Mychoice: een interactieve mHealth-tool testen

Er zijn aanwijzingen dat hoewel klinische onderzoeken gericht zijn op het ontwikkelen van nieuwe strategieën om de morbiditeit en mortaliteit door kanker te verminderen, de deelname voor alle bevolkingsgroepen suboptimaal blijft, vooral die van raciale en etnische groepen. Hoewel sommige interventies effectief zijn gebleken in het verbeteren van participatie, hebben weinig studies op maat gemaakte communicatie-activiteiten getest met behulp van innovatieve communicatietechnieken (perceptual mapping) met als doel barrières en facilitators voor patiënten aan te pakken en meer betrokken discussies met hun zorgverleners in de echte wereld mogelijk te maken.

Deelname aan klinische onderzoeken is een serieuze en complexe beslissing, en veel patiënten van alle rassen en achtergronden hebben beperkte kennis en begrip van klinische onderzoeken als behandelingsoptie. Hoewel er onderzoek is gedaan naar de barrières voor participatie, is er een roep om meer interventieonderzoek om deze barrières aan te pakken. Een fundamenteel aspect van patiëntgerichte interventies is een verkenning van hun persoonlijke vragen en zorgen, zonder welke het moeilijk is voor patiënten om in staat te worden gesteld deel te nemen aan een geïnformeerd of gedeeld besluitvormingsproces. Er blijft echter beperkt empirisch onderzoek over om te suggereren welke berichten het meest in het oog springen voor een breed scala aan patiënten om de besluitvorming te verbeteren, en hoe beslissingsinstrumenten kunnen worden aangepast om de communicatie tussen patiënt en zorgverlener te verbeteren. Dit onderzoek zal inzicht geven in dat proces wanneer de beslissing deelname aan klinische proeven is.

Er zijn aanwijzingen dat etnische en raciale minderheden aanzienlijk ondervertegenwoordigd zijn in klinische onderzoeken, wat van cruciaal belang is voor het ontwikkelen van nieuwe strategieën om de morbiditeit en mortaliteit van kanker voor alle bevolkingsgroepen te verminderen. Gezien de complexiteit van belemmeringen voor deelname aan klinische onderzoeken, heeft onderzoek zich gericht op mogelijke strategieën om deelname te verbeteren. Interventies hebben aangetoond dat doorverwijzingen door zorgverleners van patiënten uit minderheidsgroepen, hulpverlening aan de gemeenschap, het erkennen en aanpakken van vertrouwensproblemen, flexibiliteit in interventiemethoden en op de bevolking gerichte materialen effectief zijn. Er zijn echter maar weinig studies die op maat gemaakte communicatieactiviteiten hebben getest om barrières en facilitators voor patiënten aan te pakken met behulp van innovatieve communicatietechnieken in de echte wereld - dat wil zeggen manieren waarop deze activiteiten kunnen worden geïntegreerd in de workflow in de gezondheidszorg - of om in te spelen op de unieke behoeften van raciale en etnische minderheden.

De mychoice-communicatietool begint patiënten voor te bereiden op deelname aan een persoonlijk en op maat gemaakt gesprek met hun zorgverlener over klinische onderzoeken als een mogelijke behandelingsoptie. De tool is ook aangepast om tegemoet te komen aan de zorgen van degenen die het minst geneigd zijn om deel te nemen, in plaats van een meer algemene kijk te geven op klinische onderzoeken - een gemeenschappelijk kenmerk van andere beschikbare tools. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat patiëntenvoorlichting voorafgaand aan het eerste oncoloogbezoek de kennis, attitudes en voorbereiding op besluitvorming over klinische onderzoeken verbetert en het integreren van deze hulpmiddelen in de klinische ontmoeting is van cruciaal belang. Bovendien heeft het gebruik van innovatieve communicatietechnieken (perceptuele mapping en vectormodellering) om opmerkelijke boodschappen van diverse kankerpatiënten te valideren en te onderzoeken, nieuwe inzichten opgeleverd in het op maat maken van boodschappen en het personaliseren van de communicatie tussen patiënt en zorgverlener. Inzicht verkregen door de validatie van de interventie zal het besluitvormingsproces verbeteren en een grootschalige integratie van mychoice mogelijk maken om de percepties van patiënten te beïnvloeden en de bereidheid om deel te nemen aan klinische onderzoeken te vergroten, vooral bij minderheidspatiënten.

Daarnaast zullen onderzoekers de belemmeringen voor implementatie beoordelen bij de introductie van de tool in verschillende kankercentra, elk met verschillende protocollen en patiëntenpopulaties, om een ​​toekomstig voorstel te onderbouwen. Met behulp van het Consolidated Framework for Implementation Science (CFIR), een van de overheersende onderzoekskaders voor implementatiewetenschap, zullen we ons richten op vijf domeinen: interventiekenmerken, uiterlijke instellingen, innerlijke omgeving, kenmerken van individuen (patiënten en zorgverleners) en proces. Implementatiewetenschap wordt een belangrijk onderdeel van interventie-implementatie en we streven ernaar dit raamwerk te gebruiken om succes te garanderen.