Stressi, skleroderma ja elämänlaatu

150 iäkästä potilasta, joilla on diagnosoitu systeeminen skleroosi missä tahansa sen muunnelmassa, sekä diffuusi, rajoitettu tai sini-skleroderma.

Osallistumiskriteerit ovat: erikoislääkärin tekemä diagnoosi, hyvä espanjan kielen taito (suullinen ja kirjallinen ymmärtäminen) ja Internet-yhteys. Poissulkemiskriteerinä he eivät saa kärsiä psykiatrisista sairauksista. Potilaat jaetaan satunnaisesti kuhunkin kolmesta ryhmästä.

Tietoinen suostumus. Potilaille on ilmoitettava kirjallisesti hankkeen tavoitteet ja työpöytäkirja, johon heidät sisällytetään. Kun he ovat lukeneet ja ymmärtäneet, he allekirjoittavat suostumuksen. Tutkimushenkilöstö on velvollinen säilyttämään mainitut suostumukset.

Luottamuksellisuus ja tietosuojasitoumus. Psykologiseen tutkimukseen liittyviä eettisiä periaatteita noudatetaan ja deontologisia periaatteita kerätään tällä hetkellä kansallisesti tai kansainvälisesti tärkeimpiin koodeihin: Code of the Official College of Psychologists (1987), Meta Code of the European Federation of Psychological Associations (1995) ja American Psychological Associationin psykologien eettiset periaatteet ja käytännesäännöt (2002).

Instrumentit:

Kaikki arvioinnit ja terapiat suoritetaan verkossa Google Formin ja GoogleMeetin kautta, jossa kysytään sosiodemografisista muuttujista ja tietoa liittyen sairautesi muuttujiin: sairauden variantti (ESd, ESl tai ESss), autovasta-aineiden profiili, ikä diagnoosin yhteydessä, evoluutioaika, Raynaud'n esiintyminen, nykyiset sormihaavat, keuhkoverenpainetauti, interstitiaalinen keuhkosairaus, ruokatorven häiriö, suolisto, munuaisten tai sydämen osallisuus; sekä nykyinen hoito. Tietoja kerätään myös mahdollisista liitännäissairauksista: korkea verenpaine, diabetes, hyperkolesterolemia tai hypertriglyseridemia sekä myrkyllisistä tavoista, kuten tupakan ja/tai alkoholin käytöstä.

Psykologista arviointia varten täydennetään seuraavat instrumentit: Perceived Stress Scale (EEP-14). Kyse on instrumentista, joka arvioi stressin havaitsemista eri elämäntilanteissa. Se koostuu neljätoista pisteestä viiden pisteen Likert-tyyppisellä asteikolla. Sen luotettavuus on riittävä (sisäinen johdonmukaisuus = 0,81 ja testi-uudelleentesti = 0,73). Stress Vulnerability Inventory (IVE). Tällä kyselylomakkeella arvioidaan henkilön taipumusta kokemaan stressiin. Tämä koostuu kahdestakymmenestäkahdesta kaksijakoisesta alkiosta ja maksimiarvo, joka voidaan saada, on kaksikymmentäkaksi pistettä. Cronbachin alfan luotettavuuskerroin on 0,87.

Connor ja Davidson Resilience. Arvioi resilienssi, joka ymmärretään yksilön kykynä selviytyä ja sopeutua olosuhteisiin, koostuu 25 Likert-tyyppisestä viiden pisteen asteikosta; korkeammat pisteet heijastavat suurempaa joustavuutta. Sillä on hyvä luotettavuus, kun Cronbachin alfa on 0,89. Tarkistettu oireluettelo (SCL-90-R). Se on instrumentti, jossa on yhdeksänkymmentä kohtaa viiden pisteen Likert-tyyppisellä asteikolla, jossa nolla on ei mitään ja neljä paljon, ja joka arvioi yhdeksää ulottuvuutta: somatisaatiota, pakkomiellettä, masennusta, ahdistusta, vihamielisyyttä, fobista ahdistusta, vainoharhaisuutta ja psykoottisuutta. Asteikko koostuu myös seitsemästä lisäosasta, jotka on jaettu kolmeen globaaliin hätäindeksiin: GSI, joka mittaa globaalia psyykkistä ahdistusta, PSDI, jolla mitataan oireiden voimakkuutta ja Total Symptom Index, jolla mitataan oireiden määrää. jonka henkilö ilmoittaa. Pisteet muunnetaan prosenttipisteiksi (0-100), tällä rivillä prosenttipisteet ≥75 edustavat kliinisiä oireita missä tahansa tämän instrumentin ala-asteikossa. Yhdeksän mittaa osoittavat hyväksyttävän luotettavuuden, Cronbachin alfan sisäiselle johdonmukaisuudelle on 0,81.

EUROQOL-5Q terveyskyselylomake. Mittaa terveyteen liittyvää elämänlaatua (HRQoL) sekä väestössä että potilasryhmissä, joilla on erilaisia ​​patologioita. Henkilö itse arvioi terveydentilansa ensin vaikeusasteilla mittojen mukaan ja sitten yleisemmällä visuaalisella analogisella asteikolla. Kolmas elementti on arvoindeksi, joka saadaan jokaiselle instrumentin luomalle terveydentilalle. Kuvaava järjestelmä sisältää viisi terveysulottuvuutta (liikkuvuus, itsehoito, päivittäiset toimet, kipu/epämukavuus ja ahdistus/masennus) ja jokaisella niistä on kolme vakavuusastetta (ei ongelmia, joitain ongelmia tai kohtalaisia ​​ongelmia ja vakavia ongelmia ). Tässä kyselylomakkeen osassa henkilön tulee merkitä terveydentilaansa vastaava painovoimataso jokaisessa mittasuhteessa viittaamalla samaan päivään kyselylomakkeen täyttämiseen. Jokaisessa ulottuvuudessa vakavuustasot on koodattu 1:llä, jos vastausvaihtoehto on "ei (minulla on) ongelmia"; 2, jos vastausvaihtoehto on "joitakin tai kohtalaisia ​​ongelmia"; ja 3, jos vastausvaihtoehto on "monet ongelmat".

DIENERin elämään tyytyväisyysasteikko. Se koostuu viidestä kohdasta, jotka arvioivat tyytyväisyyttä elämään sen maailmanlaajuisen arvioinnin perusteella, jonka ihmiset tekevät tästä yksimielisyyden asteen perusteella (1: TÄYSIN ERILAINEN - 5: TÄYSIN samaa mieltä) viidestä näkökulmasta: jos elämäntyyppi on samanlainen kuin on aina haaveiltu, jos elämänolosuhteet ovat erinomaiset, jos olen tyytyväinen elämääni, jos tärkeitä asioita on saatu ja vihdoinkin jos voisin elää uudelleen, haluaisin kaiken olevan entisellään.

Lyhyt terveyskysely SF-36. Lyhyt terveyskysely 36 kohdasta (SF-36). 36 kohdetta mittaavat kahdeksaa ulottuvuutta: Fyysinen toiminta (fyysisen toiminnan rajoitukset terveysongelmien vuoksi), Sosiaalinen toiminta (sosiaalisen toiminnan rajoitukset fyysisistä tai emotionaalisista ongelmista), Fyysinen rooli (fyysisten terveysongelmien aiheuttamat roolien rajoitukset), Kehon kipu, yleinen mielenterveys (epämukavuus ja hyvinvointi), sosiaalinen rooli (tavanomaisten roolitoimintojen rajoitukset emotionaalisten ongelmien vuoksi), elinvoimaisuus (energia ja väsymys), yleisen terveyden käsitys.

Hiusten kortisolipitoisuuksien arviointi: Hiussäikeet, joiden halkaisija on noin 3 mm, lähellä päänahkaa, pään keskimmäisessä takaosassa, jossa kortisolitasojen vaihtelu on ollut vähäistä. Ne leikataan saksilla puhtaiksi mahdollisimman läheltä päänahkaa, ei sisällä itse karvatuppea, ei suositella analysoitavaksi. Jokainen hiusnäyte säilytetään alumiinifoliossa ja ilmatiiviissä pussissa, jotta valo tai kosteus ei pääse näytteen sisään. Tätä varten jokaiselle osallistujalle lähetetään sekä opetusohjelma kirjekuorena, jossa on koko sarja näytteen keräämistä ja varastointia varten (paitsi saksia), sillä kerättynä ne lähetetään Granadan yliopiston farmasian tiedekunnan laboratorioon. , jossa hiusten kortisolitasot analysoidaan ja saadaan. Tämä koko prosessi on potilaille täysin ilmainen.