att ta hand om pediatriska patienter före och efter interdisciplinärt partnerskap med telepalliativ konsultation för barn med dessa lokala hospiceleverantörer.

Syfte 3. Att undersöka acceptansen av telekonferenstjänster som en form av pediatrisk palliativ vård mentorskap för lokala hospiceteam som tar hand om barn och ungdomar.

Förväntade resultat Baserat på geografi och brist på pediatriska palliativa subspecialister i Nebraska, är den nuvarande modellen för hospicetjänster en där pediatriska patienter hanteras av lokala vuxenbaserade hospiceteam efter utskrivning från det pediatriska sjukhuset (34 sådana under de senaste 16 månaderna) . Sextio procent av de akademiska barnläkare i Nebraska som fungerade som primärvårdare för konsekutiva pediatriska hemutskrivningspatienter självrapporterade att de kände sig "mycket bristfälliga" till "brister" när de tillfrågades om kompetens efter att ha stött terminalpatienter och familjer i hemvård (n=12). 1 Kunskapsluckorna och obehaget i att hantera barn med komplex symtombörda förstoras ytterligare för familjepraktik eller internmedicinska team som tjänstgör i hospiceroller för barn på landsbygden. Genom en ny telepalliativ teknologiplattform främjar denna studie samarbete och kommunikation för att förbättra kvaliteten på vården för pediatriska patienter som får hospicevård på landsbygden. Denna modell implementerar mänsklig interaktion genom teknik för att utmana det befintliga paradigmet för silobaserad vård av pediatriska palliativa vårdpatienter. Med lanseringen av denna intervention förväntar vi oss ökad användning av hospice hos pediatriska (minskade dödsfall på sjukhus). Om det är möjligt kan denna modell förändra den pediatriska hospicevården i delstaten Nebraska med utökade möjligheter för tillämpning i miljöer med liknande brist på leverantörer av subspecialiteter.