Elektronicky pacientem hlášené výsledky v klinické praxi ledvin (ePRO Kidney)

Cíle:

1. Pochopte proces podpory klinických lékařů při využívání PRO v multidisciplinární domácí dialyzační praxi.
2. Prozkoumejte, do jaké míry je využití informací PRO spojeno s rozdíly v příznacích a péči zaměřené na člověka [primární výsledky], stejně jako spokojenost s péčí, využívání zdravotnických služeb, duševní zdraví a QOL [sekundární výsledky].

Přístup:

K dosažení těchto cílů bude použit návrh smíšených metod hodnocení procesu k porovnání dvou skupin: Renální programy Severní a Jižní Alberty, NARP (Edmonton) a SARP (Calgary). V Edmontonu (intervenční skupina) budou pacienti a lékaři pozváni k účasti na studii. K účasti na studii v Calgary budou pozváni pouze pacienti (srovnávací skupina). Výzkumná studie bude provedena ve spolupráci s pacientským poradním výborem a uživateli znalostí.

Nastavení:

Tento výzkum bude prováděn mezi pacienty, kteří dostávají domácí dialýzu v rámci Alberta Kidney Care, z jejích dvou jednotek: Aberhart Clinic v programu Northern Alberta Renal Program (NARP) a Sheldon M. Chumir Health Center v Southern Alberta Renal Program (SARP). NARP a SARP mají 305 a 350 pacientů na domácí dialýze.

Metody:

Studium je rozděleno do dvou fází: Fáze 1-rok 1 (testování použitelnosti) a fáze 2-rok 2 (hodnocení). Účastníci SARP a NARP budou vyzváni, aby dokončili ePRO pro každou ze svých plánovaných schůzek, každé tři měsíce, během fáze 1 a 2.

Fáze 1:

V rámci NARP, intervenční skupiny, budou osloveni zainteresovaní pacienti a bude získán souhlas. Před návštěvou kliniky pacient dokončí demografický průzkum a Edmontonskou škálu hodnocení symptomů revidovanou pro pacienty s ledvinami (ESASr: Renal) pomocí Cambian Navigator, webového systému ePRO hostovaného společností Cambian Business Services Inc. Výsledky průzkumu budou vytištěny a předány sestře, přepsány a umístěny do tabulky pacienta i do jeho elektronické tabulky. Pacienti s NARP také po jmenování na kliniku dokončí hodnocení kvality života při onemocnění ledvin (KDQOL-36), hodnocení péče o chronické stavy pacientem (PACIC-20) a EQ-5D-5L. Tato 3 měřítka hodnocení výsledků nebudou zahrnuta do tabulek pacientů ani je nebudou používat lékaři v místě péče. Testování použitelnosti a formativní hodnocení s pacienty s NARP bude také zahrnovat až 5 cílových skupin a 10 rozhovorů, aby se diskutovalo o tom, jak by si přáli, aby jejich informace PRO používali lékaři. Testování použitelnosti a formativní hodnocení s multidisciplinárními klinickými lékaři NARP bude zahrnovat řadu cílových skupin (3-4), které budou diskutovat o ideálním procesu pro začlenění průzkumů ePRO do stávajících pracovních struktur. Poznatky z těchto cílových skupin budou použity k upřesnění cílených workshopů poskytovaných jako intervence ve fázi 2.

V SARP, srovnávací skupině, budou všichni pacienti splňující kritéria pro zařazení vyzváni k vyplnění formuláře souhlasu, demografického průzkumu a nástrojů průzkumu ePRO shromážděných v NARP, ale ne k účasti na fokusních skupinách a rozhovorech. Průzkumy ePRO lékaři neuvidí, ale budou o studii informováni.

Fáze 2:

S využitím prospektivního návrhu budou workshopy (intervence) probíhat v NARP. Lékaři obdrží zpětnou vazbu ePRO a také cílené vzdělávání o tom, jak používat informace PRO. Workshopy budou nabízeny každých 1,5 měsíce během 6měsíčního období intervence. Na konci každého workshopu bude získána zpětná vazba z hodnotícího průzkumu, aby bylo možné přizpůsobit informace potřebám lékařů. V NARP budou pacienti pokračovat v vyplňování průzkumů PRO před a po návštěvě kliniky. Pokud si lékaři ve fázi 1 vyžádají další opatření PRO, budou tato přidána do sběru dat fáze 2. Kromě toho budou lékaři každé 2 týdny vyzváni, aby vyplnili anonymní formulář se zaškrtávacím políčkem, který uvede, zda zkontrolovali informace PRO a změnili své rozhodování na základě informací PRO. Všichni lékaři NARP budou také pozváni k účasti na 1 rozhovoru (n=20). Budou požádáni, aby se podělili o příklady toho, jak využili informace PRO ve své praxi, ao výzvy, přínosy a facilitátory integrace ePRO v praxi. Účastníci pacientů budou také pozváni, aby se zúčastnili fokusní skupiny (n=6) nebo rozhovoru (n=6), aby diskutovali o tom, jak vidí, že lékaři navazují na jejich informace PRO.

V SARP poskytnou lékaři obvyklou péči. Klinici nebudou dostávat informace PRO ani se nebudou účastnit workshopů. Vzdělání bude klinickým pracovníkům SARP poskytnuto po ukončení studia jako forma překladu znalostí.

Kvantitativní hodnocení:

Deskriptivní metody a statistické testy budou použity ke zkoumání trajektorií výsledných měření u pacientů ve srovnávacích a intervenčních skupinách. Plocha pod křivkou (AUC) bude vypočítána pro každou trajektorii během období, kterého se pacient účastní, aby se vytvořilo souhrnné skóre. Analýza kovariance (ANCOVA) bude použita jako metoda analýzy pro srovnání AUC skóre výsledků obou skupin při kontrole rozdílů uvnitř a mezi skupinami, jako jsou komorbidity, pohlaví, věk a typ dialýzy.

Kvalitativní hodnocení:

Kvalitativní data z ohniskových skupin a rozhovorů budou zaznamenána, doslovně přepsána a analyzována pomocí metodologie interpretačního popisu. K vytvoření evidenčního systému a databáze kódování bude použit kvalitativní softwarový systém NVIVO. První fokusní skupina/přepis rozhovoru v každé fázi bude přečten a znovu přečten, aby se vygeneroval počáteční kódový seznam. Číselníky budou v průběhu analýzy iterativně zpřesňovány. Kódy budou kategorizovány a tematicky analyzovány. Údaje o pacientovi a lékaři budou analyzovány odděleně. Budou také zkoumány rozdíly mezi předimplementací a po implementaci v NARP.