Nevrovitenskapsforskningsarkiv (NRR)

For å utvide nevrovitenskapelig forskning og flytte laboratoriefremskritt til pasienter, er det behov for å integrere pålitelige kliniske data med biologisk informasjon fra pasientvevsprøver. The Neuroscience Research Repository (NRR) søker å møte dette behovet. NRR er en potensiell database og prøvebank opprettet for å samle informasjon og prøver for nåværende og fremtidig nevrovitenskapelig forskning. Målet med denne NRR er å utvikle et data- og prøvelager for studier av nevrologiske forhold. Et depot som bruker standardiserte elektroniske helsedata og prøver samlet inn på en enhetlig måte tjener til å fremme evnen til å utføre forskning på nåværende og fremtidige prosjekter. Prøver og data for klinisk, genomisk og proteomisk analyse vil bli gitt for å optimalisere deres verdi for nevrovitenskapelig forskning.

NRR vil registrere pasienter og samle inn klinisk registrerte longitudinelle data så lenge de følges av nevrokirurgitjenesten og inntil ytterligere 5 år etter at de er løslatt fra omsorgen. Pasienter vil bli registrert ved opptak til tjenesten, og prøver vil bli tatt på tre tidspunkter: Tid én, innen 24 timer etter hendelsen (helst første blodprøvetaking); Tid to, innen 48 timer etter hendelsen; og tid tre, tidspunkt for eventuell gjenværende vevstilgjengelighet. Familiemedlemmer til utvalgte grupper av pasienter vil også bli kontaktet for påmelding.

Prøver og data vil bli merket med en studiekode for å opprettholde konfidensialitet. Prøver og data vil bli opprettholdt i sikre miljøer med begrenset tilgang med sikkerhetskopiering/redundansprosedyrer på plass. Prøvebeholdning vil bli vedlikeholdt med et strekkodesystem. En plikt til å varsle klausul vil inngå i samtykket, det samme vil fastsettelse av vilje til å bli kontaktet på nytt for fremtidig forskning. Tidspunkt for prøveinnhenting til tidspunkt for prøvebehandling vil bli dokumentert for kvalitetskontrollformål. Frysere vil bli overvåket for temperaturstabilitet. Mottakere vil bli bedt om å gi tilbakemelding om prøvekvalitet. Prøver vil bli delt ut til nevrovitenskapelige etterforskere etter godkjenning fra Nevrokirurgi Scientific Review Committee - Dismination Review Committee og Committee for the Protection of Human Subjects (CPHS).