压力、硬皮病和生活质量

150 名被诊断患有系统性硬化症的任何变体的老年患者，包括弥漫性、局限性或无性硬皮病。

纳入标准是：由医学专家做出的诊断，精通西班牙语（口头和书面理解）并具有互联网连接。 作为排除标准，他们不得患有精神疾病。 患者将被随机分配到三组中的每一组。

知情同意。 必须以书面形式告知患者项目的目标和他们将参与的工作方案。 一旦阅读并理解，他们将签署同意书。 研究人员有义务保存上述同意书。

保密和数据保护承诺。 道德原则将被遵循，道义论与目前国内或国际上主要规范中收集的心理学研究相关：官方心理学家协会规范（1987 年）、欧洲心理学会联合会元规范（1995 年）和 The美国心理学会心理学家的道德原则和行为准则（2002 年）。

仪器：

所有评估和治疗都将通过 Google Form 和 GoogleMeet 在线进行，其中将询问有关社会人口统计学变量的问题和与您的疾病变量相关的信息：疾病变异（ESd、ESl 或 ESss）、自身抗体概况、诊断时的年龄、进化时间、雷诺氏病的存在、当前手指溃疡、肺动脉高压、间质性肺病、食道受累、肠道受累、肾脏或心脏受累；以及目前的治疗。 还将收集有关可能合并症的信息：高血压、糖尿病、高胆固醇血症或高甘油三酯血症，以及吸烟和/或饮酒等不良习惯。

对于心理评估，将完成以下工具：感知压力量表（EEP-14）。 它是关于一种评估在不同生活情况下对压力的感知的仪器。 它由 14 个项目组成，采用五点李克特式量表。 它具有足够的可靠性（内部一致性=.81 和重测 = 0.73）。 压力脆弱性清单 (IVE)。 该问卷评估个人受感知压力影响的倾向。 这由二十二个二分项组成，可以得到的最大值是二十二分。 Cronbach 的 alpha 可靠性系数为 0.87。

康纳和戴维森的韧性。 评估复原力被理解为个人应对和适应环境的能力，由 5 分的 25 个李克特量表项目组成；更高的分数反映了更大的弹性。 该量表具有良好的信度，Cronbach α 系数为 0.89。 修订后的症状清单 (SCL-90-R)。 它是一个有九十个项目的五点李克特式量表，零表示无，四分多，评估九个维度：躯体化、强迫症、抑郁、焦虑、敌意、恐惧性焦虑、偏执观念和精神病性。 该量表还包括七个额外的项目，分布在三个全球压力指数中：衡量全球心理压力的 GSI、用于衡量症状强度的 PSDI 和用于衡量症状数量的总症状指数该人报告。 分数被转换为百分位数 (0-100)，在这一行中，百分位数≥75 表示该仪器的任何分量表中的临床症状。 九个维度显示可接受的可靠性，内部一致性的 Cronbach α 系数为 0.81。

EUROQOL-5Q 健康问卷。 衡量普通人群和不同病症患者群体中与健康相关的生活质量 (HRQoL)。 个人自己评估他的健康状况，首先是按维度的严重程度，然后是更一般的评估视觉模拟量表。 第三个元素是为仪器生成的每个健康状态获得的值索引。 描述系统包含健康的五个维度（移动性、自我保健、日常生活活动、疼痛/不适和焦虑/抑郁），每个维度都有三个严重程度（没有问题、有些问题或中度问题和严重问题). 在问卷的这一部分中，个人必须在每个维度上标记出与其健康状况相对应的水平重力，并参考当天完成问卷。 在每个维度中，如果响应选项是“没有（我有）问题”，则严重级别编码为 1；如果答案选项是“一些或中等问题”，则为 2；如果答案选项是“很多问题”，则为 3。

DIENER life satisfaction scale. 它由五个项目组成，通过人们从五个方面的同意程度（从1：非常不同意到5：非常同意）对此做出的总体判断来评估对生活的满意度：如果生活的类型就像一直梦想拥有的一样，如果生活条件好，如果我对自己的生活很满意，如果重要的东西得到了，最后如果我能重新生活，我希望一切都一样。

Short Survey on Health SF-36.Short Survey on Health 36项(SF-36)之。 这 36 个项目测量了八个维度：身体功能（由于健康问题导致的身体活动限制）、社会功能（由于身体或情绪问题导致的社会活动限制）、身体角色（由于身体健康问题导致的角色活动限制）、身体疼痛、一般心理健康（不适和幸福感）、社会角色（由于情绪问题导致日常角色活动受限）、活力（精力和疲劳）、对一般健康的看法。

头发中皮质醇浓度的评估：直径约为 3 毫米的头发束，靠近头皮，在头部的中后部区域，表明皮质醇水平的变化较小。 它们将用剪刀剪得尽可能靠近头皮，不包括毛囊本身，不建议用于分析。 每个头发样本都将保存在铝箔和密封袋中，这样光线和水分都不会穿透样本。 为此，将向每位参与者发送一个教程作为一个信封，其中包含用于收集和存储样品的整个工具包（剪刀除外），一旦收集，它们将被送到格拉纳达大学药学院的实验室，将分析和获取头发中皮质醇的水平。 整个过程对患者来说是完全免费的。