Neurovidenskabsforskningsarkiv (NRR)

For at udvide neurovidenskabelig forskning og flytte laboratoriefremskridt til patienter, er der behov for at integrere pålidelige kliniske data med biologisk information fra patientvævsprøver. Neuroscience Research Repository (NRR) søger at imødekomme dette behov. NRR er en potentiel database og prøvebank oprettet for at indsamle information og prøver til nuværende og fremtidig neurovidenskabsforskning. Formålet med denne NRR er at udvikle et data- og prøvelager til undersøgelse af neurologiske forhold. Et depot, der anvender standardiserede elektroniske sundhedsdata og prøver indsamlet på en ensartet måde, tjener til at fremme evnen til at udføre forskning i nuværende og fremtidige projekter. Prøver og data til klinisk, genomisk og proteomisk analyse vil blive leveret for at optimere deres værdi for neurovidenskabelig forskning.

NRR vil indskrive patienter og indsamle klinisk registrerede longitudinelle data, så længe de følges af Neurokirurgi-tjenesten og op til yderligere 5 år efter at være blevet frigivet fra pleje. Patienter vil blive tilmeldt ved indlæggelse til tjenesten, og prøver vil blive taget på tre tidspunkter: Tid 1, inden for 24 timer efter hændelsen (helst første blodprøvetagning); Tid to, inden for 48 timer efter begivenheden; og tid tre, tidspunkt for eventuel resterende vævstilgængelighed. Familiemedlemmer til udvalgte grupper af patienter vil også blive kontaktet for tilmelding.

Prøver og data vil blive mærket med en undersøgelseskode for at bevare fortroligheden. Prøver og data vil blive vedligeholdt i sikre miljøer med begrænset adgang med sikkerhedskopierings-/redundansprocedurer på plads. Prøveopgørelsen vil blive vedligeholdt med et stregkodesystem. En advarselsklausul vil være inkluderet i samtykket, ligesom bestemmelsen om villighed til at blive kontaktet igen med henblik på fremtidig forskning. Tidspunktet for prøveindsamling til tidspunktet for prøvebehandling vil blive dokumenteret til kvalitetskontrolformål. Frysere vil blive overvåget for temperaturstabilitet. Modtagerens efterforskere vil blive bedt om at give feedback om prøvekvaliteten. Prøver vil blive distribueret til neurovidenskabelige efterforskere efter godkendelse fra Neurokirurgi Scientific Review Committee - Dissemination Review Committee og Committee for the Protection of Human Subjects (CPHS).