Pitkäaikaisen hengitystuen vaikutukset ALS-potilaiden ja heidän perheidensä elämänlaatuun (ALS-LTMV)

Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) on vakava, nopeasti etenevä hermoston sairaus. Keskimääräinen eloonjäämisaika diagnoosista on kahdesta kolmeen vuotta. Potilaiden fyysiset ja psyykkiset kärsimykset ALS:ssa ovat valtavia, eikä rilutsolia lukuun ottamatta ole tehokasta hoitoa. Edistyneen ALS:n hoito maksaa 4-8 miljoonaa Norjan kruunua vuodessa. Ehkä haastavin ALS-hoidon aihe on päätös laajentaa ventilaatiotukea hoitoa vaativiin sairausvaiheisiin sekä päivällä että yöllä. Näissä tapauksissa hoito on selvästi elämää ylläpitävää, ja vaikka elämänlaatu voidaan säilyttää, perheen tai terveydenhuollon työntekijöiden hoitotaakka on valtava trakeostomiasta (TIV) tai ei-invasiivisesta (NIV) -muodosta riippumatta.

Tämä tutkimus on Norjassa tehty pitkittäinen kyselytutkimus, jossa mitataan ALS-potilaiden, kumppaneiden ja lasten yleistä elämänlaatua, terveyteen liittyvää elämänlaatua ja sairauskohtaista elämänlaatua ennen elämää ylläpitävän hengitystuen käyttöönottoa ja sen jälkeen. Tutkijat pyrkivät lisäämään tietämystä siitä, kuinka elämää ylläpitävä ventilaatiotuki NIV:llä tai TIV:llä vaikuttaa ALS-potilaiden, elämänkumppanien ja lasten elämänlaatuun. Tutkimuksen tulokset voivat tarjota ratkaisevaa tietoa kliinikoille ja potilaille yhdestä ALS-hoidon vaikeimmista eettisistä kysymyksistä. Tutkijat odottavat, että tämä tieto helpottaa yhteisiä päätöksentekoprosesseja punnitsemalla etuja ja haittoja laajemmasta näkökulmasta.