Stress, sklerodermi och livskvalitet

150 äldre patienter diagnostiserade med systemisk skleros i någon av dess varianter, både diffus, begränsad eller sinus sklerodermi.

Inklusionskriterierna är: diagnos ställd av en medicinsk specialist, goda kunskaper i spanska språket (muntlig och skriftlig förståelse) och ha en internetuppkoppling. Som uteslutningskriterium får de inte lida av någon psykiatrisk sjukdom. Patienterna kommer att slumpmässigt fördelas i var och en av de tre grupperna.

Informerat samtycke. Patienterna ska informeras skriftligen om projektets mål och det arbetsprotokoll som de ska ingå i. När de har läst och förstått kommer de att underteckna samtycket. Forskningspersonalen är skyldig att spara nämnda samtycke.

Sekretess och dataskyddsåtagande. Etiska principer kommer att följas och deontologiska relaterade till psykologisk forskning samlad i de huvudsakliga koderna för närvarande nationellt eller internationellt: Koden för Official College of Psychologists (1987), Metakoden för European Federation of Psychological Associations (1995) och Etiska principer och uppförandekod för psykologer från American Psychological Association (2002).

Instrument:

All utvärdering såväl som terapierna kommer att utföras online via Google Form och GoogleMeet, där frågor om sociodemografiska variabler och information kommer att ställas relaterade till variabler om din sjukdom: sjukdomsvariant (ESd, ESl eller ESss), profil av autoantikroppar, ålder vid diagnos, utvecklingstid, förekomst av Raynauds, aktuella digitala sår, pulmonell hypertoni, interstitiell lungsjukdom, esofaguspåverkan, intestinal involvering, njur- eller hjärtpåverkan; samt aktuell behandling. Information kommer också att samlas in om möjliga samsjukligheter: högt blodtryck, diabetes, hyperkolesterolemi eller hypertriglyceridemi och giftiga vanor som tobaks- och/eller alkoholbruk.

För den psykologiska utvärderingen kommer följande instrument att slutföras: Perceived Stress Scale (EEP-14). Det handlar om ett instrument som utvärderar uppfattningen av stress i olika livssituationer. Den är sammansatt av fjorton poster på en femgradig Likert-skala. Den har tillräcklig tillförlitlighet (konsistens intern=.81 och test-retest= 0,73). Stress Vulnerability Inventory (IVE). Denna enkät bedömer individens benägenhet att påverkas av upplevd stress. Detta består av tjugotvå dikotoma poster och det maximala värdet som kan erhållas är tjugotvå poäng. Cronbachs alfatillförlitlighetskoefficient är 0,87.

Connor och Davidson Resilience. Bedömer resiliens som förstås som individens förmåga att klara sig och anpassa sig till omständigheterna, består av tjugofem poster av Likert-typ om fem poäng; högre poäng återspeglar större motståndskraft. Den har god tillförlitlighet med en alfa för Cronbach på 0,89. Reviderad symtominventering (SCL-90-R). Det är ett instrument med nittio poster på en femgradig Likert-skala, där noll är ingenting och fyra mycket, som utvärderar nio dimensioner: somatisering, tvångstanke, depression, ångest, fientlighet, fobisk ångest, paranoid föreställning och psykoticism. Skalan består också av sju extra poster fördelade på tre globala nödindex: GSI, som mäter global psykologisk nöd, PSDI, som används för att mäta symtomens intensitet och Total Symptom Index som används för att mäta antalet symtom. att personen anmäler. Poängen omvandlas till percentiler (0-100), på denna rad representerar percentilerna ≥75 kliniska symtom i någon av underskalorna i detta instrument. De nio dimensionerna visar acceptabel tillförlitlighet, med Cronbachs alfa för intern konsistens på 0,81.

EUROQOL-5Q hälsofrågeformulär. Mät livskvalitet relaterad till hälsa (HRQoL) både i den allmänna befolkningen och i grupper av patienter med olika patologier. Individen själv bedömer sitt hälsotillstånd, först i svårighetsgrad efter dimensioner och sedan på en mer allmän bedömning visuell analog skala. Ett tredje element är det värdeindex som erhålls för varje hälsotillstånd som genereras av instrumentet. Det beskrivande systemet innehåller fem dimensioner av hälsa (mobilitet, egenvård, dagliga aktiviteter, smärta/obehag och ångest/depression) och var och en av dem har tre svårighetsgrader (inga problem, vissa problem eller måttliga problem och allvarliga problem ). I denna del av frågeformuläret måste individen markera den gravitationsnivå som motsvarar hans hälsotillstånd i var och en av dimensionerna, med hänvisning till samma dag för att fylla i frågeformuläret. I varje dimension kodas svårighetsgraden 1 om svarsalternativet är "inga (jag har) problem"; med en 2 om svarsalternativet är "vissa eller måttliga problem"; och med en 3:a om svarsalternativet är "många problem".

DIENER livsnöjdhetsskala. Den består av fem punkter som bedömer tillfredsställelse med livet genom den globala bedömning som människor gör om detta utifrån graden av överensstämmelse (från 1: HÄNGER HELT INTE MED till 5: HÅLLER STARKT IN) om fem aspekter: om typen av liv liknar det man alltid drömt om att ha, om livsvillkoren är utmärkta, om jag är nöjd med mitt liv, om viktiga saker har uppnåtts och slutligen om jag kunde leva igen skulle jag vilja att allt var sig likt.

Kort undersökning om hälsa SF-36. Kort undersökning om hälsa av 36 objekt (SF-36) av. De 36 punkterna mäter åtta dimensioner: Fysisk funktion (begränsningar i fysiska aktiviteter på grund av hälsoproblem), Social funktion (begränsningar i sociala aktiviteter på grund av fysiska eller emotionella problem), Fysisk roll (begränsningar i rollaktiviteter på grund av fysiska hälsoproblem), Kroppsvärk, Allmän psykisk hälsa (obehag och välbefinnande), Social Roll (begränsningar i vanliga rollaktiviteter på grund av problem känslomässiga), Vitalitet (energi och trötthet), Uppfattning om allmän hälsa.

Utvärdering av kortisolkoncentrationer i hår: Hårstrån med en diameter på Cirka 3 mm, nära hårbotten, i mitten bakre delen av huvudet, där det har indikerat mindre variation i kortisolnivåerna. De kommer att klippas med sax rena så nära hårbotten som möjligt, inte inklusive själva hårsäcken, rekommenderas inte för analys. Varje hårprov kommer att förvaras i aluminiumfolie och inuti en lufttät påse, så att varken ljus eller fukt tränger in i provet. För detta kommer varje deltagare att skickas både en handledning som ett kuvert med hela kitet för insamling och förvaring av provet (förutom saxen), för en gång samlade skickas de till laboratoriet vid farmacifakulteten vid universitetet i Granada , där nivåerna av kortisol i håret kommer att analyseras och erhållas. Hela denna process kommer att vara helt gratis för patienterna.