Mychoice: Testowanie interaktywnego narzędzia mHealth

Dowody wskazują, że chociaż badania kliniczne mają na celu opracowanie nowych strategii zmniejszania zachorowalności i śmiertelności z powodu raka, uczestnictwo pozostaje poniżej poziomu optymalnego dla wszystkich populacji, zwłaszcza należących do grup rasowych i etnicznych. Chociaż niektóre interwencje okazały się skuteczne w zwiększaniu uczestnictwa, w niewielu badaniach przetestowano dostosowane działania komunikacyjne z wykorzystaniem innowacyjnych technik komunikacji (mapowanie percepcyjne) w celu usunięcia barier i ułatwień dla pacjentów oraz ułatwienia bardziej zaangażowanych dyskusji z ich dostawcami w rzeczywistych warunkach.

Udział w badaniach klinicznych to poważna i złożona decyzja, a wielu pacjentów wszystkich ras i środowisk ma ograniczoną wiedzę i zrozumienie badań klinicznych jako opcji leczenia. Chociaż przeprowadzono badania mające na celu zbadanie barier dla uczestnictwa, pojawiło się wezwanie do dalszych badań interwencyjnych w celu usunięcia tych barier. Podstawowym aspektem interwencji skoncentrowanych na pacjencie jest badanie ich osobistych pytań i obaw, bez których trudno jest pacjentom stać się upoważnionymi do udziału w świadomym lub wspólnym procesie podejmowania decyzji. Jednak nadal istnieje ograniczona liczba badań empirycznych, aby zasugerować, które komunikaty są najistotniejsze dla różnych grup pacjentów w celu poprawy procesu podejmowania decyzji oraz w jaki sposób można dostosować narzędzia decyzyjne w celu poprawy komunikacji pacjent-świadczeniodawca. Badania te dadzą wgląd w ten proces w przypadku decyzji o udziale w badaniach klinicznych.

Dowody wskazują, że mniejszości etniczne i rasowe są znacznie niedostatecznie reprezentowane w badaniach klinicznych, co ma kluczowe znaczenie dla tworzenia nowych strategii zmniejszania zachorowalności i umieralności na raka we wszystkich populacjach. Uznając złożoność barier utrudniających udział w badaniach klinicznych, badania skupiły się na potencjalnych strategiach zwiększających udział. Interwencje wykazały, że skuteczne są skierowania przez dostawców pacjentów należących do mniejszości, docieranie do społeczności, rozpoznawanie i rozwiązywanie problemów związanych z zaufaniem, elastyczność metod interwencji i materiały ukierunkowane na populację. Jednak w niewielu badaniach przetestowano dostosowane działania komunikacyjne w celu usunięcia barier i ułatwień dla pacjentów przy użyciu innowacyjnych technik komunikacji w rzeczywistych warunkach – co oznacza sposoby zintegrowania tych działań z przepływem pracy w opiece zdrowotnej – lub zajęły się wyjątkowymi potrzebami mniejszości rasowych i etnicznych.

Narzędzie do komunikacji mychoice zaczyna przygotowywać pacjentów do udziału w osobistej i dostosowanej do potrzeb dyskusji z ich dostawcą na temat badań klinicznych jako potencjalnej opcji leczenia. Narzędzie jest również dostosowane do potrzeb tych, którzy mają najmniejsze szanse na udział, zamiast zapewniać bardziej ogólne spojrzenie na badania kliniczne, co jest wspólną cechą innych dostępnych narzędzi. Wcześniejsze badania wykazały, że edukacja pacjenta przed pierwszą wizytą u onkologa poprawia wiedzę, postawy i przygotowanie do podejmowania decyzji dotyczących badań klinicznych, a integracja tych narzędzi z spotkaniem klinicznym ma kluczowe znaczenie. Ponadto zastosowanie innowacyjnych technik komunikacyjnych (mapowanie percepcyjne i modelowanie wektorowe) w celu weryfikacji i zbadania znaczących komunikatów u różnych pacjentów z rakiem dostarczyło nowych informacji na temat dostosowywania komunikatów i personalizacji komunikacji pacjent/usługodawca. Wgląd uzyskany w wyniku walidacji interwencji usprawni proces podejmowania decyzji i zapewni integrację mychoice na dużą skalę, aby wpłynąć na postrzeganie przez pacjentów i zwiększyć gotowość do udziału w badaniach klinicznych, zwłaszcza u pacjentów należących do mniejszości.

Ponadto badacze ocenią przeszkody we wdrożeniu narzędzia w różnych ośrodkach onkologicznych, z których każdy ma inne protokoły i populacje pacjentów, w celu opracowania przyszłej propozycji. Wykorzystując skonsolidowane ramy nauki o wdrażaniu (CFIR), jedną z dominujących ram badań nad nauką o wdrażaniu, skupimy się na pięciu domenach: charakterystyce interwencji, otoczeniu zewnętrznym, otoczeniu wewnętrznym, cechach poszczególnych osób (pacjentów i świadczeniodawców) oraz procesie. Nauka o wdrażaniu staje się ważnym elementem wdrażania interwencji i staramy się wykorzystać te ramy, aby zapewnić sukces.