Mychoice: Testování interaktivního nástroje mHealth

Důkazy ukazují, že ačkoli jsou klinické studie zaměřeny na vytvoření nových strategií pro snížení morbidity a úmrtnosti na rakovinu, účast zůstává suboptimální pro všechny populace, zejména ty z rasových a etnických skupin. Ačkoli bylo zjištěno, že některé intervence jsou účinné při zvyšování participace, jen málo studií testovalo přizpůsobené komunikační aktivity pomocí inovativních komunikačních technik (percepční mapování) s cílem řešit překážky a facilitátory pro pacienty a usnadnit angažovanější diskuse s jejich poskytovateli v prostředí reálného světa.

Účast v klinických studiích je vážným a komplexním rozhodnutím a mnoho pacientů všech ras a původů má omezené znalosti a chápání klinických studií jako možnosti léčby. Přestože byl proveden výzkum s cílem prozkoumat překážky účasti, objevil se požadavek na další intervenční výzkum, který by tyto překážky řešil. Základním aspektem intervencí zaměřených na pacienta je zkoumání jejich osobních otázek a obav, bez nichž je pro pacienty obtížné získat pravomoc účastnit se informovaného nebo sdíleného rozhodovacího procesu. Zůstává však omezený empirický výzkum, který by naznačoval, která sdělení jsou nejvýraznější pro různorodou škálu pacientů, aby se zlepšilo rozhodování, a jak lze rozhodovací nástroje upravit tak, aby se zlepšila komunikace mezi pacientem a poskytovatelem. Tento výzkum poskytne vhled do tohoto procesu, když je rozhodnutím účast v klinických studiích.

Důkazy ukazují, že etnické a rasové menšiny jsou v klinických studiích výrazně nedostatečně zastoupeny, což je zásadní pro vytvoření nových strategií pro snížení nemocnosti a úmrtnosti na rakovinu pro všechny populace. Výzkum si uvědomuje složitost překážek účasti v klinických studiích a zaměřil se na potenciální strategie pro zvýšení účasti. Intervence ukázaly, že doporučení poskytovatelů pacientů z menšin, komunitní dosah, uznání a řešení problémů důvěry, flexibilita v intervenčních metodách a materiály zaměřené na populaci jsou účinné. Jen málo studií však testovalo přizpůsobené komunikační aktivity k odstranění bariér a facilitátorů pro pacienty pomocí inovativních komunikačních technik v prostředí reálného světa – což znamená, jak lze tyto aktivity začlenit do pracovního toku zdravotní péče – nebo se zabývaly jedinečnými potřebami rasových a etnických menšin.

Komunikační nástroj mychoice začíná připravovat pacienty na účast v osobní a přizpůsobené diskusi se svým poskytovatelem o klinických studiích jako o potenciální možnosti léčby. Nástroj je také přizpůsoben tak, aby řešil obavy těch, kteří se nejméně pravděpodobně účastní, namísto poskytování obecnějšího pohledu na klinické studie – což je společný rys ostatních dostupných nástrojů. Předchozí výzkum ukázal, že edukace pacientů před první návštěvou onkologa zlepšuje znalosti, postoje a přípravu na rozhodování o klinických studiích a integrace těchto nástrojů do klinického setkání je kritická. Kromě toho použití inovativních komunikačních technik (percepční mapování a vektorové modelování) k ověření a prozkoumání pozoruhodných zpráv u různých pacientů s rakovinou poskytlo nový pohled na přizpůsobení zpráv a personalizaci komunikace mezi pacientem a poskytovatelem. Poznatky získané z validace intervence zlepší rozhodovací proces a informují o rozsáhlé integraci mychoice s cílem ovlivnit vnímání pacientů a zvýšit ochotu účastnit se klinických studií, zejména u menšinových pacientů.

Kromě toho vyšetřovatelé posoudí překážky implementace při zavádění nástroje v různých onkologických centrech, z nichž každé má jiné protokoly a populaci pacientů, aby informovali o budoucím návrhu. Pomocí Konsolidovaného rámce pro implementační vědu (CFIR), jednoho z převládajících rámců pro implementaci vědeckého výzkumu, se zaměříme na pět domén: charakteristiky intervence, vnější prostředí, vnitřní nastavení, charakteristiky jednotlivců (pacientů a poskytovatelů) a proces. Implementační věda se stává důležitou součástí implementace intervence a naším cílem je využít tento rámec k zajištění úspěchu.