Effekter av långsiktigt ventilationsstöd på livskvaliteten för ALS-patienter och deras familjer (ALS-LTMV)

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en allvarlig, snabbt progressiv sjukdom i nervsystemet. Den genomsnittliga överlevnaden från diagnostillfället är två till tre år. Patientens fysiska och psykiska lidande vid ALS är enorma, och förutom Riluzole finns det ingen effektiv behandling. Vård av avancerad ALS har en beräknad kostnad på 4-8 miljoner NOK per år. Det kanske mest utmanande ämnet för ALS-vård är beslutet att utöka ventilationsstödet till de stadier av sjukdom som kräver behandling både dag och natt. I dessa fall är behandlingen uppenbarligen livsuppehållande och även om livskvaliteten kan bibehållas, är bördan av vård som läggs på familjen eller vårdpersonalen enorm, oavsett trakeostomi (TIV) eller icke-invasiv (NIV) modalitet.

Den aktuella studien är en longitudinell enkätstudie i Norge som mäter övergripande livskvalitet, hälsorelaterad livskvalitet och sjukdomsspecifik livskvalitet hos ALS-patienter, partners och barn före och efter införandet av livsuppehållande ventilationsstöd. Utredarna syftar till att öka kunskapen om hur livsuppehållande ventilationsstöd med NIV eller TIV påverkar livskvaliteten hos ALS-patienter, livspartners och barn. Resultaten från studien kan ge avgörande information till läkare och patienter om en av de svåraste etiska frågorna vid ALS-behandling. Utredarna räknar med att denna information kommer att underlätta ett delat beslutsfattande och väga fördelar och nackdelar i ett vidare perspektiv.