Účinky dlouhodobé ventilační podpory na kvalitu života pacientů s ALS a jejich rodin (ALS-LTMV)

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je závažné rychle progredující onemocnění nervového systému. Průměrné přežití od stanovení diagnózy je dva až tři roky. Fyzické a psychické utrpení pacientů při ALS je obrovské a kromě Riluzolu neexistuje žádná účinná léčba. Péče o pokročilé ALS má odhadované náklady 4-8 milionů NOK ročně. Snad nejnáročnějším tématem péče o ALS je rozhodnutí rozšířit ventilační podporu do stádií onemocnění, která vyžadují léčbu ve dne i v noci. V těchto případech je léčba jednoznačně udržující život, a přestože kvalita života může být zachována, břemeno péče kladené na rodinné nebo zdravotnické pracovníky je obrovské, bez ohledu na tracheostomii (TIV) nebo neinvazivní (NIV) modalitu.

Tato studie je longitudinální dotazníkovou studií v Norsku, která měří celkovou kvalitu života, kvalitu života související se zdravím a kvalitu života specifickou pro onemocnění u pacientů, partnerů a dětí s ALS před a po zavedení celoživotní ventilační podpory. Cílem výzkumných pracovníků je rozšířit znalosti o tom, jak podpora ventilace pomocí NIV nebo TIV ovlivňuje kvalitu života pacientů s ALS, životních partnerů a dětí. Výsledky studie mohou poskytnout zásadní informace pro klinické lékaře a pacienty o jednom z nejobtížnějších etických problémů léčby ALS. Vyšetřovatelé předpokládají, že tyto informace usnadní sdílené rozhodovací procesy, zvážení výhod a nevýhod v širší perspektivě.