Effecten van langdurige beademingsondersteuning op de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun families (ALS-LTMV)

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ernstige, snel progressieve ziekte van het zenuwstelsel. De gemiddelde overleving vanaf het moment van diagnose is twee tot drie jaar. Het fysieke en psychologische lijden van de patiënt bij ALS is immens, en afgezien van Riluzol is er geen effectieve behandeling. De zorg voor geavanceerde ALS kost naar schatting 4-8 miljoen NOK per jaar. Misschien wel het meest uitdagende onderwerp van ALS-zorg is de beslissing om beademingsondersteuning uit te breiden naar de stadia van de ziekte die zowel overdag als 's nachts behandeling vereisen. In deze gevallen is de behandeling duidelijk levensondersteunend en hoewel de kwaliteit van leven behouden kan blijven, is de zorglast voor familie of gezondheidswerkers enorm, ongeacht de tracheostomie (TIV) of niet-invasieve (NIV) modaliteit.

De huidige studie is een longitudinale vragenlijststudie in Noorwegen die de algehele levenskwaliteit, gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit en ziektespecifieke levenskwaliteit meet bij ALS-patiënten, partners en kinderen voor en na de introductie van levensondersteunende beademingsondersteuning. De onderzoekers willen de kennis vergroten over hoe levensondersteunende beademingsondersteuning met NIV of TIV de levenskwaliteit van ALS-patiënten, levenspartners en kinderen beïnvloedt. De resultaten van de studie kunnen cruciale informatie verschaffen voor clinici en patiënten over een van de moeilijkste ethische kwesties van de ALS-behandeling. De onderzoekers verwachten dat deze informatie gedeelde besluitvormingsprocessen zal vergemakkelijken, waarbij de voor- en nadelen in een breder perspectief worden afgewogen.